Ons zoontje heeft NFI en wij knallen ook af en toe met ons gezicht tegen een muur van onbegrip of ongeloof omdat ze NF niet kennen! Waarom maken ze het mensen die het al moeilijk hebben en al meer als genoeg andere zorgen aan hun hoofd hebben, nog moeilijker? Het verhaal van Lars motiveert mij alleen nog meer om NF bekender te maken! Onze kinderen verdienen het om ook erkend te worden!!

#5: -

Dank je wel!!

#5: -

hey mijn dichter is 14 jaar en zij heeft ook nf 1 wij weten al vanaf haar 4 jaar dat ze nf heeft maar wisten tot nu toe nog niet wat het was . ik ben dan gaan op zoeken op internet en heb zo me beetje bij beetje  de informatie  kunnen verkrijgen .als je op dokters bezoek gaat dan zeggen ze steeds alles is onder contole maar het houd wel veel meer dat dat in zoals .....

ik had eens gevraagt aan de dokter kan mijn dochter epelelsie krijge ? toen zij de doketer maar nee

wel om 4 uur s' morgen heeft zij een aanval gedaan een geluk dat ik een slechte slaaper ben wand mijn dochter kon er in gebleven zijn  wand zij was ook het bewust zijn wkijd en reageerde op niet .  en ja er bestaan geen medicijnen voor . daar komt ook nog bij dat mijn dochter adhd heeft last van huisstofmeid,en geregeld last van exeem op armen ,   nek , en gezicht . ik heb het vehaal van lars gezien op het nieuws van vtm  en het heeft me nog meer gemotifeert om meer te gaan zoeken over nf .

het mag  NIET langer taboe blijven  wand er zijn ZO veel mensen die het hebben maar weten niet wat het is  nf moet herkent worden

anne-marie mistré