MIGRAINE: Afschaffing verplichte 3-maanden-medicatiestop!
1 jaar later
Sinds 1 juli 2021 kunnen we genieten van terugbetaling van nieuwe innovatieve medicatie om migraine te behandelen: Aimovig, Ajovy en Emgality.
Dit zijn maandelijkse of driemaandelijkse injecties waarmee migraineaanvallen sterk teruggedrongen kunnen worden voor ongeveer 50% van de migrainepatiënten. Naar deze nieuwe behandelingen werd al jaren uitgekeken door migrainelijders, die dan ook ontzettend blij zijn dat deze medicatie betaalbaar op de markt gekomen zijn. Voor vele migrainelijders is deze medicatie onmisbaar geworden.
Samen met dit goede nieuws vorig jaar kregen we echter te ook horen dat de terugbetalingsregeling voor deze medicatie bepaalde voorwaarden inhoudt. Zo hebben patiënten jaarlijks slechts recht op injecties gedurende 9 opeenvolgende maanden per jaar. De overige 3 maanden zijn de medicijnen niet terugbetaalbaar en dienen patiënten na een periode van 3 maanden opnieuw te bewijzen dat er zich 8 hoofdpijndagen per maand voordoen voordat terug te kunnen starten met een nieuwe behandeling.
Deze 3 maanden genaamd drug-”holiday” geeft stress. Patiënten die getuigen dat ze terug een redelijk normaal leven gekregen hebben met medicatie worden soms bruusk terug geconfronteerd met meer hoofdpijndagen door de plotse medicatiestop. De ongelukkig gekozen naam “drug holiday”, zeg maar gerust “medicatiestop nachtmerrie” onder patiënten blijkt alles behalve een pretje omdat de migraine des te harder lijkt binnen te komen na een pijnvrije periode. Mentaal is het voor patiënten ook een flinke opdoffer. Men maakt zich zorgen over welke periode men moet kiezen om deze 3 maanden-periode in te gaan. Dit is voor velen ook een onmenselijke periode waarin men terug naar af geduwd wordt en waar men vaak terug gedwongen wordt om ziektedagen te nemen. Vaak zal men verlofdagen opofferen om aan het werk te kunnen blijven.
Veranderde situatie m.b.t. medicatie Heel recent werden de EU-richtlijnen herschreven en opnieuw gepubliceerd. Argumenten uit deze richtlijnen die aantonen dat een medicatiestop niet nodig is:
(zie vraag 4)
Bij personen met episodische of chronische migraine raden we aan een pauze te overwegen in de behandeling met monoklonale antilichamen gericht op de CGRP-route na 12-18 maanden continue behandeling. Indien dit nodig wordt geacht, dient de behandeling zo lang als nodig te worden voortgezet. Bij personen met migraine die de behandeling onderbreken, raden we aan de behandeling opnieuw te starten als de migraine verergert na het staken van de behandeling.
Vandaag blijkt er dus nog steeds geen medische noodzaak te zijn om een migraine-medicatiestop van 3 maanden te rechtvaardigen en in stand te houden. België is het enige land waar de terugbetalingsvoorwaarden nog toegepast worden.
Deze terugbetalingsvoorwaarden volgen vandaag de nieuwe richtlijnen niet die gepubliceerd zijn en staan haaks op de rechten van de patiënt.
Deel hier uw verhaal! Mogen we ook steun vragen van de maatschappij om de petitie MIGRAINE: Afschaffing verplichte 3-maanden-medicatiestop! mee te ondertekenen? Migrainelijders zullen u dankbaar zijn!
BELANGRIJK: bevestig uw handtekening via mail die u kreeg!!
vzw Hoofd-Stuk Neem contact op met de schrijver van de petitie