Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord

Neem contact op met de schrijver van de petitie

Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord.


Gast

#201

2014-05-14 18:18

Sta er volledig achter.

Gast

#202

2014-05-15 05:15

Volledig akkoord
Gilbert Van Wauwe

Gast

#203

2014-05-15 05:38

Einde aan de struisvogelpolitiek, Lyme stopt niet aan de grens. Keivaste bewijzen moeten in buurlanden gehaald worden waar de ziekte erkend wordt, en dan worden deze hier nog genegeerd!!! Schandalig en kortzichtig

Gast

#204

2014-05-15 05:49

Veel succes met de petitie !

Gast

#205

2014-05-15 06:13

Het is moeilijk om te leven met fibromyalgie. Daar kan ik van meespreken. De pijn, de vermoeidheid en het niet begrepen worden...
Onderzoek :ja maar geen testen op dieren.
jakko

#206

2014-05-15 06:31

Erg dat patiënten de speelbal zijn van dokters en ziekenhuizen.

Gast

#207

2014-05-15 06:58

uit medeleven & sympathie.

Gast

#208

2014-05-15 07:48

bedankt voor initiatief! wanneer gaan ze inBelgie leren dat hier ook veel mensen zijn met veel problemen! onze dochter is licht mentaal gehandicapt en heeft ook lichamelijke problemen tgv verkeerde medicatie. maar hopelijk gaan ze toch eens inzien dat lyme en alle aanverwanten heel veel nood heeft aan verder onderzoek en financiele hulp voor getroffen patienten en familie!

Gast

#209

2014-05-15 08:57

Bedankt voor het initiatief over de partijgrenzen heen!
Het betekent enorm veel dat ook het politiek niveau onze klachten au serieux neemt. Eindelijk horen we eens iets anders dan "het zit tussen je oren".


Gast

#210

2014-05-15 11:30

Met dank aan prof De Meirleir, voor zijn inzet. Dankzij hem kon ik na 8 maanden bedrust, terug deeltijds gaan werken. Geef hem meer middelen.
Flora

#211

2014-05-15 16:50

Lichamelijk onverklaarde klachten...
petitie voor "Lyme en onverklaarde klachten" Die onverklaarde klachten gaan over ME/CVS, fibromyalgie etc.... dat klopt niet. Echt niet... ME/CVS zijn duidelijk aandoeningen met medische afwijkingen, het is een immuunziekte met afwijkingen op het neurologisch, endocriene en spijsverteringsstelsel.
"Onverklaard" is een synoniem voor "psychosomatische" aandoening, wat ons dan brengt tot de visie waar de patiëntenverenigingen al zo lang tegen vechten, ME is niet psychosomatisch! Wij willen aantonen ME/CVS biomedische aandoeningen zijn... vele buitenlandse studies hebben dit al aangetoond.
Daarom is het voor vele ME/CVS-patiënten nogal pijnlijk om ME/CVS, fibromyalgie als onverklaarde klachten te zien staan in deze petitie.
De definitie van lichamelijk onverklaarde klachten, kan u hier vinden : http://www.wikifysio.nl/index.php/OLK,_onverklaarde_lichamelijke_klachten
Op deze website vindt u een lijst van medische afwijkingen bij ME/CVS zodat het aangetoond kan worden dat ME/CVS, fibromyalgie niet als psychosomatische aandoeningen (onverklaarde aandoeningen) kan geplaatst worden: http://www.annemieuyttersprot.be/home/wetenschappelijke-artikels/medische-afwijkingen-bij-me-cvs-1
Hopende dat hiermee rekening gehouden kan worden en eventueel de petitie nog aangepast kan worden, verblijf ik,
vriendelijke groeten

Gast

#212

2014-05-15 16:55

Ik ben vader van een lyme patient.

Mijn dochter ziet al 3 jaar verschrikkelijk van deze ziekte. Met als gevolg: ontslag uit haar job, steun, ziekenkas, werkloze steun enz.enz.

Behandelingen en analyses zijn er in Nederland en Duitsland wel te vinden, maar aan welke prijs. In België is ze aangewezen op prof/pionier De Meirleir die op zijn beurt analyses en onderzoeken in het buitenland moet bestellen aan waanzinnige prijzen.

Het Riziv schermt haar gebrek aan verantwoordelijkszin af met de enig therapie die volgens hun helpt: gedragstherapie.....is dat nog serieus te noemen.Terwijl het gaat om een bacteriële infectieziekte met verstrekkende gevolgen op lichaam en geest.

Mijn dochter zou dolgraag weer haar plaats kunnen innemen in het arbeidsproces.

Als dat geen win/win zou zijn dan weet ik het niet meer.

Doe hier iets aan, of zijn al die patiënten, karottentrekkers....


Gast

#213

2014-05-15 17:13

Heb zelf CVS. Ben er inmiddels achter gekomen dat je overal tegen een muur op loopt, omdat het door de regeringen niet serieus genomen en geaccepteerd wordt. Val zelf in een enorm gat hierdoor en glij steeds verder naar beneden. Enige acceptatie zou betekenen dat er weer mogelijkheden komen en je met beperkingen weer fatsoenlijk kunt functioneren in de maatschappij.Nu zijn deze mogelijkheden er niet en sta je niet alleen met de rug tegen de muur, maar loop je ook nog eens tegen een muur aan. Dat moet echt veranderen.

Gast

#214

2014-05-15 17:44

er wordt nog veel te weinig gedaan om deze dingen er door te krijgen,maar ja,je krijgt ook van geen kanten steun.Voor de mensen die met een van deze ziekten moeten kampen vind ik het heel erg.Dus mensen doe er wat aan.

Gast

#215

2014-05-15 18:19

De regering had veel eerder hier iets aan moeten doen. Nu de Kamer nog

Gast

#216

2014-05-15 18:24

Goed initiatief
GETROFFEN MAAR NOG NIET GEVELD

#217 *****YOU MUST BE THE CHANGE YOU WISH TO SEE IN THIS WORLD. Gandhi*****

2014-05-15 19:04

Nederland is wakker aan het worden... Vele generaties heeft het geduurd en voor velen kwam de hulp te laat... Hopelijk volgt België want het is niet 5 voor 12 maar helaas 1 voor twaalf. ZATERDAG 17 MEI VERENIGEN ALLE LANDEN ZICH OM DIT ONRECHT UIT TE SCHREEUWEN. In BELGIE wordt VERZAMELD OM 14 U AAN HET CENTRAAL STATION
TE BRUSSEL. Walen en Vlamingen hand in hand want Lyme kent geen politiek voorkeur. Helaas zijn de gelukkigen die nog niet besmet zijn niet geïnformeerd over welke bedreiging hen en hun naasten boven het hoofd hangt... Lymeziekte wordt terecht de nieuwe grote imitator genoemd... en verondersteld wordt dat ze aan de basis ligt van MS, ALZHEIMER, PARKINSON, ADHD, DEPRESSIE, ALS, ..... Wij hebben jullie stem hard nodig willen we net als Nederland gehoord worden in de Kamer van senaat.....
Deze petitie is voor velen het verschil tussen "EEN LEVEN LIJDEN OF EEN LEVEN LEIDEN".....


Gast

#218

2014-05-15 20:21

Beste, In de eeerste lijn van de tekst staat een klein foutje 'FIBROmyalgie' wordt met 'i' geschreven. Zonder fouten komt het toch beter over.
Ik heb meerdere mailadressen. Ik veronderstel dat ik met elk mailadres mag ondertekenen ? Succes en beste groeten, Martine

Gast

#219

2014-05-16 06:40

een betere aanpak voor onverklaarbare ziektes is nodig

Gast

#220

2014-05-16 10:11

super initiatief!
Rudy

#221

2014-05-16 13:15

Ze steken gerust geld in kwakzalverij (geschud water), maar zelfs maar de terugbetaling vd broodnodige echte medicijnen voor Lyme patiënten wordt tegengehouden.
Rudy

#222 Re: *****YOU MUST BE THE CHANGE YOU WISH TO SEE IN THIS WORLD. Gandhi*****

2014-05-16 13:18

#217: GETROFFEN MAAR NOG NIET GEVELD - *****YOU MUST BE THE CHANGE YOU WISH TO SEE IN THIS WORLD. Gandhi*****

Jammer genoeg is het niet 1 vóór 12, maar al gerust enkele uren (jaren) na....


Gast

#223

2014-05-16 16:18

Goed initiatief
MariaJoke

#224

2014-05-16 16:19

Wij steunen het initiatief van harte

Gast

#225

2014-05-16 17:24

Tegen een vreselijke ziekte