Maggie, laat ons leven!

Verzoekschrift - Besparingsmaatregel!

 

"Mevrouw de Minister,

 
Mag ik vijf minuten van uw drukbezette tijd?
Ik zit in "zak en as"... binnenkort zelfs letterlijk misschien! 
 
Mijn naam is Ilse Cardon. Ik ben 43 jaar, woonachtig in Aalst, gelukkig getrouwd met Bart en mama van een fantastische dochter Emily.
Tot zover het goede nieuws.
 
Na een voortdurend gevecht tegen ontelbare infecties, kilo's antibiotica, vele ziekenhuisopnames en operaties, werd bij mij de immuunziekte CVID vastgesteld.
Sedert 2001 word ik voor deze aandoening behandeld met het u wel gekende medicijn Privigen. Om de vier weken krijg ik dit geneesmiddel intraveneus toegediend op de dagkliniek in het OLV-ziekenhuis te Aalst. Dit al 16 jaar lang ... niet leuk, wel van levensbelang!
 
U begrijpt ongetwijfeld dat mijn wereld plots stilstond toen ik recent van mijn behandelende arts te horen kreeg dat u, in het kader van uw besparingsplan, de voorwaarden tot terugbetaling van "alle geneesmiddelen behorende tot de klasse van de normale menselijke immunoglobulinen" gewijzigd heeft.
Het voor mij levensnoodzakelijke geneesmiddel Privigen behoort dus helaas ook tot deze klasse.
 
Ofwel dien ik vanaf nu voor de rest van mijn leven zelf elke vier weken +- 1500 euro te betalen, ofwel stopt het hier voor mij ... U kent het gevolg uiteraard zelf maar goed genoeg.
Kan u dit aan mijn dochter komen uitleggen Mevrouw de Minister ... ikzelf krijg het niet uitgelegd hoor! 
 
Ik, en ik niet alleen, sta met mijn rug tegen de muur! Een behoorlijk aantal patiënten wordt de dupe van deze maatregel. "

 

VERZOEKSCHRIFT

T.a.v Siegfried Bracke

Voorzitter van de Kamer van Volksvertegenwoordigers

Kamer van Volksvertegenwoordigers

Paleis der Natie

Natieplein 2  1008 Brussel

 

 

Geachte Voorzitter van de Kamer van Volksvertegenwoordigers,

Geachte Heer Bracke,

 

Graag hadden ikzelf en bijgevoegde mede-ondertekenaars het hieronder beschreven verzoekschrift ingediend bij de Kamer van Volksvertegenwoordigers. 

Er wordt met name extra uitleg gevraagd betreffende de gewijzigde vergoedingsvoorwaarden voor alle geneesmiddelen behorende tot de klasse van de normale menselijke immunoglobulinen doorgevoerd op 1 april 2017 door Minister van Volksgezondheid, Dr. Maggie De Block. 

Op 24 maart 2017 was er een bekendmaking door het RIZIV dat de vergoedingsvoorwaarden voor alle geneesmiddelen behorende tot de klasse van de normale menselijke immunoglobulines per 1 april 2017 gewijzigd zouden worden. Dit betreft menselijke immunoglobulines met de productnaam Hizentra, Gammanorm, Multigam, Multigam 10%, Nanogam, Privigen, Octagam, Octagam 10% en Sandoglobuline. 

Over volgende punten vragen wij (de ondertekenaars en ikzelf) een duidelijk en welomlijnd antwoord van Minister van Volksgezondheid Dr. Maggie De Block:

  • Tussen de initiële publicatie van het RIZIV betreffende de gewijzigde terugbetaling van normale menselijke immunoglobulinen op 24 maart 2017 en uiteindelijke doorvoering van de maatregelen op 1 april 2017 zaten er exact 6 werkdagen. Hierdoor werden veel patiënten (en met hen ook specialisten) gedwongen om achter de feiten aan te lopen. Er was met andere woorden geen ruimte om te zoeken naar mogelijke alternatieven voor patiënten met secundaire immundeficiëntie of de noodzakelijke raadplegingen te doen bij de artsen van ‘The Belgian primary immunodeficiency group’. Patiënten die in het ongewisse zijn, indien ze al dan niet lijden aan een primaire dan wel secundaire vorm van immuundeficiëntie, hebben nu geen toegang tot hun behandeling. In de bepalingen valt immers te lezen dat, indien de arts behorend tot ‘The Belgian primary immunodeficiency group’ van mening is dat het om een secundaire immuundeficiëntie gaat, de na 1 april gestarte behandelingen moeten terugbetaald worden. Gezien de hoge kostprijs van de behandelingen is dit voor veel patiënten een risico dat niet kan gelopen worden.  De ondertekenaars en ikzelf vragen zich dus af waarom de termijn tussen de publicatie van het RIZIV en het uiteindelijke besluit slechts 6 werkdagen betrof? Eveneens stellen wij ons de vraag waarom er zo’n gebrekkige communicatie is naar specialisten en patiënten toe alsook waarom deze laatsten dus voor voldongen feiten geplaatst worden? Tenslotte vragen en de ondertekenaars en ikzelf ons af waarom Minister De Block haar woordvoerder enkel laat optekenen dat ‘deze maatregelen in het licht van de huidige wetenschappelijke richtlijnen werden doorgevoerd’ en diengevolge dus weigert in dialoog te gaan met de bevolking?
  • Volgens de bepalingen van Minister De Block moeten patiënten zonder duidelijke diagnose van dan wel een primaire of secundaire immuundeficiëntie een diagnose laten stellen bij een erkende arts van ‘The Belgian primary immunodeficiëncy group’. Ook patiënten waarbij reeds de daiagnose van een primaire immuundeficiëntie kregen, moeten ‘elke 12 maanden een noodzaak tot behandeling met immunoglobulinen klinisch geherevalueerd worden door -of in overleg met- een arts die deel uitmaakt van deze groep’.
    De ondertekenaars en ikzelf vragen ons af hoe deze specialisten zullen anticiperen op de -logischerwijze- toename van patiënten bij deze specialisten deel uitmakend van ‘The Belgian primary immunodeficiëncy group’? 
  • Indien er sprake is van een negatieve evaluatie na de periode van 12 maanden van de noodzaak tot behandeling met immunoglobulines en de patiënt krijgt recidiverende symptomen, hoe kan een nieuwe machtiging tot terugbetaling aangevraagd worden? Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt immers dat de duurtijd van een behandeling met humane immunoglobulines in sommige gevallen levenslang of dan wel niet voor een beperkte periode noodzakelijk kan zijn.
    Ikzelf en de ondertekenaars vragen ons dus af hoe de procedure verloopt bij het hervallen van patiënten  met een primaire immuundeficiëntie wiens machtiging na 12 maanden een negatief advies kreeg? Indien de symptomen recidiveren, is er dan ook sprake dat de ziekenhuisapotheker ‘om reden van overmacht’ de facturatie kan uitstellen totdat de arts van ‘The Belgian primary immunodeficiëncy group’ de diagnose stelt en/of herbevestigd? Kortom, lopen deze patiënten eveneens het risico dat ze, indien de arts van ‘The Belgian primary immunodeficiëncy group’ van mening is dat het niet wenselijk is de behandeling met humane immunoglobulines terug herop te starten, ze zelf moeten opdraaien voor de kosten?   
  • Wetenschappelijke studies vermelden dat, door de toename van de kennis over primaire immuundeficiënties en andere toepassingen waarbij humane immunoglobulines van nut zijn, er een verdrievoudiging is van het gebruik ervan. Dit zorgt logischerwijze voor een druk op de beschikbare voorraden van humane immunoglobulines.
    De ondertekenaars en ikzelf  stellen ons de ernstig de vraag of Minister De Block en de regering gepaste maatregelen zal nemen om een eventuele toekomstige problematische bevoorrading op te vangen? Zo ja, welke maatregelen? Ook vragen wij ons af of er overleg is met de betrokken partijen, met name producenten van humane immunoglobulines, het Rode Kruis en de regering, zodat er kan geanticipeerd worden op eventuele toekomstige tekorten van humane immunoglobulines?  

 

Er wordt geschat dat wereldwijd 10 miljoen mensen getroffen worden door primaire immuundefficiënties. De groep die baat heeft aan behandelingen met humane immunoglobulines is echter veel groter aangezien deze medicatie ook gebruikt wordt om patiënten met CLL, MM, iedere andere relevante B-Cel malignitiet of iatrogene B-cel deficiëntie door het gebruik van monoclonale antilichamen of van chemotherapie, te helpen. De frequentie van primaire immuundeficiënties in België wordt geschat op 1/500 - 1/1000 inwoners. Echter wordt er gesuggereerd dat meer dan de helft van de patiënten nog niet beschikken over een diagnose. Over de groep patiënten met secundaire immuundeficiënties bestaat er nog meer onduidelijkheid, omdat verschillende wetenschappelijke studies allen spreken dat meer onderzoek naar de oorzaken en behandelingen hiervan nodig zijn.    

Gezien de snelheid waarmee deze maatregelen zijn ingevoerd, de gebrekkige communicatie over deze maatregelen, de onduidelijke informatie over een eventuele overgangsmaatregel (tot 01/10/2017) en het onvermogen/onwil van Minister De Block om in dialoog te gaan met de bevolking, richten wij dit verzoekschrift tot U, Voorzitter van de Kamer van Volksvertegenwoordigers. In tijden van budgettaire bezuinigingen op het Departement van Volksgezondheid, waarbij er sprake is om in 2017 902 miljoen euro te besparen, vrezen wij, de ondertekenaars en ikzelf van dit verzoekschrift, dat niet enkel patiënten die baat hebben bij de behandeling met humane immunoglobulines, maar ook heel wat andere mensen gaan getroffen worden door het beleid van Minister De Block.

 

Met de meeste hoogachting,

 

Contact : ilsecardon@gmail.com

(adresgegevens worden ingevuld bij indiening verzoekschrift)