MIGRAINE: Afschaffing verplichte 3-maanden-medicatiestop!
Neem contact op met de schrijver van de petitie
Position Statement van vzw Hoofd-Vzw Hoofd-Stuk
2023-05-16 09:22:00OPROEP TOT ACTIE
Naar aanleiding van de aankomende consensusvergadering van het RIZIV- 25 en 26 mei, waar wij de belangen van u en alle hoofdpijnlijders zullen gaan verdedigen in de juryvergadering, willen wij ons standpunt naar de samenleving duidelijk maken bij het grote publiek.
Mogen wij daarom vragen om deze boodschap massaal mee te verspreiden.
Je kan deze post delen op je eigen social media kanalen én je eigen mening daarop geven.
Je kan je eigen mening toevoegen op de post op onze infopagina: https://www.facebook.com/vzwHoofdStuk/
vzw Hoofd-Stuk
Herhaalde actie
2023-03-20 15:50:55Geachte minister Vandenbroucke,
MIGRAINE - Vraag tot aanpassing terugbetalingsregeling van de geneesmiddelen Aimovig, Ajovy en Emgality.
Als bestuurslid voorzitster van vzw Hoofd-Stuk wil ik u graag opnieuw contacteren naar aanleiding van de verplichte medicatie stop van de geneesmiddelen Aimovig, Anjovy en Engality ten behoeve van migraine-patiënten.
Op 2 september 2022 stuurden we u per email een eerste kennisgeving van de nieuwe EU-richtlijnen die werden herschreven door European Headache Federation over deze medicijnen.
https://thejournalofheadacheandpain.biomedcentral.com/articles/10.1186/s10194-022-01431-x
Onder druk van vele migrainelijders zijn wij vorig jaar een actie opgestart in de vorm van een petitie.
https://www.petities.com/migraine_afschaffing_verplichte_3-maanden-medicatiestop
Deze petitie werd onlangs opgepikt in de media en we verwijzen graag naar de uitspraak die Minister Vandenbroucke hierin deed.
"Deze evaluatie is op komst en het element van de treatment holiday zal daarin ook aan bod moeten komen en vanuit ieders perspectief, ook dat van de patiënten, moeten bekeken worden", klinkt het bij het kabinet van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit).”
Wij zijn dan ook zeer blij te vernemen dat in de evaluatie ook rekening zal gehouden worden met het perspectief van de migrainepatiënten.
We vragen dan ook vriendelijk of wij onze standpunten mogen komen toelichten in een persoonlijk gesprek.
In bijlage zit nog een persoonlijke brief en een aantal getuigenissen uit de vele reacties op de petitie.
Vriendelijke groet
Mik Ver Berne
vzw Hoofd-Stuk
Brief naar Kabinet Volksgezondheid en Riziv werd vandaag verstuurd!
2022-09-02 09:21:57
Geachte minister Vandenbroucke, Geachte actoren in gezondheidszorg,
Betreft: Vraag tot aanpassing terugbetalingsregeling Aimovig, Ajovy en Emgality
Wij, bestuur van Hoofd-Stuk vzw, contacteren u met deze brief in goed vertrouwen en hoop om samen een stap in de goede richting te zetten betreft het welzijn en de gezondheid van onze migrainepatiënten.
Sinds 1 Juli 2021 mogen wij genieten van terugbetaling van nieuwe innovatieve medicatie om migraine te behandelen namelijk Aimovig, Ajovy en Emgality. Onze oprechte dank voor deze beslissing. Minstens de helft van patiënten ervaren dit als een ingrijpende verandering en verbetering.
Nu recent de richtlijnen herschreven en opnieuw gepubliceerd zijn door de European Headache Federation zien wij ons genoodzaakt om als vertegenwoordiger van onze patiënten uw aandacht te vestigen op het feit dat deze nieuwe richtlijnen niet in lijn zijn met de huidige terugbetalingsvoorwaarden. We kunnen in de nieuwe richtlijnen lezen dat er argumenten zijn die aantonen dat:
- een medicatiestop van 3 maanden niet langer nodig is
- er een aanbeveling is om enkel nog een pauze aan na continue gebruik van 18 maanden in te lassen
- de behandeling indien nodig zo lang als nodig is mag voortgezet worden na onderbreking
- zonder gewenst succes en bij verergering, de behandeling opnieuw te starten.
- er geen medische noodzaak is om een migraine-medicatiestop van 3 maanden te rechtvaardigen en in stand te houden.
Deze terugbetalingsvoorwaarden volgen vandaag de nieuwe richtlijnen niet en ook onze patiënten ervaren dat dit niet optimaal is voor hun levenskwaliteit. Bovendien is België samen met Zwitserland het enige EU land waar deze strenge terugbetalingsvoorwaarden nog toegepast worden.
Patiënten wenden al snel aan het nieuwe positievere leven met het medicijn en zien het niet zitten terug naar “af” te moeten. Men vreest dat moment of hadden al een behoorlijke terugval met de nodige psychische klap die daarmee gepaard gaat.
We besloten daarom een petitie op te zetten zodat patiënten die erge hinder ondervonden bij het verplicht stoppen met medicatie hun ongenoegen hierrond zelf openbaar kunnen maken. In de vele reacties in de petitie kunt u getuigenissen lezen van gebruikers van de betreffende medicatie. Zo kunt u zelf waarnemen hoe men zowel de positieve als de negatieve kanten met deze medicatie ervaart.
De medicatiestop is voor velen een onmenselijke periode waarin men terug naar af geduwd wordt en waar men vaak terug gedwongen wordt om ziektedagen te nemen. Men zal zelfs verlofdagen opofferen om aan het werk te kunnen blijven. Dat mag en kan toch niet de bedoeling zijn!
Wij hopen dat u de moeite neemt om deze getuigenissen te lezen en onze vraag ter harte wil nemen om de voorwaarden voor terugbetaling te herbekijken. Graag wensen we hierover met u in gesprek te gaan.
In bijlage vindt u:
brief petitieresultaten met getuigenissen Guidelines in pdf https://thejournalofheadacheandpain.biomedcentral.com/articles/10.1186/s10194-022-01431-x -- Met vriendelijke groeten,
voorzitter www.hoofd-stuk.be
Tel: +32 492/16 96 76
vzw Hoofd-Stuk