Ik heb een droom, MSA genezen!
Neem contact op met de schrijver van de petitie
Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Ik heb een droom, MSA genezen!.
Gast |
#26 Re:2016-07-02 06:19Hallo Jaap.Mijn vader heeft deze ziekte al 12 jaar.Hij wordt deze maand 86 jaar.Hij woont nog thuis samen met mijn moeder. |
Gast |
#272016-07-16 21:42Eerst werd er parkingson gezegd, daarna msa-p+ . Ik ben nu 56 jaar en kan moeilijk gaan. Heb evenwichtsproblemen pijnlijke spieren moeilijkheden bij het alleen stappen. Hospitalisatie verzekering van werk wil het niet beschouwen als ernstige ziekte |
Gast |
#28 #262016-07-31 22:03Hoi, Ik ben 17 jaar en heb een broertje van 10. Sinds een jaar zijn we er achtergekomen dat mijn vader (57) MSA-c heeft. Na deze ontdekking ben ik onderzoek gaan doen en steun aan het zoeken in mede lotgenoten. Ik kwam pas achter de ernst van deze ziekte na heel diep onderzoek. Dit bewijst maar weer hoe weinig aandacht er is voor MSA. En die gedachte maakt me zo bang. Is er dan wel een toekomst voor ons? We zijn hopeloos opzoek naar onderzoeken en doorbraken. Of anders gezegd: een beetje hoop. De kans is klein dat iemand dit nog leest. Maar zo ja, heeft er iemand eventuele informatie over trials met medicatie of andere onderzoeken (waar dan ook in de wereld) voor MSA slachtoffers. Alle informatie over therapieën of onderzoeken is welkom! Echt alles.
|
Gast |
#302016-09-30 09:54omdat een klant van mij deze ziekte heeft en ik het schrijnend vind dat niemand haar kan helpen |
madelon |
#312016-10-04 20:12Heb zelf zoiets sinds 2010, ze weten nog niet wat het is. Omdat mijn tante MSA had zou dat het niet kunnen zijn volgens neuroloog wat het is niet ervelijk. Maar ik ga nu zo hard achteruit, kan bijna niet meer lopen. |
Gast |
#32 Re: Re:2016-10-30 15:10 Beste Marry, |
Gast |
#33 Re:2017-11-24 20:46Beste, Bij mijn vader werd deze week msa vastgesteld...graag had ik eens met iemand gepraat die me veel over de ziekte kan vertellen....
Groeten
|
JO |
#342019-01-30 08:10Mijn schoonvader heeft inmiddels 18 jaar msa (ontdekt toen hij 58 was),woont nog thuis met de nodige thuiszorg want hij is sinds een paar jaar volledig afhankelijk. Naast alle toegenomen bewegingsbeperingen, plasproblemen, gewichtsverlies etc. heeft hij enkele jaren gelden ook last gekregen van regelmatig terugkerende toevallen en hallicunaties. In beginsel een paar keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en na medicatie voor een veel te lage bloeddruk is het een flinke tijd (naar omstandigheden) veel beter gegaan met de toevallen en halicunaties. Tot voor enkele maanden geleden toen de toevallen en hallicunaties weer terugkwamen ondanks de medicatie voor de te lage bloeddruk. Inmiddels ligt hij een flink deel van de dag op bed en lijken de toevallen en hallicunaties zeer moeilijk onder controle te krijgen. VRAAG Zijn er mensen die het vorenstaande vanuit hun eigen ervaring herkennen en hebben jullie er wat op gevonden??? |
|
Zwembad het Baafje Heiloo moet open blijven!
Wij willen een eerlijke boer.inn.enlandbouw!
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitieAndere petities waarin u mogelijk geïnteresseerd bent
De schrijverspetitie voor staakt-het-vuren Gaza #ceasefirenow
3999 Gemaakt: 2024-05-13
Joost Klein mag weer meedoen met het eurovisie
8036 Gemaakt: 2024-05-11
PVV sta PAL tegen EU-lidmaatschap Oekraïne: Geert, kies voor NEDERLAND!
700 Gemaakt: 2024-05-17
Blaas de plannen voor Windpark Vletgaarsmaten af
1444 Gemaakt: 2024-04-28
Vrijwaar de Oostendse Gaanderijen en het Thermae Palace van hoogbouw!
2854 Gemaakt: 2024-03-19
Joost Klein in 2025 nóg een keer naar het Eurovisie Songfestival
274 Gemaakt: 2024-05-11
AVROTROS: zend de songfestivalfinale niet uit!
3379 Gemaakt: 2024-05-11
Gelijkwaardigherstel mag niet stoppen!
169 Gemaakt: 2024-05-18
Petitie voor vangnet ouders van ernstig zieke en terminale kinderen
21323 Gemaakt: 2023-01-17
Recht op het dragen van een hoofddoek tijdens stage en buitenschoolse activiteiten
132 Gemaakt: 2024-05-16
Ruimtelijk Uitvoeringsplan Itterbeek Dorp
223 Gemaakt: 2024-05-08
EVA HAAR PIETSIE MOET TERUG KOMEN
105 Gemaakt: 2024-05-13
Joost klein mag terug mee doen
239 Gemaakt: 2024-05-11
Petitie Groen blauwe zone tussen Moordrecht en Westergouwe
468 Gemaakt: 2024-04-28
Haal de hoogtebeperking-installatie in de Burvenichstraat volledig weg.
83 Gemaakt: 2024-05-15
Tegen uitbereiding van parkeer vergunningen in hilversum
2626 Gemaakt: 2024-04-23
Stop de fusie tussen het DBC en de Triade/Atlas College
357 Gemaakt: 2024-02-19
Tegen tijdelijke noodopvang asielzoekers nabij Garderen
46 Gemaakt: 2024-05-16
circuit Zandvoort
1283 Gemaakt: 2024-01-02
Steun Joost Klein
179 Gemaakt: 2024-05-11