MS-patiënten verwachten meer dan psychologische ondersteuning

Neem contact op met de schrijver van de petitie

Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie MS-patiënten verwachten meer dan psychologische ondersteuning.

nelle

#1 het stellen van diagnose

2013-09-22 22:32

ook de partners hebben nood aan ondersteuning, bij ervaring kan die zich niet meer uiten bij de medische staf, of er moet een akkoord zijn van patiënt en met de voorwaarde dat de patiënt erbij. Dit is volledig absurd. Zo kan men niet de juiste diagnose stellen van de patiënt in de omgang met de partner, familie en de leefomgeving. De medische staf steunt zich op hetgeen de patiënt zegt, meestal is deze meer attent, minder aggressief en meer vriendelijk, uit zwakt de negatieve af, dan wanneer deze zich binnenshuis bevindt of alleen met de partner.
lydia de smet
De auteur van deze petitie

#2

2013-09-22 22:34

dat is opgenomen in het dossier, onder controle artsen bv. kijk even op de website www.ms-steunactie.be, dank voor je opmerkingen, worden zeker meegenomen.
nelle

#3 medicatie

2013-09-22 22:38

Neurologen en revalidatieartsen schrijven medicatie voor, soms nieuwe die op de markt komen, maar de controleartsen van ziekenfondsen en verzekeringsmaatschappijen hebben deze niet opgenomen in hun lijsten, dus dit opgenomen punt in de petitie is zeker belangrijk.
nelle

#4 kennis van rechten

2013-09-22 22:41

meeste patiënten zijn heel slecht geïnformeerd of te laat over hun rechten die ze kunnen benutten, zorgverzekering, vergoeding hulp van derder mutualiteit, tussenkomsten in materialen, subsidies bij aankopen of bouwen van een woning of appartement.
lydia de smet
De auteur van deze petitie

#5

2013-09-22 22:51

@ Nelle, het centrale loket in de gemeenten zouden die taak moeten krijgen, iedereen met vragen omtrent de door jou aangehaalde punten, zou daar gecentraliseerd onmiddellijk antwoord moeten krijgen of ten minste de nodige informatie en contactpunten krijgen, zodat de aanvrager direct verder kan met rechten en plichten, zonder al die eeuwige rompslomp van papieren en formulieren.

Gast

#6

2013-09-23 06:05

als MS patiënte moet ik ook geregeld door de mallemolen van administratieve aangelegenheden wat ervoor zorgt dat mijn leven, naast het "MS-label", nog minder evident wordt...
lydia de smet
De auteur van deze petitie

#7 Re:

2013-09-23 07:04

#6: -

daarom ook deze petitie om eens komaf te maken met al die rompslomp en meer duidelijkheid inzake papieren enz.  het centrale loket zou een eerste stap zijn.

Hub leerschen

#8 sanitaire voorziening

2013-09-23 08:46

Beste lydia,

Ik weet niet hoe dit in België is geregeld, maar hier in Nederland is het meer regel dan uitzondering dat de sanitaire voorziening voor rolstoel gebruikers wordt gebruikt als opslag ruimte.
Bij navraag krijgt men het antwoord dat deze toch niet vaak gebruikt worden.
Succes.

Gast

#9

2013-09-23 10:21

Goed zo !!

Gast

#10

2013-09-23 10:48


Gast

#11

2013-09-23 11:03

Teken de petitie! Het duurt maar even maar betekent zoveel voor een pak mensen!!!!

Gast

#12 Re: sanitaire voorziening

2013-09-23 11:59

#8: Hub leerschen - sanitaire voorziening

is hier ook zo, als er al een aangepaste en toegankelijke ruimte voorzien is


Gast

#13 Re:

2013-09-23 12:01

#11: -

dank je wel, echt we moeten heel veel handtekeningen kunnen bijeenkrijgen, als we weten dat ruim (naar schatting) 11000 Belgen (sommige bronnen spreken van 10%) lijden aan deze ziekte.


Gast

#14

2013-09-23 18:23

het wordt gewoon tijd dat er wat meer rekening gehouden wordt met MS-patienten en hun noden, voor de ene al wat meer dan voor de andere. Een beetje minder geld aan buitenlandse "missies" zou beter zijn

Gast

#15

2013-09-23 18:55

Van harte gefeliciteerd met deze petitie. Het is hartversterkend want ook in mijn kleine familie ken ik twee lotgenoten, die me nauw aan het hart liggen en hiermee te maken hebben.

Gast

#16 Re:

2013-09-23 19:43

#15: -

wat kan je nog meer doen? zoveel mogelijk doorgeven via fb en twitter enz.

 


Gast

#17

2013-09-23 19:47

Het word tijd dat er iets gedaan word vo die mensen

Gast

#18

2013-09-23 21:36

Dat iemand op dat niveau zulke uitspraken doet is bizar ! Weet niet waar hij over praat....

Gast

#19

2013-09-24 08:50

succes met de petitie!het wordt hoog tijd dat deze mensen worden geholpen op alle vlak!zolang de hulp er niet komt kan je niet spreken dat we in een democratie leven....

Gast

#20

2013-09-24 10:20

ben zelf MS patiënte.

Gast

#21

2013-09-24 11:14

Behalve over de parkeerkaart ben ik het absoluut eens met alle gevraagde punten. De parkeerkaart moet in de eerste plaats gekoppeld worden aan verminderde mobiliteit van de onderste ledematen. Bijkomend moet het inderdaad ook bekomen kunnen worden voor die patiënten die een verminderd evenwicht e.d. hebben.

Gast

#22

2013-09-24 11:27

Hoogtijd dat ze de werkelijkheid eens onder ogen zien en dat zowel voor MS als voor CVS & Fibromyalgie ! en dat ze eens stoppen met dat te onderschatten en t ons allemaal nog beetje moeilijker te maken dan het al is !
Ceewee

#23 Re:

2013-09-24 13:56

#21: -

Als je weet dat de chronische vermoeidheid één vd belangrijkste en meest voorkomende symptomen bij MS is lijkt het ons dan ook niet meer dan normaal dat iemand met een MS-diagnose over een mindervalidenkaart kan beschikken ongeacht of de persoon in kwestie op dat moment reeds te kampen heeft met evenwichtsproblemen of verminderde mobiliteit onderste ledematen (die er helaas vroeg of laat toch bijkomen...).


Gast

#24

2013-09-24 14:40

We kunnen alle steun en begrip gebruiken!!! Het is echt niet aangenaam om met deze ziektre te moeten leven. Ook voor de mensen die samen met ons leven,ons helpen en ons begrijpen vragen we begrip!

Gast

#25

2013-09-24 14:41

Hopelijk heeft het zin, krijg de indruk dat het voor die in Brussel niks uitmaakt zolang ze niet zelf hebben of iemand van hun geliefden het voor krijgt.