Terugbetaling levensnoodzakelijke medicatie / Remboursement
Neem contact op met de auteur van de petitie
Laat ons met allen een kleine bijdrage leveren. Een leven is veel meer waard dan een kleine bijdrage. Veel moed aan deze familie.
Re: Big Pharma
Ik ben een mama van een chronisch ziek kind dat overleeft dankzij levenslange medicatie, het wordt terugbetaald omdat er veel kinderen zijn met de ziekte. Ik heb wat opgezocht over het medicament voor Victor: Dit wordt gemaakt door een klein bedrijf (geen Big Pharma) dat alleen dit medicament heeft. Het bedrijf doet onderzoek in enkel zeer zeldzame ziekten. Het middel heeft 20 jaar onderzoek gehad voor het er was, het maken is een ingewikkelde proces, het heeft blijkbaar 2 miljard gekost om het te onderzoeken en zo te maken dat het bij de mens kan worden gebruikt. En er zijn maar een paar mensen per land die het kunnen gebruiken en dat maakt het zo duur. En ze zeggen dat ze een deel van de opbrensgt gebruiken in de zoektocht naar nieuwe medicamenten voor andere zeer zeldzame ziekten.
In 1994 bestond dat medeicijn nog niet denk ik of wisten ze dat niet? Gelukkig dat de symptomen tijdig zijn opgemerkt.
Viktor
Veel moed aan de ouders en familieleden van Viktor en aan Viktor : hou je sterk !
Veel succes met de petitie.
Medical need programma aanvragen
Hebben de ouders weet van de mogelijkheid om toe te treden tot het Medical Need programma of Compassionate Use programma?
Weliswaar moet er aan een aantal voorwaarden voldaan worden maar via deze weg moeten de producenten medicatie die te duur is of nog niet op de markt verschaffen aan bepaalde patiëntengroepen.
Misschien eens de moeite om tevemelden aan de ouders?
Met vriendelijke groeten,
Inge
Meer info op deze link:
http://www.fagg-afmps.be/nl/binaries/methode-werk-CU-MNP_tcm290-27169.pdf
| This discussion has been closed. |