Fampyra moet in basispakket!

Neem contact op met de schrijver van het verzoekschrift

Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Fampyra moet in basispakket!.

Elena

#151

2013-12-18 11:48

Sinds 2006 weet ik dat ik MS heb. Mijn dochter is van 2000.
Ik zou heel graag Fampyra willen gebruiken zodat ik meer 'normale' activiteiten met mijn dochter kan doen. Een gehandicapte moeder is niet leuk voor een kind!

Gast

#152

2013-12-18 21:31

blijft zooo triest dat dit soort initiatieven nodig zijn en dan ook nog met een reclame van een ziektekostenverzekering er naast;-(((

Gast

#153

2013-12-19 15:59

schandalig als hier mensen niet mee geholpen worden.
we leven toch nog wel in NL toch??

Gast

#154

2013-12-24 20:10

Ik gebruik Fampyra ruim een jaar (uit studie). Voor dat ik met Fampyra begon door huis bewegen was moeilijk en buiten kon ik niet zonder rolstoel.Al eerste maand voelde ik verbetering (vier weken)en mijn neuroloog was verbaast.Vandaag loop ik kortere afstanden zonder enige hulp als het langer is dan neem ik rollator mee.ik voel me goed en ik woord niet snel moe.Binnenhuis doe ik al werk (geen huishulp).
Ik moet niet aan denken dat het straks stopt en dat ik verlies die vrijheid die ik nu heb.
Ik wil graag weten waarom alles wat lijkt te werken wordt niet aan mensen gegeven of stopen ze ermee.


Gast

#155

2013-12-27 22:47

Alles wat ook maar enigzins voor deze ziekte helpt moet in het basispakket

Gast

#156

2013-12-29 18:47

Fampyra IS geen fysiotherapie. De stof werkt via de hersenen en zoekt naar nieuwe zenuwbanen die nog werken.
Fysiotherapie werkt van buitenaf het lichaam.
Vergoed daarom de Fampyra vanuit de basisverzekering voor mensen die lijden aan een zenuwaandoening zoals. M.S.
Jackieline

#157 Re:

2013-12-29 18:53

#150: -

Dank je wel voor het tekenen

 


Gast

#158

2014-01-09 22:20

.

Gast

#159

2014-01-09 23:49

Ken diverse mensen in mijn omgeving die enorm veel baat hebben bij dit middel.En er zijn nog zoveel mensen die ik niet ken maar wel deze ziekte hebben en dus ook baat kunnen hebben bij dit middel. wie zijn zij die hierover andere mensen hun leef omstandigheden beslissen.

Gast

#160

2014-01-10 09:52

Kom op fb vrienden. Teken aub. 1 min. Kost dit van jullie . 1 minuutje. Fampyra moet in hetbasispakket. Alvast beda kt. Xx

Gast

#161

2014-01-10 18:51

kan toch niet zo zijn dat een middel wat ons ms patienten zo enorm goed helpt, niet beschibaar komt. zeg iedere maal dat ik van voorzichtig wat lopen weer in een rolstoel terug moet. te onbegrijpelijk voor woorden.

Gast

#162

2014-01-11 12:30

Wij betalen al genoeg eigen risoco dus kan het wel in het bassispakket !!!!

Gast

#163

2014-01-12 10:24

ik dat we er recht op hebben

Gast

#164

2014-01-27 18:18

ik vind dit een goede aktie er wordt veel te weinig gedaan voor mensen met ms

Gast

#165

2014-01-27 19:16

Ik gebruik fampyra sinds kort en het helpt enigzins. Met lopen, staan en ook de kracht in mijn armen, handen is verbeterd. Ik ga er mee door, maar het is veel geld. Ik ben trouwens al jaren bezig met visiotherapie yoga en dat soort zaken, maar fampyra geeft mij hierbij een beetje steun.

Gast

#166

2014-01-28 19:42

Het helpt enigzins en dat is erg belangrijk. Ik doe veel aan fysiotherapie en yogaoefeningen en dit middel helpt, niet alleen bij het staan en lopen maar ook in de kracht van armen en handen.

Gast

#167

2014-01-28 19:46

goede petitie

Gast

#168 fampyra

2014-01-28 19:47

heb baat bij fampyra.

Gast

#169

2014-01-29 20:23

Overheid waar zijn we nog mee Bezig!!!!!!!!!!!!
mensen uit het buitenland worden nog beter geholpen Door donatie Dan de nedrlanders zelf!!!!!!
In een WOORD SLECHT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gast

#170

2014-02-03 19:54

Zeer goed.
Vind ook dat we een kans moeten krijgen. ben ook MS patient.
De kosten voor het ziekenfonds worden alsmaar hoger en je krijgt er steeds minder voor.
Dus ik hoop dat het help en de FAMPYRA toch vergoed gaat worden.

Gast

#171

2014-02-03 19:55

Weet iemand waar je de Fampyra misschien goedkoper kunt kopen?

Gast

#172

2014-02-07 10:46

Er is eindelijk een medicijn voor ms die werkt! Ik gebruik het nu een jaar, loop er beter door en ben veel minder moe, dus meer energie!
Het kan toch niet zo zijn dat dit medicijn, dat relatief gezien, niet duur is, niet vergoed zou worden?! Steun ons!
Ella

#173

2014-02-21 07:26

Ik heb pas gelezen dat zowel 4 amino pyridine als fampyra niet meer vergoed worden vanaf maart 2014. De minister is van mening dat fysiotherapie net zoveel effect heeft.

Als de MS-patient dit allemaal zelf moet gaan betalen dan is dat voor de meeste MS-patienten niet op te brengen.

4 Amino pyridine zorgt er voor dat ik weer mobiel ben. Voor mij werkt 4 amino pyridine echt als een powerpil. In het verleden ben ik gestopt met de inname van 4 amino pyridine en ik stortte helemaal in! Ik kon niet eens meer opstaan vanuit een stoel. En lopen ging uiterst moeizaam. Een paar stapjes.

Zelfs als de deurbel ging dan kostte het mij heel, heel veel moeite om op te staan en naar de deur te lopen.

Dus ik ben toen snel maar weer begonnen met de 4 amino pyridine. En u raadt het al: bovenstaande klachten verbeterden meteen.

Dankzij 4 amino pyridine kán ik balansoefeningen doen bij de fysiotherapeut! En op de hometrainer. Als dit medicijn niet meer wordt vergoed dan is het niet meer mogelijk om überhaubt naar de fysiotherapeut te gaan voor (de broodnodige) oefeningen. Heeft mevrouw Schippers hier wel eens aan gedacht?

Als ik geen 4 amino pyridine meer krijg dan moet de thuiszorg minimaal 3 keer per week komen. Zelf de was doen bijvoorbeeld kan ik dan vergeten.

Men zorgt er ook maar voor dat ik iedere dag een maaltijd krijg. En gaat die maar fijn bereiden want dit is dan voor mij niet meer mogelijk. Hetzelfde geldt voor het ontbijt en de lunch. Dus minimaal drie keer per dag iemand van de thuiszorg om de maaltijden te bereiden.

En ik ben allergisch voor veel produkten dus de 'standaard' diepvriesmaaltijd kunt u fijn vergeten, dit dient echt aangepast bereid te worden. Ik krijg klachten van veel E-nummers en conserveringsmiddelen. En laten die nu volop aanwezig zijn in de standaard diepvriesmaaltijden.

Dan heb ik ook een rolstoel nodig om mij binnen en buiten te verplaatsen. En u raadt het al: dit zal een dure rolstoel worden gelet op mijn beperkingen. Dus vergeet dat logge, loodzware Oostblokmodel maar.

Ik vind het schandalig dat Fampyra niet wordt vergoed. Mijn neuroloog zei dat ik anders er over moest gaan denken om over te stappen op Fampyra, dit is een zogenaamd slow release medicijn.

De afgifte van de stoffen is hierbij gedoseerd. Dus je krijgt dezelfde dosis van de werkzame stof voor een bepaald aantal uur. En bij 4 amino pyridine is dit niet het geval.

Omdat Fampyra niet wordt vergoed is het alternatief 4 amino pyridine. Maar nu wordt het alternatief dus ook niet meer vergoed. Dit kan toch niet?

De minister zegt dat fysiotherapie een alternatief is. Zonder 4 amino pyridine geen fysiotherapie beste mevrouw Schippers!

U raadt natuurlijk al op welke partijen u als ms-patient beter niet kunt gaan stemmen in maart 2014.




Ella

#174

2014-02-21 07:39

O ja, ik vergat nog te melden dat er iedere dag ook nog hulp dient te komen voor de Persoonlijke Verzorging (douchen, enz) Dus 's morgens thuishulp bij het douchen, met lunchtijd iemand die mijn lunch bereid, iemand die 's avonds zorgt voor een avondmaaltijd. En dan nog drie keer per week huishoudelijke hulp. Rekent u eens uit wat dat allemaal kost. Dankzij 4 amino pyridine kan ik dat nu zelf. Ik moet 's ochtends heel voorzichtig ontbijt maken want ik heb mijn 'powerpil' nog niet ingenomen. Dat mag niet op een nuchtere maag. Dan ontbijten, 4 amino pyridine innemen en daarna douchen.

Ik denk dat er wel meer mensen met MS zullen instorten als zij geen Fampyra of 4 amino pyridine meer krijgen. U weet nu hoeveel hulp u dan nodig heeft. Met het lichamelijk instorten na het stoppen met 4 amino pyridine heb ik zelf ervaring en ik wens dit niemand toe.

Gast

#175

2014-04-14 15:28

Je gunt het niemand. Maar als het al of niet vergoeden van een dergelijk middel zoals Fampyra door één persoon kan worden bepaald en die geeft ondanks de positieve onderzoek resultaten alsnog een negatief advies,,,,,ja wordt dan zelf voor een maand geconfronteerd met moeizaam tot zeer slecht kunnen lopen.

Betaald Adverteren

We zullen deze petitie tonen aan 3000 mensen die andere petities op onze website bekijken, maar deze petitie nog niet hebben bekeken.