Ureumzalven terug in de basisverzekering!!!
Dit meisje is Pip, Pip lacht graag...maar dat is pijnlijk. De huid van Pip knapt van haar gezicht. Pip heeft Ichthyosis. Dit is een ernstige en zeldzame, erfelijke huidaandoening. Bij Ichthyosis stapelen huidcellen en deze komen niet goed los van haar lichaam, ook niet van haar gezicht. Zij heeft iedere dag zalf nodig om haar huid soepel te houden, zalf met Ureum.
Het Zorginstituut Nederland heeft aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport geadviseerd om haar zalven met Ureum niet meer te vergoeden vanuit de basisverzekering. Daarom zal zij opgroeien in een huid die zich steeds strakker om haar lichaam zal sluiten. Haar huid zal haar ernstig beperken en zij zal niet kunnen zweten. Haar ouders maken zich ernstige zorgen over haar toekomst. De zalf zelf betalen geeft een kostenpost van duizenden euro's op jaarbasis.
Helpt u Pip en haar lotgenoten met uw handtekening? En deelt u deze petitie, zodat we nog meer steun en handtekeningen krijgen? Namens Pip en de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken hartelijk dank voor uw steun. U zit toch ook graag lekker in uw vel?
Karin Veldman, Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Neem contact op met de schrijver van de petitie
Onderteken deze petitie
Door te ondertekenen, machtig ik Karin Veldman, Vereniging voor Ichthyosis Netwerken om de informatie die ik op dit formulier verstrek, over te dragen aan degenen die macht hebben over deze kwestie.
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitiePopulairste petities in de laatste 7 dagen
Preventief testen op streptokokken B bij zwangere vrouwen
7 juni 2020 is ons 1e kindje plotseling overleden in mijn buik met precies 41 weken zwangerschap. De volgende dag, 8 juni, is Nino geboren. Altijd waren alle onderzoeken goed, en Nino en ik maakten het altijd goed. 3 weken later kregen wij uit de onderzoeken van de navelstreng, te horen dat er een zeldzame vorm van streptokokken B gevonden was. 1 op de 5 zwangere vrouwen is draagster van GBS (streptokokken B groep) maar die krijgen dan klachten, zoals koorts tijdens de bevalling, langdurig (72uu
Gemaakt: 2022-03-01 Statistieken
NederlandSNS- vervanging bij de indicatiestelling: fatale obstipatie, afnemen?. Is dat ethisch verantwoord? Waar is de zorgplicht?
Neuromodulator vervanging voor de indicatiestelling: fatale obstipatie ( slow transit constipation) wordt deze patiënten groep ontnomen. De neuromodulator heeft als functie een link te leggen tussen brein en darm, via electroden wordt de darm gestimuleerd waardoor er weer een acceptabele darmfunctie is. En de patiënt weer kan ontlasten. ( eenvoudig uitgelegd). Zodra deze neuromodulator afgenomen wordt ontstaat er een groot gezondheidsprobleem, deze patiëntengroep, diegene die goed reageren op de
Gemaakt: 2021-12-19 Statistieken
Wij eisen meer salaris voor verantwoordelijk werk in de apotheek!
Het is onverkoopbaar dat er nu een loonbod is, dat ver onder het inflatieniveau ligt. Werknemers gaan fors in koopkracht achteruit. Dat is onacceptabel in een branche die goed draait en waar er nu en in de komende jaren enorme tekorten aan werknemers zijn. Zorg dat je deze mensen op een eerlijke manier beloont! We zien dat acties in andere sectoren een aanzienlijk betere cao oplevert dus: Wat wij dan ook willen: * meer salaris, zeker 10% om de achterstallige inflatie van de afgelopen cao's te co
Gemaakt: 2022-05-07 Statistieken
Dagwasvendagveiligheid
Het Lorentz op de Celebeslaan in Tongelre Eindhoven gaat een nieuwbouw plaatsen. De werkzaamheden gaan zo'n 2 jaar duren. Zonder medeweten van de buurtgenoten gaan ze een bouwverkeer route van de Tongelresestraat (kruispunt Haagdijk) naar de Ceramlaan laan dan langs de vijver via de natuurlijke paardenwei naar het Lorentz veld waar de nieuwbouw komt te staan. Vanwege verkeersveiligheid mag er geen route komen berenkuil / Celebeslaan. Ook vanwege een dassenroute en vleermuizenroute op de Celebes
Gemaakt: 2022-05-13 Statistieken
Geen Vlaamse overheid zonder personeel
Onderteken deze petitie én eis van de Vlaamse regering om te investeren in het eigen personeel.
Gemaakt: 2022-05-13 Statistieken
BelgiëSteun atletiekclub Vlierzele Sportief en red het Putbosdomein !!!
English version below - Version française en bas Sinds oktober 2020 hangen in Oordegem donkere wolken boven onze atletiekclub Vlierzele Sportief. Sport Vlaanderen stoot het Putbosdomein af en de Vlaamse en lokale overheden komen (nog) niet tot een vergelijk. In het belang van onze meer dan 500 atleten én de vele nationale en internationale atleten die we jaarlijks op onze piste mogen ontvangen willen we de beleidsmakers nogmaals oproepen samen met de club te zoeken naar een constructieve oplos
Gemaakt: 2022-05-04 Statistieken
Kunstenaars in atelier nood!
Teken deze petitie als je wilt dat kunstenaars en creatieven een plek verdienen in de stad, en bescherm zo het culturele klimaat van Breda. Wie Wij zijn Zut Mon Sac, een multidisciplinair kunstcollectief uit Breda. In september 2020 zijn wij als collectief gestart nadat wij afstudeerden van AKV St. Joost. Zut Mon Sac wil zich ontwikkelen tot een gevestigde kunstinstelling in Breda en op cultureel en educatief vlak bijdragen aan de ontwikkeling van de stad en (jonge) kunstenaars. Het ontmoeten, c
Gemaakt: 2022-05-06 Statistieken
"Stop het korten op pensioenen en ga Indexeren"
Petitie "Stop het korten op pensioenen en ga Indexeren" Wij de Pensioendeelnemers in Nederland pikken het niet langer! Het comité; "Stop het korten op pensioenen en ga Indexeren" , biedt u deze petitie aan, samen met heel veel boze deelnemers aan alle pensioenfondsen. Het doel van deze petitie is om de Regering, Tweede-Kamer en Eerste-Kamer te overtuigen dat er geen kortingen mogen plaatsvinden op pensioenen en er geïndexeerd moet gaan worden, zelfs met terugwerkende kracht 13 jaar terug. Wij i
Gemaakt: 2020-08-31 Statistieken
Laat de loempiakraam van MaiSon Vietnamese Specialiteiten op Binnenwegplein 20 in Rotterdam Centrum staan en sluit de kraam NIET!
Alleen omdat mijn ouders de enige loempiakraam in Rotterdam Centrum zijn die halal voedsel verkopen en geen varkensvlees producten verkoopt, wil de Gemeente Rotterdam mijn ouders weg hebben van hun standplaats op het Binnenwegplein 20 in Rotterdam Centrum, waar zij al 20 jaar lang staat. Mijn ouders hebben het recht om halal voedsel te verkopen. Mijn vader en moeder zijn al jarenlang zelfstandig ondernemer en Maurice Meeuwissen van de PVV kan ons niet verbieden voor halal voedsel, waar juist vee
Gemaakt: 2020-06-30 Statistieken
Stop de overlast op het Wim Saerensplein
Reeds een paar jaar heeft het Wim Saerensplein last van jongeren die geen respect tonen voor het plein en de omwonende. Het is dag in dag uit, in de week en in de weekend en bijna ieder uur van de dag tot de vroege uurtjes in de nacht. Van lawaai tot steentjes gooien, die ze vinden tussen de beplanting van het plein. Bij het verlaten van het plein laten deze jongeren een spoor van vuiligheid achter. Tot zelfs urineren en ontlasting is voor dit plein spijtig genoeg geen aardigheid meer. Als er ie
Gemaakt: 2022-05-10 Statistieken