Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord

Ziek zonder herstel sinds 1999, een eenzame dure zoektocht langs vele specialisten en alle mogelijke therapieën, ontslag om medische reden, sinds 2013 in behandeling voor chronische Lyme , mijn laatste sprankeltje hoop op stabilisatie , misschien wat beterschap ?
Mijn tocht zou veel lichter geweest zijn met erkenning en steun zoals ik die ondervond toen ik een kanker overwon .

Of mensen zekerheden geven zodat is vertrouwensvol door het leven kunnen gaan.

ik heb al enkele jaren fybro om de zoveel tijd krijg ik flinke opstoten met zwellingen aan al de gewrichten over heel mijn lichaam waardoor ik gewoon alleen maar kan liggen.dagen zonder pijn ken ik allang niet meer daar heb ik me bij neergelegd maar de opmerkingen van sommigen daar heb ik het moeilijker mee.....als je ziek bent word er verwacht dat je er slecht uitziet en binnen zit...dat weiger ik.... de dagen van opstoten kan ik nie anders maar voor de rest probeer ik zoveel mogelijk buiten te komen en me te verzorgen...mijn werk heb ik moeten opgeven dat vond ik al erg genoeg ...ik probeer het beste van mijn leven te maken en te genieten zoveel ik kan....het word tijd dat sommige mensen is gaan beseffen dat gezondheid de grootste schat op aarde is en ik hoor ze al afkomen ..ja maar mijn kinderen zijn mijn grootste schatten ok maar een zieke moeder is nie leuk voor kinderen nie voor de omgeving en ook nie voor een werkgever.....dus mensen denk na voor je iemand veroordeeld als je nie weet wat al die miskende ziektes inhouden......prachtig initiatief die petitie!!!veel succes ermee....

Goed dat er meer aandacht voor dit soort frustrerende ziekten wordt gevraagd, juist het onbegrip van de maatschappij is vaak nog pijnlijker dan de fysieke pijn.

Zoooooooooooooo belangrijk !!!!!

De ziekte van Lyme, is té lang in de vergeethoek blijven liggen. Het is nog niet zo lang dat men onderzoek doet en dat men weet welke zware gevolgen de ziekte op lange termijn kan hebben. Vele CVS patienten werden jarenlang behandeld, vooraleer bleek dat het om de ziekte van Lyme ging.

#85: -  

 

rotziekte waar we maar 1 ding kunnen van zeggen, doe eens degelijk onderzoek naar degelijke testen en zorg voor genezing voor die duizenden patienten die nu geen poot vooruit komen

Ik onderteken voor mijn oudste dochter, die dagelijks gewrichts- en spierpijnen moet trotseren. Het is nergens geweten hoe dat komt. Het wordt gecatalogeerd onder de algemene naam "fybromyalgie". Maar ondanks haar ijver en bruisende energie, en de talloze specialisten die ze reeds bezocht, zie ik m'n kind (34 jaar oud) elke week meer en meer achteruit gaan. Ik vind dat geen kunnen. Ik hoop dat ze zal kunnen geholpen worden.

goed initiatief, over de politieke partijen heen. Mooi !

Mensen met CVS, Fibromyalgie worden als lui en flauw bestempeld. Tot iemand in hun omgeving het ook krijgt of de persoon zelf. Het is bijna onleefbaar en een leven met veel beperkingen die ook depressies uitlokken. Er zijn psychiaters die durven beweren dat deze ziekte niet bestaat, terwijl je hele lichaam uitgeput is en je niet alleen vecht tegen de aandoening, maar ook nog eens tegen alle commentaar en onrecht en verkeerde behandelingen in de psychiatrie. Veel CVS-patiënten hebben hard gewerkt in hun leven, te hard en altijd 'ja' gezegd, over hun grenzen geweest voor het werk, gezin enz... en dan kun je op je 40e helemaal 'out' zijn en je '80' voelen. Een stresserende job kan je niet meer, vrijwilligerswerk mag je maar beperkt doen en eigenlijk zit je 'vast'. Om nog maar te zwijgen over de hoge rekeningen van niet-terugbetaalde medicatie e.a. Ik kan geen ziekenhuis meer zien ! Ik wil NIET ziek zijn, ik wil mijn actief leven van vroeger terug, maar dat is voorbij, voorgoed.
Wat we nodig hebben is meer verdraagzaamheid en minder vooroordelen in deze maatschappij ! En stoppen met pesten op het werk en in school hoort daar zeker bij !

heb zelf fibromyalgie,ga naar een reumatoloog en psychiater,neem nutteloos anti-depressiva.HET ZIT NIET TUSSEN ONZE OREN!!!help ons aub

is er eigenlijk al ooit onderzoek gedaan naar medisch of genetisch verband tussen moeders met borderline en fibro,die autistische kinderen hebben (met normale begaafdheid)

Geef deze mensen aub. waar ze nood aan hebben!!!!!!!!

Blij met dit initiatief!!! Een noodzaak!

35-40 jaar lyme. Behandeling loopt nu, kost hopen en gaat traaaaaaaaag. De politiekers gaan helaas waarschijnlijk op zoek naar kosten besparingen in de gezondheidszorg, en daar zal weinig gehoor zijn voor het werk van mevr. Nijlen ivbm lyme. Ondanks de foute kleur ;-) toch een dikke proficiat voor haar werk. Ik vraag me af wat de mensen moeten doen die dagelijks lijden en geen diagnose krijgen wegens geen geld om de testen te betalen.

Alstublieft ? Laat ons niet langer in de kou staan ?

Als het niet genezen kan worden ... laat dan ieder voor zich beslissen voor euthanasie !!!

Ben zelf fibromialgie patient en cronisch ziek ,en hoop dat het langs deze kant lukt op erkenning !

ik heb vrienden nie met onzichtbare en onverklaarbare ziekten kampen, vandaar teken ik deze petitie, om hen te steunen

Ik ben fibromyalgie patient en ik hoop ook op een herkenning op deze ziekte want elke dag met pijn zitten en weinig kunnen kwa werken zit er op moment niet in , ik ben net 30, help ieder mens met eennziekte die nog niet herkend is wij leven elke dag met wat moeilijke ziekte is

Deze mensen zouden al veel vroeger hulp van de overheid moeten gekregen hebben. Mijn vrouw heeft lime en wij moeten alle kosten zelf dragen.
Er is namelijk maar 1 arts in België die deze ziekte kan en wil behandelen, maar alle onderzoeken en medicatie zijn niet erkend door het RIZIV dwz alles zelf betalen. Wij zijn blij dat we geholpen kunnen worden, maar het is een genezing van lange adem, en nooit voor 100% alles wat deze vuile bacterie heeft aangetast blijft zo.
Voor ons is het na jaren verkeerde diagnose te laat, maar voor de mensen die nu lime hebben en gewoon geen test kunnen laten doen om dit te constateren in de eerste fase waar er nog voldoende mogelijkheden op genezing zijn, deze mensen moeten die kans krijgen.
Dus er is slechts en oplossing , zo vroeg mogelijk de (erkenning ) diagnose stellen.
Hopelijk komt er hulp voor deze mensen, hoe sneller hoe liever.
Glenn partner van een late lime disease patiënt.

In feite is het jammer dat mensen NIET vanzelf hulp krijgen. Nochtans kan het ons allen overkomen. Nochtans hebben de betrokken personen géén risico gedrag vertoont. Succes met de actie
Gilbert Baeck

Het is de hoogste tijd dat deze ernstige ziekte
lyme en andere aandoeningen in het menselijk lichaam de nodige aandacht krijgt doormiddel van ten eerste erkenning waardoor er betere onderzoeken gedaan worden om zo tot goede resultaten te kunnen komen, waardoor de mensen goede medicatie en begeleiding krijgen.
Hoe sneller dit in het regeerakkoord komt hoe beter.

Dat ze all eens beginnen met de bloedonderzoeken betaalbaar te maken, dat is nu een regelrechte schande ...