MS-patiënten verwachten meer dan psychologische ondersteuning

#23: Ceewee - Re:

Dat vind ik ook!

Mijn man heeft ook reeds 16 jaar MS en nu 5 jaar thuis. Ook hij krijgt een kleine toeslag omdat ik nog werk. Erg is dat hij heeft 11 jaar tijdens zijn ziekte nog elke dag 8 uur gaan werken ook al vond de neuroloog dat geen goed idee. Maar met nog 2 studenten in huis hadden wij het anders niet gered.Ook nu hij minder mobiel is krijgen we geen parkeerkaart omdat hij volgens de fod nog te goed is. En dat heeft een arts van de fod beslist met een kleine controle,en die zeer erg hem het gevoel gaf dat hij zou profiteren. Elke chronische ziekte is erg maar ik denk dat wij tegen alles moeten vechten en strijden om toch maar iets gedaan te krijgen.En naar ons gevoel telkens met een negatief einde. Daarom dank voor deze petitie hopelijk wordt er nu toch eens naar geluisterd.

wij doen echt ons best hoor, en blijven er voor gaan. kijk eens op www.ms-steunactie.be daar vinden jullie alle info omtrent wat wij doen.

blijf deze petitie promoten via fb, mail, twitter en weer ik veel met dank

Als je met " MS " de ziekte door het leven moet, dan weet je wanneer het begint maar weet je niet hoe vlug je met MS zult stabiel blijven of achteruit gaan?
MS is een erg slopende,invaliderende ziekte die niet te genezen is en naarmate je MS hebt dus dan ook te horen krijgt dat je van eerst nog kunnen rondlopen tot je in een rolwagen terecht komt en uiteindelijk voor alles hulp nodig hebt, je lichaam takelt zo vlug af en dat weegt dan op een moment zo zwaar dat die mensen met MS het dan ook Psychisch het heel zwaar krijgen, want je lichaam gaat achteruit maar met het mentale is alles oké ,maar door dat je weet dat je nooit meer kan genezen begint dit heel zwaar te worden en begin je ook Psychisch in een knoop te zitten en worden die mensen er meestal zo depressief van dat er dan ook Psychologische ondersteuning nodig is om dit allemaal een beetje aan te kunnen.
Ik heb 2 mama's gekend, die al kinderen hadden van voor die mama's MS werd vastgesteld en toen er nog een baby erbij kwam, dat ik dus als Kraamverzorgster een deel werd van alle Professionele hulp die bij die mama's toen in huis kwamen , ik het zo aangenaam mogelijk maakte voor de oudere kinderen die ook nog aandacht en verzorging nodig hadden ,maar ook eens de baby bij die mama's op schoot legde en er moest blijven bijstaan moest die mama het niet meer verder kunnen vasthouden ik dan de baby overnam en dat dan die mama's een traan lieten rollen omdat ze dan ook zeiden dat ze zelfs nog niet hun eigen pasgeborene niet alleen konden vasthouden en knuffelen, ook waren die 2 mama's allebei gescheiden met hun man ,omdat de partner dit allemaal niet meer aankonden, is eigenlijk heel laf maar zo was de realiteit, die mama's hadden geen keuze om het niet meer aan te kunnen want ze moesten ermee verder omdat ze ook voor haar kinderen er ook nog wilden zijn .
Daarom tekende ik deze petitie.
Ann Blondeel Beroep-Kinderverzorgster; Kraamverzorgster op invaliditeit nu al zo'n 10 jaar , Chronische Pijnpatiënt met constante uitstralingspijnen in rug, 2 benen en dit tot aan al mijn 10 tenen. Daarom kan ik deze hele ergere ziekte MS heel goed begrijpen!!!!

fibromyalgie-patiënten verwachten ook meer... of tenminste iets!

Ik heb jaren een MS-patient verpleegd,bedleggerig en samen met gezinshelpster en mantelzorg gezorgd dat deze patient tot een 1 jaar voor hij aan zijn ziekte gestorven is, kon thuis blijven. de minister moet eens tijd uittrekken om eens thuis bij een ms patient te gaan kijken wat dit eigenlijk betekend voor de patient en zijn omgeving en het wenselijk is om door omkadering met mantelzorg en aanpassing van woning en hulpmiddelen te zorgen dat iemand met ms zolang mogelijk bij zijn gezin,familie, zijn thuis kan blijven, die man weet gewoon niet wat deze ziekte inhoud en wat een aftakeling dit tot gevolg heeft

aub! de petitie blijven delen en tekenen aub. even kijken is goed maar effectief tekenen is nog veel beter! hoe meer handtekeningen, hoe sterker we staan met ons verhaal bij de politici. jullie hebben nu de kans om jullie stem toch even te laten meetellen, te laten horen en op deze manier ook op te komen voor iets waar jullie al jaren recht op hebben. ook niet MS'ers maar andere chronische zieken kunnen gerust tekenen, het puntenplan is dacht ik ook van toepassing op hun problematiek. dank

Het zou het leven gemakkelijker maken in ieder geval

Sinds maart 2013 zijn scootmobielen niet meer welkom in bussen en trams van De Lijn. Mobiliteit is basisrecht voor iedereen, OOK voor mensen met een beperkte mobiliteit. Willen we in Vlaanderen een inclusieve maatschappij ? Ja... dan moet onze vervoersmaatschappij toch ook inclusieve oplossingen uitwerken voor de problemen die zich stellen. De Lijn is wel een overheidsbedrijf. Het kan ook niet, gezien het VN-Verdrag, dat De Lijn deze maatregel neemt zonder voorafgaand overleg met de organisatie van personen met een handicap. NIETS OVER ONS ZONDER ONS !

#35: -

in ons 10-puntenplan (zie www.ms-steunactie.be) is mobiliteit ook opgenomen. dwz alle problemen die zich stellen ivm toegankelijkheid, ruimte enz. en er zijn al contacten geweest met NMBS en De Lijn, hun antwoord was ontgoochelend. daarom precies willen wij opnieuw naar Brussel gaan mèt deze petitie en alle problemen en getuigenissen hier op dit forum.

wie nog verhalen heeft of wantoestanden wilt aankaarten, DOEN! jullie verhaal wordt meegenomen en jullie stem is heel belangrijk! dank

Hoewel deze ziekte zeer veel mensen treft, is het inderdaad nog steeds zeer moeilijk om uw weg in heel die papiermolen terug te vinden. Hopelijk kan er met deze petitie wat bereikt worden.

via de nieuw opgerichte welzijnsraad hier in mijn gemeente (waarvan ik volwaardig lid ben) , wil ik zeker de belangen van MS'ers en alle chronische zieken verdedigen en er voor zorgen dat alle diensten en instanties meer toegankelijk worden voor zij die er beroep doen. en dat alle nuttige informatie op een duidelijke en toegankelijke manier wordt medegedeeld. mijn doel is dan ook om een pilootproject op te starten als voorbeeld naar andere gemeenten.

DUS : blijf ook deze petitie delen en ondertekenen.

iedere cronische ziekte verdient ondersteuning .

#39: -

volkomen gelijk, deze petitie gaat nu over MS-patiënten, maar het 10-puntenplan is ook een opkomen voor alle chronische zieken, wees daar maar zeker van! daarom : deel deze petitie en ga voor vele handtekeningen, dank je wel en we gaan zeker naar Brussel om de rechten op te eisen. we hebben dit in het verleden al gedaan maar we geven nooit op. er komt een tweede ronde ministerbezoeken!

Ik zou op heel veel dingen kunnen reageren, maar het ergste vind ik dat deze chronische ziekte in Belgie nog niet opgenomen is als chronische ziekte. Hoe zat dat ook alweer met werken op Europees niveau? Kan alleen zeggen FOEI.FOEI en nog een FOEI.
Hub Leeschen MS patient
Maastricht
Nederland

#41: -

Hub, Europa heeft België 1,5 miljoen euro ter beschikking gesteld in 2009 om een nationaal register te openen. België heeft dit aanvaard maar tot op heden is er nog altijd geen register. wat doen ze met dat geld? en waarom niet?

vind het fijn dat jij onze acties opvolgt. dank

aan de bevoegde ministers : ondersteun EERST onze EIGEN mensen die hulp nodig hebben, zij hebben waarschijnlijk gans hun leven belastingen betaald.
er zal wel altijd geld gevonden worden voor de derde-wereldlanden........

véééééééééél moed aan alle ms patienten!!!

#44: -

mercikes

 

#45: - ingrid

dank je wel om de link te delen, wij moeten echt nog veel meer handtekeningen krijgen, alleen dan kan er druk worden uitgeoefend op het beleid. we zijn al goed bezig, maar het is zeker nog een dikke onvoldoende wat die ministers doen!

toch al een beetje resultaat : - e-healthdossier : er is een proefproject opgestart waarbij het mogelijk zou zijn dat de huisartsen het FOD-dossier elektronisch zouden doorgeven. Contactpersoon bij de FOD Sociale Zekerheid : guy.vandevelde@minsoc.fed.be. Voorwaarde is dat de huisarts het eHealth-certificaat heeft geïnstalleerd om de gegevens via beveiligde weg te versturen.

 

 

#27: -

ja da vind ik ook, ken heel wat mensen die wel een parkeerkaart hebben en aan diene vent zie je niks van verminderde mobiliteit in de onderste ledematen, is op invaliditeit geraakt door een zo gezegd arbeidsongeval en het ergste van al vind ik dat zijn madam méér vd kaart profiteert den hijzelf, begrijp er niks meer van, ben eens benieuwd want ik werk ook nog 16u medisch deeltijds omdat volle dagen ni meer gaat en heb ook papieren binnen gedaan voor aanvraag bij fod

#48: - Re:

daar zijn we zeker mee bezig (zie het 10-puntenplan) wij eisen automatisch toekennen van parkeerkaart voor mindermobiele mensen, bij diagnose van chronische ziekte die directe invloed heeft op bewegingen, coördinatie en evenwicht, dus zeker MS. en dit gewoon bij diagnose door neuroloog en na bevestiging van diagnose door FOD. daarnaast eisen we ook een strengere controle op het gebruik van de kaart en gemakkelijker te controleren vb.door foto  zoals bij andere pasjes of wat dan ook.

ik zet hieronder nog eens het 10-puntenplan

AANDACHTSPUNTEN WAAR DE MS-STEUNACTIE VOOR STAAT.
(dit 10-puntenplan wordt ook meegenomen voor alle chronische zieken, want vele ziektes blijven nog altijd in de kou staan.
1- parkeerkaart
Automatisch toekennen bij diagnose MS. MS is een chronische ziekte, ongeneeslijk en uit zich meestal met sterk afnemende mobiliteit, verlies van evenwicht en concentratie.
2- controle artsen
Een eenvormig systeem en eenvoudiger systeem. Wij vragen ook meer respect van de artsen tov de patiënten. Maar zeker ook artsen die voldoende kennis hebben over wat MS is, nu wordt in vele gevallen de patiënt behandeld alsof hij daar maar staat uit zijn nek te kletsen. Iedere controle zou zeker moeten gedaan worden door een gespecialiseerde neuroloog en de patiënt zou mogen en moeten bijgestaan worden door zijn/haar huisarts of ten minste een maatschappelijk werker
Dit alles zou zo wie zo leiden tot enorme besparingen die dan ten goede zouden komen voor verhoging van de tegemoetkomingen
3- afschaffen van de “prijs van de liefde”
De discriminerende maatregel dat gehuwden of samenwonenden met dezelfde domicilie de uitkeringen verliezen omwille van hun statuut. Wie apart woont, krijgt uitkering, wie samenwoont verliest in de meeste gevallen hun rechten omwille van het inkomen van de partner. Nochtans blijft de ziekte met al de kosten. Met daarnaast erkenning van partner, gezinsleden en zij die rechtstreeks betrokken zijn met de verzorging van de MS’ers.
4- verlaging van inkomensplafond en verhoging tegemoetkomingen
het kan niet dat iemand zijn rechten verliest omwille van het feit dat door indexaanpassingen van het loon van de partner het plafond overschreden wordt.
Een realistische tegemoetkoming om waardig te leven zou wenselijk zijn.(ken gevallen die met 300 euro het moeten doen, en gelukkig zijn dat hun partner alsnog stempelgeld heeft, maar helaas net iets teveel om … met daarnaast studerende kinderen en een afbetaling van huis en/of aanpassingen aan woning
Er zou ook rekening moeten gehouden worden met effectieve, noodzakelijke en bewezen kosten ten gevolge van de ziekte in het bepalen van het plafond.
5- toepassen van de wet op de toegankelijkheid van de gebouwen en openbaar vervoer
Deze wet zegt dat alle gebouwen en alle ruimtes in die gebouwen toegankelijk moeten zijn voor iedereen,( gebouwd na februari 2011) zowel validen als rolstoelgebruikers. Meestal voldoen deze niet.
Hierbij aansluitend de toegankelijkheid van de toiletten. Ieder openbaar gebouw moet voorzien zijn van aangepaste sanitaire voorzieningen (afgewerkte deuropening min.90cm, actieradius binnenruimte min.1m20 los van het toilet.) het kan toch niet dat de toiletten er wel zijn maar dat die zich dan bevinden in de kelderverdieping zonder lift of zodanig bereikbaar zijn enkel via enkele trappen….
De toegang tot gebouwen ……
6- terugbetalingsmodaliteiten vereenvoudigen
nu is het een ingewikkeld kluwen van aanvragen, attesten, goedkeuringen enz. onze uitdrukkelijke vraag is hier een databank met alle gegevens zodat alle artsen, mutualiteiten enz. onmiddellijk inzage hebben in de stand van zaken. We zijn op het goede spoor , er is reeds een begin gemaakt van een centraal loket, maar het zou nog eenvoudiger kunnen

7- gemeentelijke centrale
Iedere gemeente verplichten om een centrale dienst in te richten, waar de burger zonder al te veel drempelvrees onmiddellijk alle informatie krijgt over rechten (niet alleen plichten) adressen van organisaties waar meer informatie, begeleiding enz te vinden is. Zou een luik kunnen zijn binnen de bevoegdheid van de schepen van sociale zaken.
8- de meerderjarigheid en de uitkeringen
de wettelijke ongegrondheid wegwerken van de discriminatie bij uitkeringen
nu is het zo dat uitkeringen maar worden toegekend vanaf 21 jaar, daar waar de wettelijke meerderjarigheid 18 jaar is.
9- het nationaal register
en centrale databank
Europa heeft sinds 2009 een budget ter beschikking gesteld van België tot het inrichten van een nationaal register. België werd daartoe verplicht, heeft de wet geregulariseerd, maar tot op heden is er nog altijd geen nationaal register.
Bij gebrek aan register en centrale databank, kan men enkel gissen over hoeveel MS’er het gaat en blijft het een kluwen in al de administratieve rompslomp.
Zou heel wat kunnen op bespaard worden om zo de uitgespaarde gelden te gebruiken bij de verhoging van de tegemoetkomingen.
10 erkennen en terugbetalen van nieuwe medicaties
het kan toch niet dat hier in België goede medicatie (stabilisatoren) niet erkend worden, niet terugbetaald worden of slechts een gedeelte (na alweer testen enz.) terwijl dat in oa Nederland wel kan.