Deze patiënten hebben niet de energie om te vechten of gehoord te worden. Daarom moeten we dit samen doen, met hen en voor hen! Teken de petitie om C-support te behouden, zodat niemand er alleen voor
Geachte bezoeker,
Ik schrijf dit als partner van iemand die ernstig ziek is door post-COVID. Ons leven is volledig veranderd. Ik wil u laten zien wat dat echt betekent — niet in cijfers, maar in ons dagelijks bestaan.
Stel dat u een dag met ons mee zou lopen, dan ziet u:
- Mijn man kan niet langer dan een half uur alleen zijn. Hij kan de wereld niet meer aan.
- Allen het geluid van het openen van een vuilniszak, een zak pasta, of een deur kost hem al zoveel energie dat hij moet rusten. Hij raakt er overprikkeld van.
- Onze gordijnen zijn vaak dicht op momenten dat hij wakker is om het licht te beperken
- Alles moet gepland worden: rust, slaap, korte momenten samen als gezin.
- De man met wie ik trouwde is er niet meer.
- Onze dochter mist haar vader en wordt ondertussen een jonge mantelzorger.
- Ik help hem douchen, begeleid hem buiten in de rolstoel op momenten dat hij dat aan kan, probeer zijn partner te blijven — terwijl ik ook mantelzorger ben geworden.
- We kunnen hooguit 1x per week de deur uit, en dan is het vaak een kort bezoekje of therapie waar hij daarna uren en soms dagen van moet bijkomen.
- Van een gezonde elektromonteur is hij veranderd in een man die op een slechte dag 20 uur slaapt in een donkere stille kamer en op een goede dag 8 uur wakker kan zijn in blokjes van 2 uur.
Dit is ons leven. Dit is de realiteit die post-COVID met zich meebrengt. Bij ons en heel veel andere gezinnen.
Er was één plek die ons houvast gaf: C-support.
De telefoontjes. Het luisteren. Het erkennen van onze wanhoop. Het gevoel dat we niet de enigen zijn. Dat iemand ons begrijpt. Dat iemand kan meedenken en ons kan helpen richting te vinden in een systeem dat nog geen antwoorden heeft.
En nu dreigt dat alles te verdwijnen.
Onze huisarts zoekt maar weet het niet, niemand heeft antwoorden omdat post-COVID te complex is, te nieuw, te groot. Er is nog geen reguliere zorg voor deze patiënten. En ondertussen tikt de klok. Onze dagen gaan door — met angst, zorgen, verdriet en een toekomst die we niet kunnen overzien.
Soms denk ik iets wat hard klinkt: was het maar kanker.
Niet omdat ik dat iemand toewens, integendeel natuurlijk, maar omdat daar een systeem omheen staat. Begeleiding, erkenning, zichtbaarheid. Wij hebben dat niet. Wij missen een vangnet. Iemand die zegt: we zien jullie, jullie doen ertoe, jullie staan er niet alleen voor.
C-support was dat vangnet. En straks zal het verdwijnen.
Maar wij zijn er nog. Maar veel patiënten zelf zijn te moe om te vechten of te spreken. Daarom doe ik dit namens hen. Wij hebben deze steun nog steeds hard nodig. Hoe langer dit duurt, hoe harder we die steun nodig hebben. Post-COVID patiënten en hun gezinnen mogen niet tussen wal en schip vallen. De minister geeft aan dat de reguliere zorg dit moet gaan oppakken, maar er is voor ons nog geen reguliere zorg, er is geen medicijn, er is nog weinig tot geen kennis! Zelfs artsen geven het aan, we weten het niet.
Neem ons vangnet niet af.... Laat de kennis en kunde, de ervaring en het begrip van c -support bestaan.
Teken nu de petitie. Laat zien dat wij er mogen zijn. Laat zien dat onze angst, ons verdriet en onze dagelijkse strijd ertoe doen. Help C-support te behouden, voordat het te laat is.
Namens patiënten en hun netwerk: dank je wel!
Helma van der Linden Neem contact op met de schrijver van de petitie