Orkambi in het basispakket!
Opmerkingen
#1602
Mijn dochter van 17 heeft cf. Ze heeft sonds eind april beschikking over orkambi in het compasionate use program. We zien haar met de dag verbeteren. Voor de Orkambi was ze veel moe en kwam ze niet mee met leeftijdsgenootjes. Nu is ze een actieve puber die na school en therapie nog fut over heeft om met vriendinnen af te spreken.(Zwijndrecht, 2017-05-24)
#1606
Ik vindt het niet kunnen dat er mensen zijn in Nederland die een medicatie onthouden wordt omdat het medicijn te duur is. Wat is duur ten opzichte van een mensenleven of de kwaliteit van leven? Of krijg je alleen maar medicijnen vergoed als je ongezond leeft en het aan je zelf te wijten is dat je bepaalde ziektes oploopt, terwijl een CF patient er niets aan kan doen dat hij of zij CF heeft.(BIDDINGHUIZEN, 2017-05-24)
#1607
Omdat ook mijn zoon een lang gezond leven gegund is. Met dit medicijn maakt hij een goede kans.(Alkmaar, 2017-05-24)
#1608
Ik vind dat als je mensen kunt helpen met medicijnen dit moet gebeuren . En niet dat er een verzekeringsmaatschappij gaat spelen met levens.(Coevorden, 2017-05-24)
#1618
Ik orkambi gebruik en ik het anderen ook zeker gun.(Schagen, 2017-05-24)
#1623
Onze dochter cf heeft en erg gebaat zou zijn met dit medicijn.(Schijndel, 2017-05-24)
#1626
Duidelijk toch.....!!(Arnhem, 2017-05-24)
#1628
Dit voor veel CF patiënten een laatste strohalm is en veel verlichting kan brengen. Ook ons dierbare kleinkind is CF patiënt en worsteld dagelijks met de gevolgen van deze vreselijke ziekte.(Zeewolde, 2017-05-24)
#1632
Omdat het belachelijk is dat het medicijn niet in het zorgpakket.(Katwijk, 2017-05-24)
#1635
elk leven tet. stop met de lasten baten analyse(Bussum, 2017-05-24)
#1639
Dit medicijn moet vergoed worden. En ga praten met de aandeelhouders van vertex, zij eisen zulke hoge winsten/prijzen.(Veghel , 2017-05-24)
#1642
Mijn man deze ziekte heeft.(Ijmuiden, 2017-05-24)
#1643
Juist deze mensen met cf het juiste geneesmiddel nodig hebben om op verantwoorde manier nog kunnen functioneren/ leven..(delden, 2017-05-24)
#1646
Ik teken omdat het niet moet kunnen dat een medicijn wat het leven van een cf er aangenamer en waardiger maakt niet wordt vergoed!(Winterswijk , 2017-05-24)
#1647
Omdat het zoontje van een maatje van ons deze verschrikkelijke ziekte heeft(Leeuwarden, 2017-05-24)
#1651
Mijn zoontje van 2 maanden deze medicijnen misschien ook ooit nodig heeft(Oudenbosch , 2017-05-24)
#1658
Een kind recht heeft op dit medicijn(Hoogkarspel, 2017-05-24)
#1665
Ik vind dat het medicijn er niet voor niks is uitgevonden.mensen mogen wel betalen aan de onderzoeken maar als er dan iets is ,vind de verzekering te duur.het is zowiezo schande dat er zoveel op medicijnen verdiend moet Worden!(Utrecht, 2017-05-24)
#1669
Ik het erg belangrijk vind dat dit medicijn in de basisverzekering komt om alle patiënten met CF geholpen moeten worden net zoals alle medicatie voor kankerpatiënten. Laat ze niet stikken!!!! Een bezorgde oma(Amsterdam, 2017-05-24)
#1670
Ze de medicijnen moeten hebben ze hebben recht op een leven(Zwijndrecht, 2017-05-24)
#1671
Omdat het in een land als het onze toch niet moet mogen dat mensen een kans op genezing wordt ontnomen omdat het medicijn niet kosteneffectief zou zijn?!In het basispakket moet het!!
(Warmenhuizen, 2017-05-24)
#1680
Ik het schandalig vind dat Nederland steeds minder hulp bied aan ernstige zieken. Er moet juist meer gedaan worden voor ons eigen volk! Eigen volk eerst! Dan de rest van de wereld(Huissen, 2017-05-24)
#1682
Ik teken omdat, die kinderen dat belangrijk medicijn nodig hebben. En omdat mijn broertje het ook heeft(Emmeloord, 2017-05-24)
#1685
We allemaal betalen voor zorg en er door burgers zoveel geld wordt ingezameld voor ontwikkeling van medicijnen. Dan moet alles wat er wordt onwikkeld aan mediatie en behandelingen ook voor iedereen beschikbaar zijn én blijven!(Gameren, 2017-05-24)
#1687
Ik teken omdat ik niet kan begrijpen dat men CF-ers geen betere kwaliteit van leven gunt.(Doetinchem, 2017-05-24)
#1693
De patienten hebben er baat bij!!!!!(Egmond aan den Hoef, 2017-05-24)
#1695
Mensen om me heen als genoeg last heb door deze ziekte. Als dit hun een beter kan leven kan geven, vind ik absoluut dat dit middel in het basispakket hoort.(Utrecht, 2017-05-24)
#1696
Als er medicijnen zijn voor zo'n ernstige ziekte moeten die ook verkrijgbaar zijn tegen normale bedrijven en niet om de winst van de farmaceutische industrie te verhogen(Dreumel, 2017-05-24)
#1697
Geld voor dit medicijn is goed besteed.Mensen met CF hebben lucht nodig en dat krijgen ze met dit medicijn. Levensverwachting wordt ook hoger, daar heeft iedereen recht op
(Maassluis, 2017-05-24)
#1701
Ieder mens heeft recht op een zo comfortabel leven als mogelijk is. Dit medicijn is zo belangrijk.(Baarn, 2017-05-24)
#1703
Ik tegen omdat jullie de CF patienten een kans ontnemen. Het pakt de oorzaak aan, hoe mooi is dat. Jullie ontnemen deze mensen, want het zijn mensen!, nu de kans op een langer en mooier leven dan nu voorspeld. Dit kan echt niet! Ik hoop dat jullie wakker geschud worden met deze petitie.(Beverwijk, 2017-05-24)
#1712
Dit hoort geen discussie te zijn ! dit hoort gewoon bij het basispakket ! zeker om meer koste te besparen als ze dit medicijn niet krijgen !(Putten, 2017-05-24)
#1713
iedereen recht heeft op de juiste medicijnen.(Zuidoostbeemster, 2017-05-24)
#1716
Omdat deze medicijn de oorzaak aan pakt en alle mensen recht op deze medicijn moeten hebben.(Didam, 2017-05-24)
#1721
Ik vind dat dit meisje en anderen die deze ziekte hebben het verdienen om geholpen te worden(Bergen op zoom , 2017-05-24)
#1722
Onze kleinzoon van 6 jaar CF heeft en natuurlijk voor iedereen die ermee te maken heeft,onze hoop was en is gevestigd op dit medicijn.(Amsterdam, 2017-05-24)
#1724
Ook wij te maken hebben met cf(Deventer , 2017-05-24)
#1727
Dit is nódig! Als je al niet meer geholpen wordt om te kunnen ademen....(Hoeven, 2017-05-24)
#1729
De alternatieve medicijnen niet bij iedereen werkt. Laat je artsen bepalen wie welk medicijn nodig heeft.(Zeist, 2017-05-24)
#1738
Het wordt tijd dat CF een chronische ziekte wordt! Nu is deze kans heel dichtbij en wet doet de regering....(Halsteren, 2017-05-24)
#1739
Mijn zusje die ziekte heeft en het geen doen is om zelf te betalen. Het is een rot ziekte(Harderwijk, 2017-05-24)
#1740
Alle kinderen en oudere hier recht op hebben we betalen al genoeg(S heerenberg , 2017-05-24)
#1745
Dit gewoon in het basispakket moet!(Winterswijk, 2017-05-24)
#1748
Ik een ziek neefje heb(Hem, 2017-05-24)
#1752
Een vriendin van mij een ziek kind heeft met taaislijmziekte(Arnhem , 2017-05-24)
#1756
Ik teken omdat, het medicijn in het basis pakket moet blijven.(Ede, 2017-05-24)
#1757
Omdat ik deze kindjes niet wil zien lijden... als kraamverzorgende # proffesional(Dongen, 2017-05-24)
#1758
Ook een dochter heb met een milde vorm van CF maar we weten heel goed dat het ook slechte vormen zijn die het leven vele male slechter maken!(Numansdorp , 2017-05-24)
#1759
Voor lieve kleine Dana die deze rotziekte heeft en hopelijk met dit medicijn een beter leven krijgt!!!(Groet, 2017-05-24)
#1761
Het zal je kindje maar zijn die deze ziekte heeft....Gezien de levensverwachting met deze ziekte en het verloop vind ik dat Nederland dit gewoon MOET gaan vergoeden! Nu is er eindelijk eens iets en kunnen de mensen er nog niks mee vanwege torenhoge kosten. Schandalig!!! En dan te bedenken hoeveel geld er in verzekeringsmaatschappijen omgaat!
(Oostburg , 2017-05-24)
#1764
Het belangrijk is dat dit medicijn vergoed blijft worden(Maastricht, 2017-05-24)
#1770
Dit gewoon in het basis pakket hoort!(Leeuwarden, 2017-05-24)
#1771
Ik ken twee kinderen die de ziekte hebben! Ze hebben hier baat bij!Ik ben jeugdtrainer van ze geweest.
(Brunssum, 2017-05-24)
#1773
Deze mensen met deze vreselijke ziekte hebben geen keus of ze wel of geen medicijnen innemen.Dat zou reden genoeg moeten zijn om het te vergoeden.
(Huizen, 2017-05-24)
#1776
Ik verschillende mensen ken die dit gewoonweg nodig hebben. Hen dit onthouden vanwege geld kwestie is schandalig. Wat stelt de gezondheidszorg dan nog voor.... waarom doen we uberhaupt onderzoek naar medicatie. Het is er... help ze dan ook!(Heino, 2017-05-24)
#1777
Ik teken omdat ik zelf ook CF heb!(Alem, 2017-05-24)
#1785
Ik zelf cf heb. En ik veel positieve reacties hoor over orkambi, door mensen die het medicijn wel gebruiken.(Wijdenes, 2017-05-24)
#1786
Voor mijn neefje en nicht en alle anderen met CF die orkambi nodig hebben om te overleven!(Utrecht, 2017-05-24)
#1787
Kinderen recht hebben op n langer leven!(Aalst, 2017-05-24)
#1788
Voor een dorpsgenoot met CF en alle anderen met deze ziekte. Ze verdienen een kans voor een goed werkend medicijn(Oijen , 2017-05-24)
#1792
Omdat ik dit echt schandalig vind!!!!!(Bennekom, 2017-05-24)
#1796
Omdat mijn zoon cf heeft(Appingedam, 2017-05-24)
#1797
Het is te gek voor woorden dat de farmaceutische industrie zo veel macht heeft en dat de politiek naar hun pijpen danst. Omgekeerde wereld. Wat is een mensenleven straks nog waard?(Ede, 2017-05-24)