Fampyra moet in basispakket!

Neem contact op met de schrijver van het verzoekschrift

Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Fampyra moet in basispakket!.


Gast

#226 Re: 165 euro per 4 weken, dus ongeveer de helft van nu.

2018-03-23 08:47


Gast

#227 Re:

2018-03-25 11:36

#1: -  

Heb er gelukkig niet mee te maken. Wens alleen dat allen die  dit voorstel  bedacht hebben en willen doorvoeren er zelf mee te maken krijgen!  Gun het niemand. Maar als het jezelf betreft voelt het anders. De grote salarissen kunnen zonder PIJN best iets minder!!!!

Mvg. J. Schilder


Gast

#228 Fampyra

2018-03-26 21:02

Ik gebruik sinds september 2017 ook Fampyra, dit zijn de voordelen:

  • Ik kan nu 5 km wandelen en daarvoor maximaal 2 km
  • Mijn stabiliteit tijdens lopen is sterk toegenomen  
  • De hef functies van beide voeten doen het veel langer. 
  • Ik kan beter mijn evenwicht houden. 
  • Mijn energie is toegenomen. 

Fampyra werkt en moet dus via het basispakket vergoed blijven worden

Martin Pronk

Arenda

#229 Re:

2018-03-27 16:53

#11: -  

KLOPT !!


Gast

#230

2018-03-29 11:55

https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/16-02-2017/wat-is-een-mensenleven-waard/
vanaf 16:39 is Mevrouw Schippers aan het woord: "Als iemand dood- en doodziek is, en er is een medicijn waarbij je, in plaats van doodziek, een heel goed leven kan leiden, dan ga ik er alles aan doen zodat die patient dat medicijn krijgt."

Die discussie ging over kosten, dat is hier niet eens van toepassing. Wellicht iets om nog eens aan terug te denken...
Mijnl lopen gaf met de test 50% verbetering aan ik hoef niet meer na te denken om mijn been op te t

#231 Re:

2018-03-29 14:05

#1: -  

 


Gast

#233 Re:

2018-03-29 14:21

#201: -  

Fampyra is nog tot eind 2018 gratis !! 

Mees

#234 Re: Re: Re: kamervragen

2018-03-31 10:30

#223: Mees - Re: Re: kamervragen 

Minister Bruins heeft gisteren de kamer vragen beantwoord, kortweg, het besluit blijft gehandhaafd.

Zo onterecht, wat nu.


Anonymous

#235 Re: Re: Re: Re: kamervragen

2018-04-01 18:51

#234: Mees - Re: Re: Re: kamervragen 

Onbegrijpelijk... vampyra heeft mij stukje leven terug gegeven

Als ik het niet meer zou gebruiken zou ik dus vaak vallen moe zijn en niet normaal

kunnen functioneren.

Heeft niemand van zijn vrienden of familie die ms heeft schijnbaar

Hij mag wel weekje met de ms patiënten  optrekken als hij ons vampyra afneemt

Word hij meschien wakker

 


Anonymous

#236

2018-04-01 21:53


Gast

#237 Re:

2018-07-10 12:15

#1: -  

Ik gebruik het ook en ik heb er heel erg veel baat bij ik loop beter mijn hoofd is uit de watten Ik denk scherper en kan dingen ondernemen participeren in de samenleving, gewoon praten denken bewegen en dingen zelf doen

Ik kan met zekerheid zeggen dat dit aan de fampyra licht doordat ik begin van het jaar een zware darmgriep heb gehad en dus niks binnen hield qua medicatie na de griep kom ik weer begon weer en alles kwam weer terug en verbazingwekkend snel een twee dagen ging het stuk beter

 

Skitzo

#238 Re:

2018-07-10 12:18

#1: -  

Ik gebruik het ook en ik heb er heel erg veel baat bij ik loop beter mijn hoofd is uit de watten Ik denk scherper en kan dingen ondernemen participeren in de samenleving, gewoon praten denken bewegen en dingen zelf doen

Ik kan met zekerheid zeggen dat dit aan de fampyra licht doordat ik begin van het jaar een zware darmgriep heb gehad en dus niks binnen hield qua medicatie na de griep kom ik weer begon weer en alles kwam weer terug en verbazingwekkend snel een twee dagen ging het stuk beter

En dan kun je zeggen weet je het zeker dat het aan ie medicatie ligt; Ja kan ik doordat ik jaren ervoor al een b medicijn gehad heb 4-aminopyridine En dat werkte niet zo fijn als het origineel niet zo fijn en niet zo goed toen ik weer over ging stuur het ook maar minder als een week dat het allemaal verbeterde Nou is natuurlijk de ziekte wel een progressieve staat dat weet ik ook maar het leven is wat dragelijker


Gast

#239 Re:

2018-10-01 22:41

#1: -  

wat zal ik zeggen in een woord :  SLECHT

Thecla Heimen

#240 Re: ik heb zelf ook ms en ik heb baat bij deze medicatie. Ik kom uit zevenaa Thecla. Heimen

2018-10-09 20:55

#1: -  

Kan toch niet waar zijn dat dit medicatie uit het basispakket word gehaald. Beseft u wel wat het betekent voor al die Ms patiënten. Die dan nog verder achter uitgaan en afhankelijkelijk worden. Dat kost toch ook een heleboel geld aan zorg. U hebt deze ziekte niet. Hoe zou u het vinden als ze u dit afpakken. Reactie van een MS patiënt

uit zevenaar Thecla. HEIMEN 

T.Heimen

#241 Ms

2018-10-09 21:09

Het kan toch niet waar zijn dat dit medicijn uit de basis pakket wordt gehaald. Ik heb zelf ms en heb er baat bij. Weet u wel wat u van mij af neemt. Mijn onafhankelijkheid. Als ik afhankelijk word kost het de overheid nog meer. Heb u er weleens bij stil gestaan hoe het zal zijn als u dit overkomt. Denk het niet. Ik ben er zeer boos over. Wij hebben hier toch niet voor gekozen. Die rot ziekte krijg je gratis.  Ms patiënt.

T.Heimen

#242 Re: Re: 165 euro per 4 weken, dus ongeveer de helft van nu.

2018-10-09 21:11

Idi

#243 Re:

2018-10-13 21:14

#203: Geert Wilders -  

Mijnheer wilders weet u wel wat u zegt. Makkelijk he als je geen MS hebt. Ik hoop voor u dat er iemand in de familie deze ziekte niet krijgt, want die zal het u zeer kwalijk nemen wat u nu zegt. Ik dacht dat u wel wat beter verstand had. Maar nee hoor. En daar ga je dan op stemmen echt niet!!!!!

Jm

#244 Re: thea

2018-10-18 19:12

#1: -  

Ik gebruik Fampyra en heb er baat bij. Haal het niet uit de basis pakket. Want dan ga ik er lichamelijke achteruit en ik kan het niet zelf betalen. NOODKREET!!!! Please Help!!!!

Willem Harbers

#245 contact met het ZIN

2019-01-07 11:50

Ik probeer te begrijpen waarom het ZIN Fampyra uit de vergoeding wil houden. Dus heb ik het ZIN maar eens gebeld. Na een kort gesprek heb ik uit armoede het contact formulier ingevuld als volgt:

"Vandaag heb ik telefonisch contact gehad met het ZIN met enkele vragen over fampyra. De mevrouw die mij te woord stond kon mij alleen maar meedelen dat ze op geen van mijn vragen antwoord kon geven omdat de kennis haar ontbrak. Ze verwees mij daarop naar het contact formulier aangezien ze me niet kon verbinden met iemand bij het ZIN die wel verstand van zaken heeft. Ongelooflijk dat ik niemand te spreken kan krijgen bij het ZIN! Mijn vraag nu is of iemand van het ZIN contact met mij zou willen opnemen om enkele vragen te beantwoorden. Belachelijk dat het ZIN zich achter een contactformulier verschuilt! Ik hoor graag van u."

Wat denken jullie? Zou iemand het aandurven mij terug te bellen?

Wil je ook horen hoe het ZIN zich verschuilt? Dit is hun tel. nr. (020) 797 8227

 

Dit bericht is verwijderd door de schrijver ervan (Toon details)

2019-01-14 12:52


Betaald Adverteren

We zullen deze petitie adverteren aan 3000 mensen.

Leer meer...