Zorg wordt ontnomen bij een patientengroep die geen spontane stoelgang hebben.
Neuromodulator vervanging ( pacemaker)voor een patientengroep met geen of nauwelijks spontane stoelgang, een zeer ernstige vorm van obstipatie . Dit wordt deze groep patienten nu ontnomen.
De neuromodulator, een soort pacemaker die geplaatst is in de bil en een verbinding heeft met het ruggemerg,heeft de functie een link te leggen tussen brein en darm, via electroden ( draadjes) wordt de darm gestimuleerd waardoor er weer een acceptabele en goede darmfunctie is. En de patiënt weer kan ontlasten. ( eenvoudig uitgelegd). Zodra deze neuromodulator afgenomen wordt ontstaat er een groot gezondheidsprobleem, deze patiëntengroep, diegene die goed reageren op de neuromodulator, komen in nood! Levensnood!
Deze mededeling is lomp en zeer laat kenbaar gemaakt door de medici waardoor de patiënten voor het blok gezet zijn en worden. Deze neuromodulator( pacemaker) gaat ongeveer 5-7 jaar mee en dan is de batterij leeg. Vervanging is dan nodig. Dit wordt deze patiëntengroep nu onthouden.
Deze behandelmethode is ontwikkeld en via wetenschappelijk onderzoek en trials getest bij deze patiëntengroep, ongeveer 40 mensen reageren hier fantastisch op en leven daardoor een kwalitatief goed leven. Nu is deze groep klein en de resultaten vindt men te laag??!! Dat komt omdat de groep klein is en NIET omdat er geen goede resultaten zijn.
Daardoor dreigt deze patiëntengroep een invaliderend bestaan tegemoet te gaan. Het wordt hen letterlijk ontnomen!
Men is niet eerlijk en transparant, bieden geen GOEDE, doeltreffende alternatieven, behoudens een stoma aanleggen en/of de darm verwijderen en Psychologische begeleiding?! Dit alles in tegenstelling tot vervanging van de batterij!
Waar zijn de ethische principes gebleven?
Wat is kwaliteit van leven waard?
Heeft de behandelaar geen zorgplicht, geen plicht om de continuïteit van zorg te waarborgen?
Worden patiënten dus gewoon weggestuurd? Zoek het maar uit, dat zijn geluiden die je hoort!
Velen hebben deelgenomen aan onderzoek en in dat kader een neuromodulator( pacemaker) gekregen. Nu worden ze bedankt en weggestuurd!
Willen wij deze zorg?
Wij willen, deze specifieke groep patiënten, continuïteit van zorg bieden.
Ben je het hier mee eens, teken dan deze petitie. Hiermee gaan wij naar het ministerie van Volksgezondheid, het Zorginstituut Nederland en de Inspectie.
Alvast dank,
Namens alle deelnemers.
groet,
Karin Blankenstein- van den Heuvel
Karin Blankenstein- van den Heuvel. Neem contact op met de schrijver van de petitie