MIGRAINE: Afschaffing verplichte 3-maanden-medicatiestop!
Opmerkingen
#3
Het is inderdaad erg om gedurende 9 maanden een goed werkend medicament te kunnen gebruiken (aimovig) en dan opeens de behandeling moet onderbreken omwille van de hoge kostprijs.Nadine Stroobants (Langdorp , 2022-06-23)
#4
Ik zelf het medicijn gebruik, aimovig. Zonder kan ik niet werken nog functioneren. Dus aub PLEASE geef ons dit zoals iedere behandeling constant. Ik heb dit ZO hard nodig. Ik wil mijn werk niet verliezen omdat ik iedere keer 3 maand langdurig ziek val. AUB dit maakt echt het grootste verschil voor mij. Ik kan eindelijk weer werken en genieten van kleine dingen.Shana Barbier (8630, 2022-06-23)
#5
Emgality heeft mij mijn leven teruggegeven! Ik moet er niet aan denken dat ik binnenkort zonder dit medicijn moet.Helen Grevers (Brasschaat, 2022-06-23)
#6
Omdat ik zelf chronisch migraine patiënt ben! Heb ik ervaren via een studie met de nieuwe medicatie hoe belangrijk de nieuwe medicatie is! Van geen leven nauwelijks naar terug deelnemen aan het leven!Sandy Leysen (Schoten , 2022-06-23)
#9
Ik onderteken omdat ik zelf herleef dankzij Emgality en enorm op zie tegen de medicatiestop.Stéphanie Corbeels (Keerbergen, 2022-06-23)
#13
Ik onderteken omdat ik sinds het gebruik van Emgality geen migraine aanvallen meer hebben ipv anders 2 maal per week ! Het enige dat echt helpt en je leven terugkrijgt!Katja Vandeput (Keerbergen, 2022-06-23)
#18
De "drugholiday" is verre van vakantieHet is drie maanden afzien en waarom? Migraine is niet geneeslijk
Claudia S (Helchteren , 2022-06-23)
#19
Ik migraine patiënte ben en deze medicatie de kwaliteit van mijn leven ENORM verbeterd heeft. 3 maanden zonder Ajovy is voor mij terug naar de HEL met veel ziektedagen en een zware impact op sociaal, familiaal en professioneel leven.Marra Smets (Edegem, 2022-06-23)
#20
Ik lijd aan aan fmd en de ziekte van Meuniere, dus ik weet hoe moeilijk het isMarina Formesyn (De Panne, 2022-06-23)
#21
Ik mensen ken met levensbedreigende migraine die hun dagelijkse activiteiten verstoren.Tracy Baeckelandt (OOSTKAMP, 2022-06-23)
#24
Ik onderteken deze petitie omdat ik de 3 maanden als een nachtmerrie ervaar, ik kan niet meer functioneren in het dagelijks leven tijdens deze 3 maanden, een ware marteling is het!!!Carola Van dongen (Poppel , 2022-06-23)
#28
Ik anders tijdens deze 3 maand verschrikkelijk veel last heb van mijn migraine , en dan genoodzaakt ben om voor deze 3 maand botox te doen , want ajovy is niet te betalen voor 3 maand !Dimitri Verstrepen (Tremelo, 2022-06-23)
#29
Ik onderteken omdat medeburgers die de pech hebben om migraine te hebben, niet onnodig moeten lijden aan deze invaliderende aandoening terwijl er een goed werkend medicijn beschikbaar is.Iedere dag zonder migraine is een werkdag en een “leefdag” gewonnen.
Joep Van der Veer (Oud-Heverlee, 2022-06-23)
#31
ik ben zelf migraine patiënt en krijg Ajovy sinds November . Ik ben er zo goed mee dat ik echt angst heb om die 3 maand te moeten stoppen .. Terug naar de miserie .. Help ons en stop de 3 maand regelingSandy Vda (BUGGENHOUT, 2022-06-23)
#32
Mijn partner migraine heeft en ik zie wat een verschil het leven is met spuiten Ajovy of zonder .John Michiels (Buggenhout, 2022-06-23)
#33
Mijn vrouw onnodig 3 maanden een hogere frequentie migraine-aanvallen heeftLode Moutton (Torhout, 2022-06-23)
#35
Het is verschrikkelijk om na 10 maand Aimovig opnieuw naar af te gaan. Ik heb net 2 ellendige maanden achter de rug. De vraag is waarom dit nodig is? Waarom afzien zowel mentaal als fysiek terwijl dit helemaal niet nodig is? Eerst weer afzien om dan weer recht te hebben op hulp. Hoe ridicuul kan het zijn?Kelly Audenaert (Steenhuize-Wijnhuize , 2022-06-23)
#36
Mijn dochter patient isRene Corbeels (Tremelo, 2022-06-23)
#38
Sara lootenesSara Lootens (Snaaskerke , 2022-06-23)
#39
Omdat de 2 maanden zonder Aimovig voor mij de hel zijn. Het is niet menselijk om migrainepatienten die hun leven terug hebben dankzij deze medicatie te doen stoppen. Zonder deze medicatie slaat de migraine ongenadig toe en heeft dit serieuze gevolgen voor werk en gezin.Ruth Larno (Oudenaarde , 2022-06-23)
#40
Dochter is patieneteStefan Barbier (Hoursaegerlaan, 2022-06-23)
#43
Ik zelf verschrikkelijke migraine heb bijna constant maar nog steeds deze medicatie niet krijg dus ik weet hoe erg het is.Andy Leirs (Westerlo, 2022-06-23)
#44
Omdat ik ervaar van dichtbij via mijn partner wat het betekent om verplicht te moeten stoppen met een medicijn dat haar zeer goed helpt. Dit zorgt er voor dat ze opnieuw heel veel zware migraineaanvallen krijgt.Daan Deschamps (Oudenaarde, 2022-06-23)
#45
De drug holiday pijnlijk en zinloos is voor de patient. Zet de patient centraal!Leen De Ridder (Ekeren , 2022-06-23)
#46
Zelf migraine patiëntSaskia Gheysens (Koersel , 2022-06-23)
#52
Ik onderteken omdat migraine patiënten ook de nodige zorg en financiële ondersteuning moeten krijgen.Mvg
David, echtgenote van migraine patiënt dat soms tot 22 dagen per maand machteloos staat.
David Crekillie (Leuven, 2022-06-23)
#53
Ik ben zelf migrainepatientLies De Vis (Dilbeek, 2022-06-23)
#54
Ik enkel mbv ajovy terug een normaal leven heb.inge vanhaverbeke (londerzeel, 2022-06-23)
#57
omdat mij dochter migraine heeft en ik van kortbij meegemaakt heb hoe alles leefbaarder werd met dit nieuwe medicijn.Jan Dirkx (Maaseik, 2022-06-23)
#60
Mijn vrouw heel lang onder migraine geleden heeft en nu mijn aangetrouwde nicht het zo erg heeft dar ze zelfs niet meer kan gaan werkenMarcel Vande Velde (Brugge, 2022-06-23)
#61
Niet akkoord ben met een tijdelijke stopzetting terugbetalingIris Van Berckelaer (Stekene , 2022-06-23)
#65
Hoofdpijn klote isPascal van Belle (Dilbeek, 2022-06-23)
#66
In mijn omgeving zijn er veel mensen die er mee kampen , en zo weinig op begrip kunnen rekenen.Annie Muylaert (De PANNE , 2022-06-23)
#69
Ik zit nu in mijn stop periode Aimovig en weer veel meer migraine. Maar goed dat we onze vakantie uit voorzorg in september hebben gepland ipv juni want anders was die nu wel helemaal verprutst. Hoe halen ze het in hun hoofd ? Misschien kunnen ze eens een stop doen op mijn astmamedicatie, of op spuiten bij een diabeet,….slimmeriken ! 😠Veronique DG (Kruibeke, 2022-06-23)
#70
Het leven met migraine is soms een hel en heel erg onderschat. 3 maand per jaar geen terugbetaling voor medicatie is een kwelling voor migraine patiënten.Ingrid Larsen (Oud-Heverlee, 2022-06-23)
#73
Ronduit ridicule regel. Er zijn al strikte voorwaarden om het uit te proberen. Na 1 drug free holiday en een herval in slechter, zou dit voldoende bewijs moeten zijn dat het werkt. Zoveel mensen die hier goed onder functioneren, om elk van hun door de onzekerheid van een stop te halen. Vreselijk. Het gaat verder dan dit en natuurlijk is de kostprijs die de farmaceutische industrie hierop plakt een andere petitie waard! Laat ons redelijk blijven dat de drug free 'holiday' helemaal geen holidayfeel geeft.Fleur Coevoet (Brugge, 2022-06-23)
#79
Ik onderteken omdat ik teveel mensen ken die last hebben van migraine-aanvallen. Als er een mogelijk bestaat om dit te onderdrukken, moeten we hen steunen zodat dit doorlopend terugbetaald wordt.An Vandermeersch (Oudenaarde, 2022-06-23)
#82
ik onderteken omdat mensen met migraine onnodig lijden door deze aandoening. Deze medicijnen zouden het ganse jaar moeten terugbetaald worden.Mireille Buelens (Meise, 2022-06-24)
#83
Omdat ik partner ben van iemand die al meer da 35 jaar migraine patiënt isRaymond Van Roose (Dilbeek, 2022-06-24)
#84
Ik weet en besef welk een impact het heeftBrigitte Lathouwers (2180 Ekeren , 2022-06-24)
#86
De nieuwe medicatie brengt mijn leven terug in evenwicht. Ik kan terug een normale week werken, zonder uitval, werk inhalen ‘s avonds of op vrije dagen, minder schuldgevoel. Ik zit aan mijn 2e soort GRP-remmer, na Aimovig nu Ajovy. Ik voel me heerlijk en vrees nu al de 3 maanden zonder spuit.Claudia De Gryze (Deinze, 2022-06-24)
#90
Ikzelf maak gebruik van Ajovy. De 3 maanden zonder medicatie zijn zwaar. Het aantal aanvallen stijgt terug. De 3 maanden medicatie stop zorgt voor onnodig afzien.Sara Delva (9000, 2022-06-24)
#94
Ik onderteken omdat mijn dochter echt zwaar afziet tijdens de drugholiday, zij kreeg snel terug erge en zeer frequent migraine,de laatste weken bijna elke dag. Ze kon dus gewoon niet meer functioneren.Peggy Ville (Halle, 2022-06-24)
#95
Ik onderteken omdat ik zelfs migraine patiënt ben die nu EINDELIJK terug normaal kan leven dankzij Aimovig.Delphine De Bosscher (De Pinte, 2022-06-24)
#97
Ikzelf chronisch migraine-patiënte ben en mijn leven met zware en continue migraine onleefbaar is.Goossens Erika (Ternat, 2022-06-24)
#99
Dankzij de Aimovig spuiten kan ik weer normaal functioneren. Spijtig genoeg zit ik nu in de verplichte 3 maanden zonder de spuiten en krijg ik weer volop migraine aanvallen. Ik lijd sinds 25 jaar aan chronische therapie resistente migraine. Waarom moet ik dit nu telkens terug ondergaan? Onbegrijpelijk….Sabine Goolaerts (Ninove, 2022-06-24)
#101
De CGRP medicatie maakt mijn leven leefbaar. Mijn CGRP medicatiepauze veroorzaakte opnieuw 23 migraine dagen per maand. Dat is onhoudbaar. De medicatie heeft bij mij enkele maanden nodig om optimaal te werken. Pas 3 maanden na de medicatiepauze ben ik opnieuw op minder dan 8 migraine dagen per maand. Dergelijke pauzes hebben een te grote impact op het leven van migraine patiënten.Sophie Verscheure (Kuurne, 2022-06-24)
#102
Ik een zware migrainepatiënt ben. Zonder Aimovig kan ik niet functioneren.Ann Pulinx (Hasselt, 2022-06-24)
#103
Leven met migraine is geen optie. Migrainepatiënten verdienen meer aandacht en een betere behandeling.TERRY WEYTENS (Deinze, 2022-06-24)
#104
Ik onderteken deze petitie omdat ik graag mijn medicatie zou doornemen ipv deze te onderbreken. Ik ben nu 5 maanden geleden gestart met de maandelijkse spuiten Emgality en het is een spectaculair verschil! Van 12 migraine aanvallen per maand naar nog 3 aanvallen per maand. Ik zie er dus serieus tegenop om over een aantal maanden een stop van 3 maanden te moeten inlassen. Mijn hoofd is nu goed. Waarom moet ik over een aantal maanden stoppen met de Emgality?Karine Braeckman (Kruisem, 2022-06-24)
#105
Ik zelf een migraine lijder benIris Vanderhaegen (Deinze , 2022-06-24)
#107
2 vriendin in deze situatie zittenKassandra Naessens (Asper, 2022-06-24)
#111
Ik gebruik sinds enkele maanden aimovig en mijn leven is volledig veranderd! Voor mij is dit een wondermiddel. Het bezorgt me stress om te weten dat ik verplicht moet stoppen: enerzijds is er de angst om terug hevige migraine te hebben, anderzijds moet je wel migraine krijgen want anders voldoen je niet meer aan de terugbetalingsvoorwaarden. Ik denk nu al: wanneer moet ik die pauze inlassen: best op vakantie om er zo weinig mogelijk 'last' van te hebben? maar dan heb ik hoofdpijn op vakantie... en stel dat ik dan net weinig migraine heb, dan krijg ik het niet opnieuw terugbetaald... Heel lastig en niet nodig. Ik vind het logisch dat je na een periode van succesvolle behandeling bij wijze van proef een stopperiode inlast om te kijken of je het wel nog nodig hebt, maar zo'n verplichte drug holiday... dat is echt de hel!Annelies Raes (Brugge, 2022-06-24)
#115
Ik onderteken de petitie omdat: ik vindt dat de injecties 12maand moet voorgeschreven wordenIngrid Gunst (Eernegem , 2022-06-24)
#126
Het is belachelijk dat mensen 3 maanden niks kunnen pakken of zich blauw moeten betalenMaxim Mees (Temse, 2022-06-24)
#131
ik heb migraineElien De Laet (antwerpen, 2022-06-24)
#133
Mijn vriendin migraine heeftSharon Kindt (Dadizele, 2022-06-24)
#134
Er moet elke maand garantie 1 spuit terugbetaald worden. Zeker voor zware migraine lijerSvetlana Paepe (Eernegem, 2022-06-24)
#136
Ikzelf migraine heb. Er is een oplossing voor de pijn!Sarre Deblaere (Gent, 2022-06-24)
#140
Ik ben Helena en ik ben bang, doodsbang. Niet echt doodsbang, want ik ga niet echt dood, maar het voelt wel een beetje zo.Ik ben de laatste 4 jaar erg ziek geweest. Chronische migraine. Het is niet echt bekend. Maar denk in plaats van ‘Rosé all day’ aan ‘Pain all day’ … everyday. Elke dag, dag in dag uit. Aanvallen die je knock out slaan afgewisseld met dagen zonder een aanval, maar met hoofdpijn en extreme vermoeidheid. Een gemiddelde van 100 aanvallen per jaar. En meer dan 20 dagen per maand pijn. Ik kon niets, ik was niets, mijn hele wereld werd beheerst door pijn. En het was zo eenzaam.
Maar na regen komt zonneschijn en ik kreeg een nieuw medicijn. CRPG remmers noemt het en ik spuit het sinds een jaar elke maand in. Ik kan weer werken, sporten, vrienden zien, lachen en genieten van het leven. Perfect toch? Ik heb heel hard gewerkt aan een nieuw leven en voel me voor het eerst sinds jaren gewoon gelukkig. Gelukkig met wie ik ben, met wat ik kan, met de mensen om me heen.
Die medicatie is helaas niet goedkoop. Er is een terugbetaling, maar die krijg je maar voor 9 maanden uit het jaar. Ik heb wat valsgespeeld en mijn injecties wat gespreid zodat ik maar 1 maand zonder val. Tegen niemand zeggen e. Over 2 maanden is mijn medicatie op. Om een verlenging te krijgen op mijn terugbetaling van het ziekenfonds moet ik eerst bewijzen dat ik deze medicatie nog wel nodig heb. Hoe? Ik moet ermee stoppen en aantonen dat ik weer ziek word. Ik moet weer minstens 8 aanvallen halen per maand om aan te tonen dat ik in aanmerking kom voor deze terugbetaling. Heb ik al gezegd dat ik bang ben? Ik ben BANG!
Over 2 maanden is het voor mij zo ver. En de angst overvalt me. Angst om weer ziek te zijn, niet te kunnen werken, vrienden verliezen, mijn huishouden niet te kunnen doen, alle leuke dingen te moeten schrappen omdat ik in de zetel lig. Angst dat mijn leven weer een puinhoop wordt. En vooral heel bang om mezelf te verliezen. Ik vind mezelf leuk, heel leuk. Mijn innerlijke belevingswereld is groot en kleurrijk en geeft me zoveel plezier. Maar een maand lang migraine en pijn vegen alles weg. Hoe weet ik dat? Ik heb het meegemaakt. Migraine overstemt alles en begint de hoofdrol te spelen van je leven. En het liefst van al, speel ik die hoofdrol liever zelf. Als migraine het overneemt en ik weken op de zetel lig en me voortsleep, doorvermoeid, dan verdwijnt alle kleur uit mijn dag. Dan verdwijnt mijn fantasie, mijn persoonlijkheid, die glinstering in mijn ogen. Alles gaat weg en ik heb pijn en voel me depressief. En alleen, ik voel me zo zo alleen. Want die pijn en vermoeidheid kan niemand wegnemen en niemand ziet hoe ik uren neerlig en op mijn tanden moet bijten. Dat gaat er gebeuren omdat ik moet bewijzen dat ik medicatie nodig heb. Na een maand, of langer als het wat langer duurt voor ik weer ziek genoeg ben, krijg ik weer recht op terugbetaling. En dan mag ik mezelf weer inspuiten. En als ik wat gerecupereerd ben, mag ik de brokstukken die er ondertussen gevallen zijn in mijn leven weer beginnen lijmen. Dat gaat weer een heel karwei zijn. De gedachte eraan maakt me nu al moe. Ik hoop dat ik in de medicatievrije periode mijn job kan blijven doen. En dat ik mijn eigen boodschappen ga kunnen doen. En misschien een keer stofzuigen, en de was…en dweilen?…en een douche nemen?…en uit bed geraken?…en misschien gezond koken?…en hopelijk eens een vriendin kunnen zien?…zou ik kunnen gaan wandelen?.... Een maand testbeeld, zeg maar.
En nee niemand weet wat er in die maand echt gaat gebeuren. Maar voor mij is het als een fles wijn onder de kerstboom. Iedereen weet wat erin het pakje zit. Het is een fles WIJN. Dat zie je. En hoe je die fles ook inpakt, we weten allemaal wat het gaat zijn.
Dus ik wacht af, er is niet veel aan te doen. En ondertussen knijpt de angst mijn keel soms dicht en legt een knoop in mijn maag. Ik ga nog 2 maanden mijn uiterste best doen om te leven en mijn uiterste best doen om de angst niet te laten overheersen. Maar het is niet gemakkelijk. En ik doe zo mijn best, maar soms komen de tranen. En dan ben ik boos omdat ik de pijnvrije periode die me nog rest erdoor laat verpesten. Maar het is nu zo. Het is niet eerlijk, maar dat is het nooit. Dus ’s avonds kruip ik in mijn bed en zeg ik tegen mezelf: ik kan meer dan ik denk, en ik ben NIET BANG
Helena Piron (Kessel-lo, 2022-06-24)
#143
Ik heb m´n leven terug na 25 jaar migraine, dankzij aimovig. Het is onmenselijk om terug 3 maanden ziek te moeten zijn voor je terug recht hebt op een normaal leven.Nele Van Rie (Gent, 2022-06-24)
#144
Medicatie dat nodig is niet mag onderbroken wordenNatasja De Wilde (Melle, 2022-06-24)
#145
Een nieuw leven dankzij Aimovig! Eindelijk iets kunnen plannen en een normaler gezinsleven.Heb al 30 jaar migraine en werkelijk alles geprobeerd. Nu naar 8 of 9 migrainedagen ipv 20 is herleven. En dan moet de drugfree tijd ertussen, vreselijk, gewoon elke dag migraine! Vreselijk en waarom? Om eens te testen? Na al die jaren eindelijk een lichtpunt en dan weer maanden stoppen met leven en constante pijn😢
Hilde Hullaert (LOKEREN, 2022-06-24)
#149
Sociaal leven ervan afhangtDaniel Goolaerts (aalst, 2022-06-24)
#155
Ik onderteken omdat ik merk dat mijn vriendin 3 maand pijn moet lijden - in die mate dat ze bijna het bed niet uit kan - tijdens de verplichte medicatiestop. Dat is nergens voor nodig en onhoudbaar voor de patiënt.Lieve Wouters (Gent, 2022-06-24)
#158
Ik onderteken omdat ik zelf aimovig neem en daardoor mijn hoofdpijn is verminderd to slechts 15 - 20 dagen per maand, en het niet zie zitten om terug alle dagen af te zien en geen leven meer te hebben gedurende die drie maandenKathleen Wilms (Gran canaria, 2022-06-24)
#159
Ik zelf veel last had van migraine en een paar collega's en vriendinnen heb die er enorm veel last van hebbenKarine Ollevier (Dilbeek, 2022-06-24)
#162
Ik zelf migraine patiënt benKnops Petra (Mechelen , 2022-06-24)
#163
Sinds de start van mijn eerste inspuiting met Aimovig, zijn mijn aanvallen met meer dan de helft verminderd! Dit medicijn geeft je je levenskwaliteit voor een groot deel terug, dus schaf de onnodige drug holiday af, waardoor wij als patiënten terug veel vaker de helse hoofdpijnen moeten doorstaan...Melissa Van Driessche (Sint Jansteen , 2022-06-24)
#165
Ik onderteken omdat ik weet hoe hard mijn echtgenote deze medicatie nodig heeft na 25 jaar afzien van de heel veel aanvallen migraine!Pedro Debergh (Sint Denijs Westrem , 2022-06-24)
#175
Ik heb zelf een drie maanden stop Ajovy gehad met weer zware migraine aanvallen en opname v verlofdagen. Deze drug holiday is eerder een horror holidayConstantia Ooms (Borgerhout , 2022-06-24)
#176
Mijn zoon reeds sinds zijn 7 jaar migraine heeft en het verschrikkelijk is om hem te zien afzien. Ik hoop dat hij ooit kan geholpen worden met dit medicijn.Wendy De Vreeze (Lochristi, 2022-06-24)
#177
Migraine absoluut geen pretje is dat al meer dan 40 jaar mijn leven domineert!Janna De Vooght (Brugge, 2022-06-24)
#181
Ik onderteken omdat ik nu voor de 2de maal na 9 maand Ajovy opnieuw moet stoppen en migraine moet lijden om aan te tonen dat ik de Ajovy echt nodig heb om zoals de 'normale' mens ook een normaal leven te mogen hebben.Monja Vlieghe (Ettelgem, 2022-06-24)
#189
Ik onderteken omdat ik zelf migraine-lijder ben en deze verplichte 3-maandelijkse stop een ware hel is.Erwin Hermans (Kersbeek-Miskom, 2022-06-24)
#190
Geen enkele wetenschappelijke reden om een migraine-medicatiestop van 3 maanden te rechtvaardigen.Bart Cuypers (Mortsel, 2022-06-24)
#192
Ik geloof dat mijn vrienden dit nodig hebbenAnn-Sophie Van Cappellen (Duffel, 2022-06-24)
#194
Ik neem zelf deze medicatie! En de 3 maand stop kan ik bevestigen: dit is een hel!!!Veronique Van den bergh (2990, 2022-06-24)
#195
Mijn nicht anders constante migraine ervaartLana Kornas (Puurs-Sint-Amands , 2022-06-24)
#196
Migraine verschrikkelijk belastend is en het medicatie die werkt ten alle tijden beschikbaar moet zijn.Anne-Marie Vos (Amersfoort , 2022-06-24)
#198
Ik neem zelf deze medicatie en het is inderdaad opnieuw die die verschrikkelijke hoofdpijn doorstaan als ik verplicht moet stoppen met deze medicatie !Ariane Coudré (Kessel-Lo , 2022-06-25)
#199
Het de hel is om na eindelijk een pijnvrije rust te kennen men opnieuw geconfronteerd moet worden met hevige pijnen. Het lijkt alsof we nooit meer een pijnvrij leven gegund worden.Anne De Cubber (Geraardsbergen, 2022-06-25)