Orkambi in het basispakket!
Orkambi, het eerste geneesmiddel wat CF oorzakelijk aanpakt is iets waar vele patiënten lang op hebben gewacht. Het is een strohalm voor velen wier leven aan een zijden draadje hangt. Velen van hen en hun omgeving hebben zich jarenlang ingezet om geld op te halen. Het doel was om goede medicatie mogelijk te maken. Nu bestaat er dit medicijn dat bij velen fantastisch werkt. Echter heeft het ministerie van VWS besloten dat het niet in het basispakket komt. Het middel zou niet 'kosteneffectief' zijn. Was alle inspanning voor niks? Was het valse hoop? Dit is absoluut onacceptabel. In vele andere landen is Orkambi inmiddels wel opgenomen in het basispakket. Tekent u om dit ook in Nederland mogelijk te maken en gun CF patienten een beter en langer leven!
Paulien Noordzij Neem contact op met de schrijver van de petitie
Mededeling van de beheerder van deze websiteWe have closed this petition and we have removed signatories' personal information.De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van de Europese Unie vereist een rechtmatige reden voor het opslaan van persoonsgegevens en dat de gegevens voor een zo kort mogelijke periode worden opgeslagen. |
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitiePopulairste petities in de laatste 24 uur
Stop de cancel culture aan de Universiteit Antwerpen
Geachte professor Van Goethem Mijnheer de rector Recent heeft zich een spijtig voorval afgespeeld aan de Universiteit Antwerpen. U besloot twee personeelsleden uit het departement Biologie te schorsen. De reden was dat ze zich in een privégesprek na een practicumexamen – dat per ongeluk werd opgenomen – ‘racistisch’ en ‘kwetsend’ zouden hebben uitgelaten over bepaalde bevolkingsgroepen. De opname is volgens ons echter geenszins een bewijs van racisme. Ze toont een informeel gesprek tussen twee
Gemaakt: 2022-07-03 Statistieken
BelgiëPreventief testen op streptokokken B bij zwangere vrouwen
7 juni 2020 is ons 1e kindje plotseling overleden in mijn buik met precies 41 weken zwangerschap. De volgende dag, 8 juni, is Nino geboren. Altijd waren alle onderzoeken goed, en Nino en ik maakten het altijd goed. 3 weken later kregen wij uit de onderzoeken van de navelstreng, te horen dat er een zeldzame vorm van streptokokken B gevonden was. 1 op de 5 zwangere vrouwen is draagster van GBS (streptokokken B groep) maar die krijgen dan klachten, zoals koorts tijdens de bevalling, langdurig (72uu
Gemaakt: 2022-03-01 Statistieken
NederlandSteun de bouw van een skatepark in het Woldpark!
- De jeugd verdient een fijne plek om te bewegen, juist omdat bewegen van groot belang is. - Zwembaden, voetbalvelden, de huttenbouw, de crossfietsbaan enz. hebben al plaatsgemaakt voor de bouw van huizen. Het wordt tijd dat er nu eens een plek voor de jongeren gecreëerd wordt. - Het Woldpark verdwijnt niet, dit is een leuke toevoeging aan het park, net als het Calisthenics park. Maak er een gezellig sportpark van. - Er wordt gesuggereerd dat skaters voor overlast gaan zorgen. Dit is een aanname
Gemaakt: 2022-07-03 Statistieken
Stop de komst van een skatebaan en pumptrack in het woldpark.
Stop de komst van een skatebaan en pumptrack in het Woldpark. Het prachtige groen van het Woldpark verdwijnt door de komst van een skatebaan en pumptrack. Dit zal gegarandeerd voor overlast zorgen in de omgeving. In plaats van groen, komt daar nu veel beton voor terug. Wij omwonenden: zijn tegen de komst van een skatebaan en pumptrack in het groene Woldpark. Constateren:- Een skatebaan zorgt voor veel overlast. Denk o.a. aan geluid, afval, drank en drugsgebruik, baldadigheid.- Een stuk natuur ve
Gemaakt: 2022-06-19 Statistieken
Aftreden kabinet Mark Rutte
Genoeg is genoeg. De stikstofplannen die dit kabinet wil door voeren slaat kant nog wal, de inflatie loopt de pannen uit, dit is niet ons land! En daarom word het tijd dat Mark Rutte aftreed, en wij op nieuw gaan kiezen.
Gemaakt: 2022-07-01 Statistieken
Koffie- en Theehuys de Korenmolen moet blijven!
In Vaassen staat een prachtige molen. Deze molen speelde decennialang amper een rol in het dorp, behalve dan tijden de discussie over of hij wel of niet moest worden opgehoogd. Totdat Eric Veldhuis in 2014 mogelijkheden zag om zijn droom waar te maken, en de lege, kale molen omtoverde tot een bijzondere en gezellige horeca-gelegenheid. Na jarenlang al zijn tijd, energie en geld te hebben geïnvesteerd, ziet de molen er nu van binnen én van buiten prachtig uit, en is het een unieke locatie die zow
Gemaakt: 2022-06-24 Statistieken
MIGRAINE: Afschaffing verplichte 3-maanden-medicatiestop!
1 jaar later Sinds 1 Juli 2021 kunnen we genieten van terugbetaling van nieuwe innovatieve medicatie om migraine te behandelen: Aimovig, Ajovy en Emgality. Dit zijn maandelijkse of driemaandelijkse injecties waarmee migraineaanvallen sterk teruggedrongen kunnen worden voor ongeveer 50% van de migrainepatiënten. Naar deze nieuwe behandelingen werd al jaren uitgekeken door migrainelijders, die dan ook ontzettend blij zijn dat deze medicatie betaalbaar op de markt gekomen zijn. Voor vele migraine
Gemaakt: 2022-06-23 Statistieken
Teken nu a.u.b. voor behoud kringloopwinkel in Vlissingen Edisonweg
De gemeente Vlissingen wil onze kringloopwinkel aan de Edisonweg in Vlissingen niet langer toestaan. Met de ondertekening van deze petitie verklaart u tegen sluiting te zijn. De kringloopwinkel ten bate van goede doelen moet blijven!
Gemaakt: 2022-07-04 Statistieken
We zijn tegen het raadsvoorstel van de Egyptische Poort in Bladel om bijna 50 miljoen Euro uit te geven.
Wij PRO5 Bladel constateren dat wij tegen het raadsvoorstel zijn over de Egyptische Poort. Dit om 5 redenen: 50 miljoen voor het totaal plan is veel te veel. Geen 100 woningen van 18 meter hoog. De plaatsing en grootte van de zwemvijver zorgen ervoor dat 31 miljoen geinvesteerd wordt aan de sportvelden. De 70+ camperplaatsen, zoals nu ingetekend, zijn niet akkoord. De communicatie met de omgeving moet veel beter. en verzoeken Het niet doorlaten gaan van het plan voor de Egyptische Poort zoals
Gemaakt: 2022-07-02 Statistieken
Weg met herinrichting brandweerpost Stompetoren
Stompetoren is tegen de herinrichting van de brandweerpost. Wij pleiten voor het behouden van een volwaardige brandweerkazerne. Dat is wat het groeiende Stompetoren nodig heeft. Teken de petitie en laat van u horen dat u het niet eens bent met de herinrichtingen die de Veiligheidsregio voor ogen heeft.
Gemaakt: 2022-06-03 Statistieken