Fampyra moet in basispakket!
Ella |
/ #1732014-02-21 06:26Ik heb pas gelezen dat zowel 4 amino pyridine als fampyra niet meer vergoed worden vanaf maart 2014. De minister is van mening dat fysiotherapie net zoveel effect heeft. Als de MS-patient dit allemaal zelf moet gaan betalen dan is dat voor de meeste MS-patienten niet op te brengen. 4 Amino pyridine zorgt er voor dat ik weer mobiel ben. Voor mij werkt 4 amino pyridine echt als een powerpil. In het verleden ben ik gestopt met de inname van 4 amino pyridine en ik stortte helemaal in! Ik kon niet eens meer opstaan vanuit een stoel. En lopen ging uiterst moeizaam. Een paar stapjes. Zelfs als de deurbel ging dan kostte het mij heel, heel veel moeite om op te staan en naar de deur te lopen. Dus ik ben toen snel maar weer begonnen met de 4 amino pyridine. En u raadt het al: bovenstaande klachten verbeterden meteen. Dankzij 4 amino pyridine kán ik balansoefeningen doen bij de fysiotherapeut! En op de hometrainer. Als dit medicijn niet meer wordt vergoed dan is het niet meer mogelijk om überhaubt naar de fysiotherapeut te gaan voor (de broodnodige) oefeningen. Heeft mevrouw Schippers hier wel eens aan gedacht? Als ik geen 4 amino pyridine meer krijg dan moet de thuiszorg minimaal 3 keer per week komen. Zelf de was doen bijvoorbeeld kan ik dan vergeten. Men zorgt er ook maar voor dat ik iedere dag een maaltijd krijg. En gaat die maar fijn bereiden want dit is dan voor mij niet meer mogelijk. Hetzelfde geldt voor het ontbijt en de lunch. Dus minimaal drie keer per dag iemand van de thuiszorg om de maaltijden te bereiden. En ik ben allergisch voor veel produkten dus de 'standaard' diepvriesmaaltijd kunt u fijn vergeten, dit dient echt aangepast bereid te worden. Ik krijg klachten van veel E-nummers en conserveringsmiddelen. En laten die nu volop aanwezig zijn in de standaard diepvriesmaaltijden. Dan heb ik ook een rolstoel nodig om mij binnen en buiten te verplaatsen. En u raadt het al: dit zal een dure rolstoel worden gelet op mijn beperkingen. Dus vergeet dat logge, loodzware Oostblokmodel maar. Ik vind het schandalig dat Fampyra niet wordt vergoed. Mijn neuroloog zei dat ik anders er over moest gaan denken om over te stappen op Fampyra, dit is een zogenaamd slow release medicijn. De afgifte van de stoffen is hierbij gedoseerd. Dus je krijgt dezelfde dosis van de werkzame stof voor een bepaald aantal uur. En bij 4 amino pyridine is dit niet het geval. Omdat Fampyra niet wordt vergoed is het alternatief 4 amino pyridine. Maar nu wordt het alternatief dus ook niet meer vergoed. Dit kan toch niet? De minister zegt dat fysiotherapie een alternatief is. Zonder 4 amino pyridine geen fysiotherapie beste mevrouw Schippers! U raadt natuurlijk al op welke partijen u als ms-patient beter niet kunt gaan stemmen in maart 2014. |
|
Petitie advertentie
Adverteer hier
Zwembad het Baafje Heiloo moet open blijven!
Enkele weken geleden werden de inwoners van Heiloo opgeschrikt door het bericht dat zwembad het Baafje dit jaar mogelijk gesloten blijft. De exploitant van het zwembad is failliet gegaan en ondanks initiatieven uit de gemeenschap is het nog onduidelijk of het gemeentebestuur het zwembad open gaat houden. Maar het zwembad mag niet dicht blijven want: - sporten is belangrijk voor de gezondheid en er zijn duizenden inwoners die hun conditie door zwemmen in het Baafjeop peil houden; - Het Baafje is...
Petitie advertentie
Adverteer hier
Promoot petitie "Fampyra moet in basispakket!" op deze lijstWij willen een eerlijke boer.inn.enlandbouw!
Boerenforum eist van de Vlaamse en federale Regering: Minimumprijzen voor onze producten. Berekening van de faire productieprijs per product door een onafhankelijk orgaan, op basis van de arbeidskost, grondstof- en energieprijzen en juridisch afdwingbare opvolging van die prijs doorheen de tijd (per kwartaal/per maand). Gelijk speelveld Er worden geen producten verkocht in België die niet geproduceerd zijn volgens de Belgische of Europese kwaliteits- en milieunormen. ALLE landbouwgronden in ha...
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitieAndere petities waarin u mogelijk geïnteresseerd bent
Oneens met de geëiste straf voor HPCOMEBACK
9351 Gemaakt: 2024-04-05
Tegen uitbereiding van parkeer vergunningen in hilversum
530 Gemaakt: 2024-04-23
Bezwaar tegen plaatsing jonge statushouders (AMV’ers) in schoolwoningen Wolfsbossingel in Beuningen
485 Gemaakt: 2024-04-19
U-Raad en CvB: neem het unieke karakter van verenigingen mee bij de herziening van het beurzentoetsingskader!
307 Gemaakt: 2024-04-20
Veilige oversteekplaats De Ruijterweg, Houtvaartkwartier
299 Gemaakt: 2024-04-20
Wimar is onze burgemeester!
293 Gemaakt: 2024-04-21
Stop de Bellinga’s en gun de kinderen rust!
631 Gemaakt: 2024-03-06
Koninklijke Lierse Sportkring
2378 Gemaakt: 2024-04-10
De Edje Slierendrecht "Stairway to the North Side"
204 Gemaakt: 2024-04-18
Plan voor de rioolvervanging en de nieuwe inrichting van de straten en pleinen in het Oude Dorp Heijplaat
120 Gemaakt: 2024-04-23
Vrijwaar de Oostendse Gaanderijen en het Thermae Palace van hoogbouw!
2446 Gemaakt: 2024-03-19
Na het Sterrebos geen verdere vernietiging van natuur meer voor VDL Born
774 Gemaakt: 2024-03-19
Wilt u er naast wonen ?
85 Gemaakt: 2024-04-19
GESTOLEN INHEEMSE BABY OP STERK WATER MOET TERUG WORDEN GEGEVEN NAAR KALINYA TEREWUYU GEMEENSCHAP SURINAME!
123 Gemaakt: 2024-04-15
Steun beknopte parlementaire enquete gesloten jeugdzorg
9235 Gemaakt: 2024-03-30
Boscafé het Maasdal moet blijven!
2519 Gemaakt: 2024-02-26
Pannakooi voor de Laantjes en Straatjes
130 Gemaakt: 2024-04-17
Onveilige baan door parkeerplaatsen
64 Gemaakt: 2024-04-14
Geen AZC in Wieringerwerf!
819 Gemaakt: 2024-04-12
streptokokken test aanbieden bij zwangere vrouwen
32642 Gemaakt: 2022-03-01
Petities.com
Wij bieden gratis hosting voor online petities. Creëer een professionele online petitie door het gebruik van onze veelomvattende dienstverlening. Onze petities worden iedere dag in de media besproken dus het beginnen van een petitie is een krachtige manier om opgemerkt te worden door het publiek en invloedrijke besluitvormers.