Een vuist tegen Lyme, regering sluit niet je ogen.

Omdat ik veel risico loop om lyme te krijgen ik werk namelijk in het groen

Door mensen in mijn omgeving wat meer kennis over deze ziekte op gedaan. Het is triest dat de Nederlandse gezondsheidszorg geen diagnose kan stellen en dus mensen gewoon laat aanmodderen in hun zoektocht naar wat ze toch in hemelsnaam onder de leden hebben....Geen diagnose dus zoek het maar uit....

TIJD OM DAAR VERANDERING IN TE BRENGEN, want de kans dat jijzelf, je kind, je partner, je dierbare een keer gebeten wordt en de ziekte van lyme onder de leden krijgt wordt steeds groter!!!

Frank goed werk!

 

 

 

 

 

Ik hoop dat het zal leiden tot succes. Eye-opener voor vele mensen, artsen en politici, en bovenal de erkenning!

Omdat een dierbaar persoon uit mijn omgeving strijdt tegen deze ziekte, omdat het me boos maakt dat mogelijkheden niet mogelijk zijn, omdat ik dit serieus neem en vind dat er wat moet veranderen!!!!

Ik ben ook besmet met de ziekte van Lyme.

Er moet zo snel mogelijk iets veranderen ik ben zelf bekend met deze grillige ziekte..Veel ellende meegemaakt ook verlammigen epileptische aanvallen enz ben nu uitbehandeld omdat de cbo richtlijnen niet verder gaan dan 21 dagen antibiotica dat zou genoeg wezen terwijl er allang onderzoeken zijn gedaan die zeggen dat langer antibiotica nodig is..

Hier in nederland wordt er veel te weinig aan gedaan. Altijd draait het weer om geld. Om misselijk van te worden.

Zelf heb ik ook de chronische ziekte van Lyme sinds 2,5 jaar en dat is afschuwelijk. Niet alleen omdat het een vreselijke ziekte is die je leven ontneemt (fysiek maar ook geestelijk), maar ook omdat het niet erkend wordt in Nederland door de overheid, gezondheidsinstellingen, zorgverzekeraars en UWV. Opmerkingen als:  'wees blij dat je geen erge ziekte hebt' en 'het zit tussen uw oren' en 'als u het mij vraagt heeft u geen Lyme' maken mij gefrustreerd en woedend. Ik heb al mijn energie nodig heb om te overleven en weer een dag door te kunnen komen (uitgeput, extreme slapeloosheid, barstende hoofdpijn/ steken in mijn hoofd, enorme gewrichts- en spierpijn, geheugenverlies, ontregelde darmen, benauwd/ druk op de borst en de lijst gaat nog even door...). Mijn gezondheid blijft verslechteren en er komen steeds nieuwe klachten bij.

Lyme patiënten moeten zelf 'voor dokter gaan spelen': alles zelf uitzoeken over hun ziekte en zelf betalen. Dit terwijl UWV zegt dat ik prima kan werken. Dat betekent een enorm gat in mijn inkomen, waardoor ik de rekeningen voor mijn gezondheid niet meer zal kunnen betalen, ik gedwongen moet verhuizen en geen vervoer meer heb.  Hierdoor moet ik mijn strijd om een betere gezondheid opgeven, wat waarschijnlijk resulteert in het nog zieker worden. 

TIJD OM DE NOODKLOK TE LUIDEN!!!! Er zijn zoveel Lyme patiënten en er komen er elk jaar weer vele nieuwe patiënten bij. OVERHEID LAAT ONS NIET STIKKEN EN SLUIT JULLIE OGEN NIET VOOR DEZE ZIEKTE AUB!

ERKEN CHRONISCHE LYME EN LATEN WIJ SAMEN DE STRIJD VOEREN! SAMEN STAAN WE STERK.

Mijn eigen zoon heeft al drie jaar Lyme met diverse co-infecties.
Dit is bevestigd doormiddel van bloed testen.
Kan daardoor niet meer naar school en niet deelnemen aan het dagelijks leven. Zelf en mijn vrouw hebben of hebben naar alle waarschijnlijkheid ook Lyme of een van zijn besmettelijke co infecties opgelopen. Door de hoge kosten (358,- tot 500,-) die wij maandelijks kwijt zijn aan de behandeling van onze zoon kunnen wij de kosten voor onderzoek en behandeling bij ons zelf niet betalen. Via het reguliere circuit komen wij niet verder daar chronisch Lyme niet erkend wordt evenals de co-infecties. Het wordt tijd dat de regering eens wakker wordt. Andere duurdere onderzoeken/behandelingen willen de artsen wel doen, maar een goede test op Lyme en co-infecties niet. Daar betaal je dan ook nog de 380,- eigenrisico per persoon voor.

Mijn zoon heeft de ziekte van Lyme, hij kan al bijna 3 jaar niet meer naar school, "gewone" artsen geloven er niet in hun (totaal onbetrouwbare) testen zijn toch negatief! Buitenlandse testen worden niet erkend, dus behandeling kun je zelf betalen. We hebben heel hard erkenning en hulp nodig!
een moeder

Belangrijk dat er eindelijk aandacht/erkenning voor komt en onderzoek!!!

Mijn kleindochter 16 jaar heeft Lyme, loopt al jaren met haar rug tegen de muur,weinig of geen medewerking bij de reguliere gezondheidszorg, vele ziekenhuizen en onderzoeken gehad . Ik maak me grote zorgen over de toekomst van haar.

Omdat mijn neefje Nando Schook van 15 jaar kan al bijna 3 jaar niet mee naar school omdat hij te ziek is, de behandeling moet mijn broer zelf betalen!

Het maakt me verdrietig en boos dat hel veel geld wordt verspild aan vernietiging, maar voor dit waardevolle doel stopt.

Omdat ik zelf een dochter heb met Lyme. Ik weet hoe moeilijk en kostbaar het is om haar te helpen.

Onze zoon heeft 8 jaar geleden deze vreselijke ziekte gehad tijdens de vakantie in Oostenrijk.
Hij heeft daar z'n behandeling ondergaan.
Wat was hij ziek, kon niet meer lopen, gezichtsverlamming, misselijk, hoofdpijn, griepverschijnselen.
Hij noemde deze periode een nachtmerrie!!! ( 11 jaar)
Behandeling heeft gelukkig goed uitgepakt.
Nu jaren later zijn er steeds meer besmettingen en is er nog steeds geen goed beleid en info!!!

Omdat ik ook al eens besmet werd door een Tekenbeet .

De ziekte wordt zwaar onderschat. Er is te weinig kennis in Nederland. Wanneer gaan de ogen open van de mensen die het beleid bepalen. Mijn dochter heeft Lyme en daardoor nog veel meer. Je staat in Nederland met je rug tegen de muur

Omdat lyme een ernstige ziekte is die heel erg onderschat wordt en eindelijk is erkend moet worden.

Mijn nichtje heeft deze ziekte en het is vreselijk als je het hebt!

Omdat het eigenlijk schandalig is dat wij in een rijk land onderscheid maken in de gezondheid zorg. Mensen zijn genoodzaakt om dit soort acties te ondersteunen voor iets wat er gewoon moet zijn.

Omdat er geen duidelijk beleid meer is in de gezondheidszorg. Alles is een kwestie van geld, een mensenleven of kwaliteit van leven is niet meer belangrijk

Beste mensen in politiek Den Haag,

Ook zijn wij zeer gefrustreerd! Steeds die waarschuwingen op tv voor de tekenbeet. En vervolgens kom je er achter dat je een hele raren rode ring op je arm hebt. Misschien dom van ons dat we niet wisten dat een tekenbeet er zo uit ziet na een aantal weken. Totdat je ziek word en zieker en zieker tot dat je niets meer kan als alleen bed of bankhangen. Dokters die niets kunnen vinden en je vervolgens iederekeer weeken laten wachten of je gewoonweg niet willen helpen. Dokters niet naar je verhaal of omschrijving over die rare beet die je had afgelopen zomer. Je uiteindelijk na veel zeuren een testje mag doen. Helaas kwam daar geen Lyme uit. Nu zou je denken, dat is toch fijn. Nee lieve mensen, dat klopt niet!!! Op het moment dat de test is afgenomen zat mijn dochter aan de antibiotica ????!!! Om op Lyme te testen mag je minstens 2 a 3 maanden geen antibiotica gebruikt hebben. Waarom letten de dokters geen van alle op en wordt je van het kastje naar de muur gestuurd? Waarom moeten wij daar de artsen op attenderen dat de test voor niets was. In die tussentijd word mijn kind als maar zieker en zijn wij bang dat ze straks haar baan verliest door alle lange wachttijden inplaats van dat ze mensen helpen. Waarom zijn de artsen niet zo ver als de Duitse artsen met Lyme? Waarom worden deze mensen niet doorgestuurd naar iemand waar dan ook in Europa die wel de kennis heeft.
Wij ervaren het zo, de dokters hebben er niet genoeg over geleerd, dus wuiven ze het maar weg en bestaat het maar niet. Lieve mense uit politiek Den Haag ik roep met hoofdletters HELP! Mijn kind heeft al sinds half november 2015 koorts en de sommige dokters durven glashard in je gezicht te zeggen dat ze niets mankeert. Sorry maar korts fake je niet! En dan hebben we het nog niet over alle andere 45 klachten die typisch bij Lyme horen.

Nogmaals help en doe hier wat mee en vergoed alle behandelingen , ook in het buitenland!

mijn neef heeft lyme erg genoeg en moet zelf heel veel betalen

Ik teken de petitie omdat nog te weinig onderkend wordt hoe uiteenlopend de symptomen van Lyme kunnen zijn en de ziekte al vergevorderd kan zijn voordat de diagnose vastgesteld wordt. Een expertise-centrum kan info verspreiden en adviezen geven om tot vroegtijdige onderkenning van Lyme te komen.
Dit bespaart veel persoonlijk leed èn extra ziektekosten.