Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord


Gast

#351

2014-05-23 08:23

Tijd om werk te maken van deze ziektes

Gast

#352

2014-05-23 09:46

Ik heb jammer genoeg zelf ook te maken met onverklaarde ziektesymptomen, er werd al verschillende keren een andere diagnose gesteld. Ik ben dus zeker voor deze petitie als betrokken persoon.

Gast

#353

2014-05-23 10:03

goed initiatief. Succes!

Gast

#354

2014-05-23 10:14

Hoog tijd dat Lyme eens echt erkend wordt in Nederland. Zelf laat ik me behandelen in België, en zelf duizenden euro's betalen voor je medicijnen als 20jarige is echt niet grappig. Laat staan de ziekte zelf, van ademspierzwakte tot helse gewrichtspijnen, 12 jaar lang de verkeerde diagnose en nog steeds alleen maar onbegrip van artsen. Ik ben continu zó beroerd. Lyme is een hel, en ik ben niet de enige.

Gast

#355

2014-05-23 11:04

ik heb zelf conische Lyme en lijdt aan zichtbaar en onzichtbaar Lijden!! Er moet nu iets gebeuren!!!!

Gast

#356

2014-05-23 11:07

Een heel goed initiatief! Van dichtbij maak ik mee dat mensen met fibromyalgie nauwelijks kunnen werken en toch moeten.

Gast

#357

2014-05-23 11:24

Word echt tijd dat er naar mensen met lyme word geluisterd, het is zo slopend en pijnlijk en daarom aub help .

Gast

#358

2014-05-23 11:28

Goed initiatief, ik ga het doorsturen aan vrienden.

Gast

#359

2014-05-23 11:38

Stop met de waanzin ME/Lyme patiënten te stigmatiseren als lui en dringend erkenning bij de overheid, die maar al te graag dit afwimpelt, want er zijn teveel patiënten en die kosten geld.

Gast

#360

2014-05-23 11:55

Helaas kan ik het mij niet veroorloven om financiël te steunen.
Succes!

Gast

#361

2014-05-23 12:12

Super alternatief, zou tijd worden!!!

Gast

#362

2014-05-23 13:10

Zelf heb ik al jaren last van CVS dus uiteraard heb ik ook getekend!
ziek

#363 Re: Re:

2014-05-23 13:54


Gast

#364

2014-05-23 14:35

geweldig goed initiatief
ben al 12 jaar ziek van Lyme, veel te laat gediagnosticeerd en behandeld.
6 specialisten bezocht die er niets van wisten
treurig, er staan zo veel mensen in de kou
ik wens u veel sukses
Ziek muske

#365 Re: OLK

2014-05-23 15:52

hilde

#366 Re:

2014-05-23 15:59

#345: -

Ter info ME/CVS hoort niet onder de onverklaarde lichamelijke aandoening. Het is een neuro-immuunziekte waarbij ook het gastro-intestinaal en endocriene stelsel afwijkingen vertonen. Heel jammer dat deze petitie deze wel onder OLK plaatst... Beide ministers kregen hiervan meerdere mails van ME/CVS-Patiënten, zonder de moeite te nemen een antwoord hierop te geven.... dat verklaart veel! Indien ze cvs niet onder de olk hadden geplaatst, hadden ze echt veel meer stemmen gehad...


Gast

#367

2014-05-23 16:16

Een niet onbelangrijke aandoening die doodgezwegen word is ARACHNOIDITIS, de reden is dat deze aandoening hoofdzakelijk Iatrogeen is ( veroorzaakt door medisch handelen)
Zieke mus

#368

2014-05-23 16:58

Ik zie hier regelmatig verschijnen dat CVS/Fibromyalgie/en weet ik welke door artsen (of wie dan ook) nog verzonnen namen van de zogezegde 'vuilbakdiagnoses', worden gehanteerd door patiënten zelf en dat men zelfs ijvert om deze 'diagnose'/benamingen te blijven gebruiken, in plaats van Onverklaarbare Lichamelijke Klachten. Ik denk persoonlijk dat jullie, met open ogen, recht in de val lopen van de poging tot 'brainwash' en 'sus' technieken, die de autoriteiten (op welk vlak dan ook), proberen toe te passen op chronische (ook al zo'n woord dat klinkt alsof het een 'verloren geval betreft eigenlijk) patiënten. Snappen jullie dan niet dat het deze benamingen juist zijn die stichmatiseren en een negatieve bijklank creëren, bij de rest van de bevolking en onwetende artsen. Deze benamingen zijn in al die jaren al veel te veel en veel te lang gebruikt om doodzieke mensen, te doen 'aanvaarden' en zich 'neer te leggen' bij een 'fake' diagnose, zodat men centra kan oprichten, die hen zogezegd helpen (maar waar patiënten, in praktijk, niet echt veel vooruit mee komen of zelfs slechter van worden). Deze benamingen onderhouden juist het niet ECHT ondernemen van concrete en doelgerichte (en naar echte oplossingen strevende) acties rond deze problematiek. Het is toch niet moeilijk om te zien dat , psychologen die bijdragen (of onder één hoedje spelen met de heersende pharmaceutische en politieke macht) tot het , sussen of 'stilhouden' van dit groot en groter wordend aantal doodzieke mensen...weten dat een doodzieke mens, die al jaren, gebukt gaat onder pijn en sociale uitsluiting, zwijgt, als hij/zij EINDELIJK een diagnose krijgt. Jullie zouden juist deze diagnoses echt IN DE VUILBAK moeten gooien en niet verder vechten voor een 'naamherkenning' (die al is aangenomen door de rest van de bevolking als 'psychisch' en stressgerelateerd' DUS eigenlijk denken gezonde mensen dan: eigen schuld, dikke bult of 'flauwe' mensen...WAT DUS HELEMAAL DE BEDOELING IS van deze autoriteiten), maar WEL EEN ZIEKTEherkenning (een degelijk onderzoek en opsporing van de ECHTE oorzaak). De aandoeningen met deze benamingen, zullen blijven gezien worden door de rest van de wereld als VAAG, indien jullie ze ook blijven gebruiken. De 'bewijzen' van deze aandoeningen, mankeren en daar wringt het schoentje. Daar moet naar gezocht worden, wil men ons geloven. Wie doet nu de moeite om te zoeken naar bewijzen van een aandoening, die zogezegd al bewezen is en vaststaat en een naam heeft? Het is zelfs waarschijnlijk dat deze 'verschillende' (volgens naam dan) aandoeningen, dezelfde oorzaak hebben. Beter is het dus, volgens mij, om helemaal af te stappen van deze vage benamingen en het probleem terug te centraliseren met een correctere en voorlopigere (tot er inderdaad bewijzen en bacteriën of virussen naar boven komen) naam nl. of bv. ONVERKLAARBARE LICHAMELIJKE SYMPTOMEN (beter dan klachten, lijkt mij, want dat refereert weer teveel naar 'alleen maar klagen van patient). Dit nodigt meer uit tot aanpak en constatering van een probleem of ongerustheid bij de rest van de nog gezonde bevolking. De 'vuilbakdiagnoses' fybromyalgie, CVS, ME, Cancer Related Fatigue enz. zijn juist gelanceerd, om deze problemen op hun beloop te laten en ons te sussen en echte aanpak (die veel te veel geld kost) uit te stellen of tegen te gaan. Open aub jullie ogen!!!

Gast

#369 Re:

2014-05-23 16:58


Gast

#370

2014-05-23 17:00

Mijn vrouw en ik hebben ook de ziekte van Lyme, regering doe er iets aan , de behandeling kost heel veel geld.

Gast

#371

2014-05-23 17:05

Hier een Arachnoïditus patient, die verkleving van de wortels heeft gekregen, nadat, naar alle waarschijnlijkheid, borrelia meegekomen is met de naald in het ruggemerg. Vlak na chemotherapie :/ Hoeveel pech kan men hebben. Ik sleep mij elke dag verder en probeer te overleven. Zouden wij niet beter onze overgebleven klachten bundelen. Ben nog nooit een Arrachnoïdituspatient tegengekomen hier in België....maar ze zijn er dus duidelijk wel. Waarschijnlijk omdat we gewoon of amper vooruitkomen of buiten komen. Vanwaar in België ben je?

Gast

#372

2014-05-23 17:19

Het is absoluut noodzakelijk dat artsen snel ontdekken dat iemand besmet is door een beet van een teek want velen gaan wandelen in bossen of gaan op kamp met de scouts en de Chiro en worden zo besmet met de ziekte van Lyme' hoe sneller er opgetreden wordt hoe minder schade deze ziekte kan aanrichten. Niemand vraagt om patiënt te zijn, iedereen wil gezond door het leven.

Gast

#373

2014-05-23 17:20

Tekenen mensen ,het is hard nodig dat er iets aan lyme wordt gedaan

Gast

#374

2014-05-23 17:41

deze mensen die met die ziektes hebben mogen niet in de koude staan

Gast

#375 Re:

2014-05-23 18:42

#368: Zieke mus -

Dank je voor de toelichting..... Ik hoop bij deze dat de mensen nu eens gaan rechtstaan en lawaai beginnen maken want de tijd van gelatenheid is allang voorbij. DOE JULLIE BRIL AF EN VORM SAMEN EEN FRONT EN TREK DIE VUILBAK OPEN WANT DE STANK MOET ERUIT.