Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord

Quoted post


Gast

#170 Sp.a had eerder petitie van 18.000 handtekeningen genegeerd + Hoezo onverklaarbaar??

2014-05-12 18:57

Het is eigenlijk erg vreemd dat Sp.a eerst de petitie van meer dan 18.000 handtekeningen van de WUCB (waar zovelen aan hebben meegeholpen) negeert om dan nu later zelf een nieuwe petitie te gaan steunen.

Blijkbaar zijn velen hier dit al bijna vergeten, Sp.a wou niet ingaan op de petitie van meer dan 18.000 handtekeningen om een ME/CVS hoorzitting te organiseren waar ALLE betrokken partijen, patiënten-organisaties en echte ME-experts aanwezig zijn. Terwijl ze dit eigenlijk wettelijk verplicht zouden zijn... Gelukkig zijn er nog andere politici in Belgie zoals Nele Lijnen die wel de moeite doen om Bio-medische experts op een hoorzitting te krijgen. Mijn persoonlijke hoop gaat nu naar haar...

Ik wil deze petitie ook pas tekenen als men de naam OLK (onverklaarbare lichamelijke klachten) verwijderd of nooit meer gebruikt want ME & CVS zijn totaal geen onverklaarbare ziekten. Ze beseffen niet dat deze naam zeer kwetsend en neerbuigend is tegenover patiënten want onverklaarbaar word door velen aanzien als 'tussen de oren'. Terwijl de wetenschap al lang heeft aangetoond dat het helemaal niet onverklaarbaar is, zie youtube 'The Biology of Chronic Fatigue Syndrome' door Prof Komaroff (Harvard University)

Reacties

Lymie

#239 Re: Sp.a had eerder petitie van 18.000 handtekeningen genegeerd + Hoezo onverklaarbaar??

2014-05-18 10:34:52

#170: - Sp.a had eerder petitie van 18.000 handtekeningen genegeerd + Hoezo onverklaarbaar??

Ik snap je reactie. Maar men verwart onverklaarBAAR, met onverklaarDE.
Mensen met diagnose ME/cvs, fibro, hebben overklaarDE symptomen, geen onverklaarBARE.
Er staat wel degelijk onverklaarDE in de tekst. En dat vind ik persoonlijk een zeer terechte benaming want de oorzaak moet net achterhaald worden. En dat is de bedoeling van deze petitie: op een betaalbare manier de oorzaak vd klachten achterhalen en behandelen.