Kom op tegen MORQUIO - VIMIZIM voor alle patiënten!!!
Onze dochter van 3, Valentina, lijdt aan de ziekte van Morquio of mucopolysaccharidose type IV. Een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Per jaar zal er gemiddeld hooguit één kind mee worden geboren. (Frequentie 1: 225.000).
Voor het behandelen van het Morquio-syndroom is het medicijn “Elosulfase alfa (Vimizim)” voorhanden dat in Amerika, zowel als in praktisch alle europese landen, buiten België en Nederland is goedgekeurd.
Wij vinden het schandalig dat deze behandeling niet is goedgekeurd in ons land aangezien de bewijzen dat het effectief helpt zeer overtuigend zijn.
Onze dochter heeft recht op dezelfde behandeling als patiënten in pakweg Duitsland of Frankrijk!!!
Help onze dochter aan haar behandeling door jullie handtekening onder deze petitie te plaatsen!
Notre fille de 3, Valentina, souffre de la maladie de Morquio ou mucopolysaccharidose de type IV. Une maladie métabolique très rare.
Pour le traitement du syndrome de Morquio le médicament "Elosulfase alpha (Vimizim)" a été approuvé en Amérique, ainsi que dans pratiquement tous les pays européens, sauf en Belgique et aux Pays-Bas.
Nous trouvons scandaleux que ce traitement ne soit pas approuvé dans notre pays car les preuves qu'il est efficace sont très convaincants.
Notre fille a droit au même traitement que les patients en disons l'Allemagne ou la France !!!
Aidez notre fille à avoir son traitement juste en mettant votre signature sous cette pétition!
Debbie Tegenbos Neem contact op met de schrijver van de petitie
Mededeling van de beheerder van deze websiteWe hebben deze petitie gesloten en de persoonlijke gegevens van de ondertekenaars verwijderd.De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van de Europese Unie vereist een rechtmatige reden voor het opslaan van persoonsgegevens en dat de gegevens voor een zo kort mogelijke periode worden opgeslagen. |
Log in om uw petitie te beheren. |
Steun KEES van DAAIBOOI BEACH CURACAO
Gerechtigheid voor Francis en alle andere verkeersslachtoffers
Wij willen een eerlijke boer.inn.enlandbouw!
Behoud Losloopgebieden voor Honden op de Utrechtse Heuvelrug, in Austerlitz, en Zeist
Geen Noodopvang / AZC op het Hocrasterrein te Bussum
Gelijkwaardigherstel mag niet stoppen!
Wij eisen het intrekken van de huidige vergunningen van de Fourwinds Policedog center in Geffen!
BEHAALD! Unie Van Vrijwilligers wordt wegbezuinigd. Help ons!
Bescherm minderjarige vluchtelingen tegen het nieuwe asielbeleid!
Red Nederland: Heropen de Gaswinning!
Respecteer de euthanasiewet
Kortsnuiten Blijven Bestaan
Zwembad het Baafje Heiloo moet open blijven!
De St. Victorkerk behouden voor ontmoetingen.
Petitie voor vangnet ouders van ernstig zieke en terminale kinderen
EINDE CORONA CRISIS: Overheid sta behandeling van COVID-19 met HCQ en zink en / of Ivermectine toe!
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitieAndere petities waarin u mogelijk geïnteresseerd bent
Nee tegen AZC VLD-Holy
4762 Gemaakt: 2025-04-08
Nee, tegen meer opvanglocaties in Lansingerland
337 Gemaakt: 2025-04-16
Petitie schorsing PvO docent Guus Ruiter
302 Gemaakt: 2025-04-18
Steun de Buurderij in Gent (Baarle)!
873 Gemaakt: 2025-04-08
Veilig oversteken Minckelerstraat Anna’s Hoeve
224 Gemaakt: 2025-04-14
Kortsnuiten Blijven Bestaan
1992 Gemaakt: 2024-10-23
Wij willen Ann Desair niet terug als directrice!
104 Gemaakt: 2025-04-14
Omheinen van het hondenlosloopveld Chevalleraustraat te Ommen
123 Gemaakt: 2025-04-10
Mevrouw van der woude moet blijven
64 Gemaakt: 2025-04-15
Meningen over het voorgestelde Asielzoekerscentrum in Venlo.
1791 Gemaakt: 2024-07-07
Wij eisen het intrekken van de huidige vergunningen van de Fourwinds Policedog center in Geffen!
2460 Gemaakt: 2024-11-23
إلى رئاساتنا الكنسية الموقرة
49 Gemaakt: 2025-04-12
streptokokken test aanbieden bij zwangere vrouwen
32809 Gemaakt: 2022-03-01
Pils Is Veel Te Duur
10669 Gemaakt: 2025-01-22
Geen moskee Barendrecht
3720 Gemaakt: 2025-03-24
GEEN hoogspanningscabine op buurtparking aan de hoofdingang GO-Flora School te Merelbeke-Melle
106 Gemaakt: 2025-04-08
Laat de loempiakraam van MaiSon Vietnamese Specialiteiten op Binnenwegplein 20 in Rotterdam Centrum staan en sluit de kraam NIET!
22632 Gemaakt: 2020-06-30
Verkeersveiligheid voor de Olmendreef - Voorkom ongelukken, bescherm onze kinderen!
473 Gemaakt: 2025-03-24
the missing link moet blijven
56 Gemaakt: 2025-04-10
🛑 NEE TEGEN HET VERBOD OP AROMA’S IN VAPEPRODUCTEN IN BELGIË! 🛑
1408 Gemaakt: 2025-02-04