Orkambi in het basispakket!
Orkambi, het eerste geneesmiddel wat CF oorzakelijk aanpakt is iets waar vele patiënten lang op hebben gewacht. Het is een strohalm voor velen wier leven aan een zijden draadje hangt. Velen van hen en hun omgeving hebben zich jarenlang ingezet om geld op te halen. Het doel was om goede medicatie mogelijk te maken. Nu bestaat er dit medicijn dat bij velen fantastisch werkt. Echter heeft het ministerie van VWS besloten dat het niet in het basispakket komt. Het middel zou niet 'kosteneffectief' zijn. Was alle inspanning voor niks? Was het valse hoop? Dit is absoluut onacceptabel. In vele andere landen is Orkambi inmiddels wel opgenomen in het basispakket. Tekent u om dit ook in Nederland mogelijk te maken en gun CF patienten een beter en langer leven!
Paulien Noordzij Neem contact op met de schrijver van de petitie
Mededeling van de beheerder van deze websiteWe hebben deze petitie gesloten en de persoonlijke gegevens van de ondertekenaars verwijderd.De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van de Europese Unie vereist een rechtmatige reden voor het opslaan van persoonsgegevens en dat de gegevens voor een zo kort mogelijke periode worden opgeslagen. |
Log in om uw petitie te beheren. |
Steun KEES van DAAIBOOI BEACH CURACAO
Gerechtigheid voor Francis en alle andere verkeersslachtoffers
Respecteer de euthanasiewet
Zwembad het Baafje Heiloo moet open blijven!
De St. Victorkerk behouden voor ontmoetingen.
Wij willen een eerlijke boer.inn.enlandbouw!
Behoud Losloopgebieden voor Honden op de Utrechtse Heuvelrug, in Austerlitz, en Zeist
Geen Noodopvang / AZC op het Hocrasterrein te Bussum
Gelijkwaardigherstel mag niet stoppen!
Wij eisen het intrekken van de huidige vergunningen van de Fourwinds Policedog center in Geffen!
Red Nederland: Heropen de Gaswinning!
Petitie voor vangnet ouders van ernstig zieke en terminale kinderen
EINDE CORONA CRISIS: Overheid sta behandeling van COVID-19 met HCQ en zink en / of Ivermectine toe!
Kortsnuiten Blijven Bestaan
BEHAALD! Unie Van Vrijwilligers wordt wegbezuinigd. Help ons!
Bescherm minderjarige vluchtelingen tegen het nieuwe asielbeleid!
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitieAndere petities waarin u mogelijk geïnteresseerd bent
Laat de Turnsport in Ridderkerk niet in hun hemd staan!
1067 Gemaakt: 2025-05-03
Voor een realistische snelheid van 90km/u op de Houtlaan in Wijnegem!
1871 Gemaakt: 2025-03-19
Stop het hoofddoekenverbod in provinciale scholen van Oost-Vlaanderen
405 Gemaakt: 2025-05-04
Meer veiligheid in Rotselaar-Heikant
241 Gemaakt: 2025-05-07
Krachten bundelen voor behoud gespreide zorg
208 Gemaakt: 2025-04-16
Nee, tegen meer AZC’s in Lansingerland
912 Gemaakt: 2025-04-16
Behoud onze ijsjes op de zeedijk! Zeg ja tegen de ijskiosken van Knokke-Heist!
484 Gemaakt: 2025-04-29
Help de handelaars op de Ninoofsesteenweg
721 Gemaakt: 2025-04-25
Laat deel van beschermd stadsgezicht Hulst niet verdwijnen!
133 Gemaakt: 2025-05-02
Neen tegen nieuwe industriezone Lepelboomstraat - Blauwe Zwaanstraat - Vichtseweg (PRUP)
359 Gemaakt: 2025-04-22
Freerunparkje Meerland
103 Gemaakt: 2025-05-06
Bescherm de Wolf
113 Gemaakt: 2024-08-14
Meningen over het voorgestelde Asielzoekerscentrum in Venlo.
1931 Gemaakt: 2024-07-07
Huurdersinitiatief voor meer picknicktafels op de Sterre
66 Gemaakt: 2025-05-03
Breng STAR FM terug naar de Brugse Meifoor!
173 Gemaakt: 2025-04-29
Ahmed Marcouch, Moet Aftreden Als Burgemeester!
50 Gemaakt: 2025-05-05
STOP het hoofddoeken verbod
49 Gemaakt: 2025-05-06
Laat Musical Blijven!
44 Gemaakt: 2025-05-05
STOP het hoofddoekenverbod
41 Gemaakt: 2025-05-08
Crossbar challange video Lela Lindsey Sandy
33 Gemaakt: 2025-05-08