Oproep aan de Adviesraad Sociaal Domein gemeente Castricum : Doe iets aan het ontoereikende WMO-beleid met betrekking tot de ernstige ziekte ME binnen de gemeente.

Door de schrijnende situatie van een inwoonster uit de gemeente Castricum welke lijdt aan een ernstige vorm van ME en onvoldoende hulp krijgt vanuit de WMO, zijn wij als burgers ons bewust geworden dat er fundamentele fouten in het Wmo-beleid van de gemeente zitten en verzoeken wij als burgers aan de Adviesraad Sociaal Domein gemeente Castricum om het volgende onder de aandacht van het gemeente bestuur te brengen:

1. De gemeente dient te erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële beperkingen in de zelfredzaamheid;

2. Bij het onderzoek naar de gebreken aan zelfredzaamheid dient het college rekening te houden met de psychische gesteldheid van cliënten met een of meer hulpvragen;

3. Het college mag niet op de stoel van een behandelend arts gaan zitten en een medische (gedrags)behandeling als eis voor maatschappelijke ondersteuning stellen;

4. Bij het verlenen van huishoudelijke ondersteuning en ambulante begeleiding dient het college rekening te houden met de verstoorde prikkelverwerking bij ME/CVS cliënten, hun geheugenverlies, het niet goed begrijpen wat mensen zeggen en het zeer beperkt kunnen verwerken van informatie. In de toekenning zal moeten worden opgenomen dat de zorgaanbieder de ondersteuning en begeleiding prikkelarm dient te verlenen door daarin gespecialiseerde zorgverleners;

5. Het college dient niet te tornen aan de keuze vrijheid van Wmo-cliënten. Wmo-cliënten moeten zelf een keuze kunnen maken uit de door de gemeente gecontracteerde zorgaanbieders .
 

Wat is ME (Myalgische Encefalomyelitis)

ME is een ernstige chronische post-virale hersenziekte die het functioneren en kwaliteit van leven substantieel beperkt. Het is een heel complexe ziekte die gevolgen heeft voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. Niet vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van uitputting na een geringe inspanning is het kernsymptoom van ME. 

Uit recent onderzoek blijkt dat de levenskwaliteit van ME-patiënten slechter is dan bij vele andere ernstige ziektes. Bij een gevorderde vorm is men bedlegerig, afgeschermd van licht en geluid en (bijna) geen sociaal contact, men kan aangewezen zijn op kunstmatige voeding. In Nederland leven naar schatting 30.000 tot 40.000 mensen met deze ziekte.

*De ziekte ME is sinds 19 Maart 2018 wettelijk erkend door de Rijksoverheid en gezondheidsraad als een ernstige mult-systeem ziekte die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen.

Jan Bernaards    Neem contact op met de schrijver van de petitie