Orkambi in het basispakket!

Opmerkingen

#603

het schande is dat het niet vergoed wordt! Help de mensen als het kan!

(Deventer, 2017-05-24)

#605

Wij betalen al genoeg aan belasting en ook aan eigen bijdrage. Dus dit geneesmiddel MOET in het basispakket komen en blijven. Het is bewezen dat het helpt dus laat de patienten (kinderen, volwassenen, jong of oud) a.u.b. niet de dupe van worden. Het is onmenselijk!

(Hengelo Gld, 2017-05-24)

#609

Te gek voor woorden dat ze in Nederland de patiënten letterlijk laten stikken.

(Zwijndrecht, 2017-05-24)

#610

Als er een geneesmiddel is voor een ziekte heeft iedereen daar recht op. Ziek zijn overkomt je, daar kies je niet voor.

(Haarlem, 2017-05-24)

#611

Het belangrijk is

(Hengelo, 2017-05-24)

#614

Ik teken omdat, mijn beste vriend recht heeft op een normaal leven. Een toekomst voor hem,zijn vrouw en kind. Hij heeft door de jaren met veel verdriet afscheid moeten nemen van lotgenoten. Het medicijn is voorhanden.het gaat nu dus alleen nog om geld. Mijn vraag is dan ook : wat is een mensenleven waard?

(Rijswijk, 2017-05-24)

#615

Mijn vrienden hebben drie kinderen met cf hebben. Dit jun je toch niet zeggen dat je kinderen geen medicatie krijgen. Dat is niet uit te legen en als ouders / vrienden niet te begrijpen

(Vierhouten , 2017-05-24)

#617

Mensen met CF al jaren vechten en zoeken naar een middel wat hun helpt, nu is het er en komt het niet in het basis pakket. Wat kosten de ziekenhuis opnames?? als je die daar tegenover zet??

(Harderwijk, 2017-05-24)

#619

Ik vind dat iedereen recht heeft op dit medicijn.
En dat mensen met weinig inkomen hulp moeten krijgen van hun ziekenfonds.
Dus aub vergoed dit middel we zouden er zoveel kleine en grote levens mee kunnen redden.

(Leeuwarden, 2017-05-24)

#620

De één wel en de ander niet, dat kan niet !!!

(Putten, 2017-05-24)

#624

Ik de psychopathie van het kapitalistisch systeem helemaal beu ben. Socialisme.nu !

(Oosterwolde, 2017-05-24)

#627

Ik teken omdat ik dit belangrijk vind.

(Leeuwarden, 2017-05-24)

#634

Ik teken omdat ik het belangrijk vind dat mensen met CF geholpen kunnen worden

(Nunspeet, 2017-05-24)

#635

Wij als land die zo goed bekend staan om de zorg zeggen toch geen nee tegen deze medicatie. Wij willen toch iedereen helpen om een beter leven te hebben. Hoe leg je dit aan de patiënten uit. Onze vrienden hebben drie kinderen met cf. ondraaglijk om deze boodschap te krijgen.

(Vierhouten , 2017-05-24)

#641

Ik teken omdat ik vind dat iedereen in Nederland recht heeft op goede gezondheidszorg!

(Harderwijk, 2017-05-24)

#643

Mijn beste vriendin en haar zus deze ziekte hebben en iedereen met deze ziekte verdiend beter.

(Monnickendam, 2017-05-24)

#645

Ik het belangrijk vind dat iedereen recht heeft op dit medicijn!

(Hillegom, 2017-05-24)

#648

Het in het zorgpakket moet komen.

(zevenaar, 2017-05-24)

#654

omdat mijn nichtje hier baat bij heeft.

(Capelle aan den Ijssel, 2017-05-24)

#656

Laat mensen met deze aandoening minder lijden! Laat de industrie genoegen nemen met minder winst. Maak dit medicijn betaalbaar.

(Dordrecht, 2017-05-24)

#659

ik wil dat alle mensen kunnen ademen zonder problemen

(Midwolda, 2017-05-24)

#660

Ik vind dat dit geneesmiddel in het basispakket hoort te zitten!

(Leeuwarden, 2017-05-24)

#661

Iedereen recht heeft op medicatie !!

(Munnekeburen , 2017-05-24)

#666

Het belachelijk is dat dit niet vergoed word. Terwijl hier heel veel levens mee gered kunnen worden!!!

(Udenhout, 2017-05-24)

#668

Ik teken omdat ik als voormalig kinderverpleegkundige regelmatig kinderen met deze aandoening heb verpleegt en helaas ook zien overlijden. Dus als medicatie voorhanden is moet hij voor iedereen te verkrijgen zijn. Moet je tegen je kind zeggen papa en mama hebben niet genoeg geld en de regering vind jullie behandeling te duur. Dit kan en mag nooit. !!!!!

(Sint Nicolaasg, 2017-05-24)

#669

Ik gun deze mensen een langer/beter leven.

(Groningen, 2017-05-24)

#671

Omdat ik een vriendin heb met CF en ik zie wat het met je doet!

(Hoofddorp, 2017-05-24)

#675

Het heel belangrijk is dat dit geneesmiddel in het pakket komt.

(Katwijk, 2017-05-24)

#676

Somige mensen hebben het gewoon nodig. Die rijke stinkerds intresseerd het niet die kunnen dat zo wel betalen

(Groesbeek , 2017-05-24)

#678

Omdat Mijn neefje nog heel jong is en ook een lang en gelukkig leven verdient.

(Spijkenisse, 2017-05-24)

#679

Tot op heden is er enkel symptoombestrijding voor de behandeling van CF. Kalydeco en Orkambi zijn de eerste middelen ter wereld die de oorzaak aanpakken en hiermee klachten verbeteren en achteruitgang stopt. Kalydeco wordt wel vergoed in Nederland, maar is enkel voor tientallen patiënten een uitkomst. Orkambi is voor honderden in Nederland een uitkomst. Toegenomen kwaliteit van leven gaat verder dat de gemeten parameters in de studies waarop het ministerie nu beslist dat Orkambi niet kosteneffectief is. Dat dit middel in verschillende landen wel beschikbaar is, en nu het besluit is gevallen dat dit niet in Nederland het geval wordt is onverteerbaar!

(Waalwijk, 2017-05-24)

#684

Gewoon omdat het moet

(Haaksbergen , 2017-05-24)

#685

Eindelijk een geneesmiddel gevonden wat werkt en dan is het weer te duur.

(Teteringen, 2017-05-24)

#688

Ik teken omdat ik getuige ben van de werking van dit medicijn en het iedereen gun.

(Groningen, 2017-05-24)

#694

Het schandalig is dat er mensen in nood zitten en het medicijn daardoor niet kunnen gebruiken terwijl ze het wel nodig zijn en de premie per maand al duur genoeg is.

(Dokkum, 2017-05-24)

#695

Omdat dierbare vrienden hun dochter hebben verloren aan deze verschrikkelijke ziekte.

(Wehe den hoorn, 2017-05-24)

#702

Ik zelf heb gezien dat dit nieuwe medicijn een grote positieve invloed heeft.

(NUNSPEET, 2017-05-24)

#704

Omdat het moet zieke mensen moeten worden geholpen als het mogelijk is

(Amsterdam, 2017-05-24)

#706

Het na zoveel investering in onderzoek een extreem geweldige doorbraak is dat er een medicijn op de markt komt dat voor een deel van de patiënten zo'n groot verschil maakt. Opname in het basispakket zal ook stimulerend werken voor verder onderzoek en prijsonderhandeling.

(Danderyd, 2017-05-24)

#709

Deze medicijnen van groot belang zijn en in het pakket moeten blijven

(Amsterdam, 2017-05-24)

#710

Omdat dit medicijn in het basis moet omdat cf een levens bedrijgde ziekte is

(Apeldoorn, 2017-05-24)

#719

Het is belachelijk om dit medicijn met hele goede werking voor cf patienten niet on de basisvergoeding te doen

(Egmond aan den hoef, 2017-05-24)

#720

Te belachelijk voor woorden is dat mensen met CF geen vergoeding krijgen voor deze ziekte! Shame on you Nederland!

(Biddinghuizen, 2017-05-24)

#721

Ik wens CF patienten lucht en leven!

(Zutphen, 2017-05-24)

#723

Ik uit ervaring in mijn omgeving weet hoe belangrijk dit is

(Wehe den hoorn, 2017-05-24)

#725

De dochter van een vriendin patiënt is en ik dit kleine meisje en al haar lotgenoten het allerbeste gun.

(IJmuiden, 2017-05-24)

#726

Mensen met Cf hebben het nodig om een beter en langer lever te kunnen hebben. Ik zie mijn nichtje alleen maar achter uit gaan en dan is ze nog maar 7 jaar. Laat kinderen maar ook volwassen een beter leven hebben en vergoed dit medicijn zodat het betaal baar is voor de gene die het nodig hebben. Laat ze niet meer lijden en continu in het ziekenhuis liggen dit kost veel meer geld voor de zorgverzekering.

(IJmuiden, 2017-05-24)

#730

omdat ik het belangrijk vind dat dit in pakket komt leven is al duur en moeilijk zat voor deze personen. Ik heb een nichtje en een vriendin waarvan haar dochter het hebben dus ik teken voor hun

(rouveen , 2017-05-24)

#732

Mijn dochtertje van 5 cf patiënt is...

(Hellevoetsluis , 2017-05-24)

#744

Ik vind dat geen enkel prijskaartje te hoog is voor het verbeteren en verlengen van het leven van mensen met cf.

(Veenoord, 2017-05-24)

#745

#749

Iedereen verdient het recht op zorg en medicatie. Ook mensen met cystic fibrosis.

(Assen, 2017-05-24)

#750

Iedereen recht heeft op het geneesmiddel wat hij of zij nodig heeft.

(Maren-Kessel, 2017-05-24)

#752

Net nodig vind dat dit medicijn vergoed wordt het is van *LEVENSBELANG*

(Nunspeet , 2017-05-24)

#754

Ik CF heb en het fijn zou vinden medicijnen te krijgen die de oorzaak hiervan aanpakken. Zodat we allemaal een stabieler leven, met minder ziekenhuisopnames en exacerbaties, tegemoet kunnen gaan. En daarbij nog harder en langer van het leven kunnen gaan genieten dan dat we nu doen, met huisje boompje beestje!

(Amsterdam, 2017-05-24)

#764

Omdat het een belangrijk is dat het wordt opgenomen in het basispaket

(Utrecht, 2017-05-24)

#766

Mijn nichtje deze vreselijke ziekte heeft. Als er goede medicijnen zijn moeten deze ook beschikbaar zijn voor iedereen.

(Sambeek, 2017-05-24)

#775

Orkambi ervoor zorgt dat mensen met CF niet verder achteruit kunnen gaan en dus voorkomen kan worden dat cfers in de laatste fase van CF komen waarbij een dubbele longtransplantatie nog het laatste redmiddel is!

(Reusel, 2017-05-24)

#776

Er bij Orkambi onderzoek allen gekeken blijkt te zijn naar de verbetring van longfunctie. echter heeft dit medicijn ook de bijzonder bijwerking dat CF gerelarteerde diabetes verdwijnt. Daarnaast leidt het tot een verbetring van de voedselopnamen, wat resulteert in het anakomen van de patiente, en een verberting van het energie niveau. Hierdoor hebben de CF patiente een duidelijke verbetering van leven. Dit dient ook meegenomen te worden in de afweging van het wel of niet vergoeden van Orkambi.

(ALPHEN AAN DEN RIJN, 2017-05-24)

#778

Ik zelf CF heb en mogelijk deze of andere medicatie nodig ga hebben in de toekomst.

We zien nu al bij meerdere patienten dat het wel veel opleverd en zelfs hun longfunctie omhoog gaan en het dagelijkse leven voor hun er wat beter uitziet.

(Drachten, 2017-05-24)

#780

Orkambi kost niet alleen veel, het levert nog veel meer op: kwaliteit van leven. We een baan kunnen zoeken en dus niet meer afhankelijk zijn van uitkering enz.

(Bovensmilde, 2017-05-24)

#787

Ik teken omdat het de levensverwachting verhoogt!!!

(Den haag, 2017-05-24)

#789

Mijn petekind enorm gebaat is bij dit medicijn en het grote bijdrage kan leveren aan zijn kwaliteit van leven

(Eindhoven, 2017-05-24)

#793

Wij hebben zelf een dochter van 6 maanden met CF en zij heeft dit medicijn is voor haar haar toekomstig!!!

(Waalwijk, 2017-05-24)

#795

Ik teken omdat ik vind dat Orkambi in het basispakket hoort. Het kan toch niet zo zijn dat alleen de rijken dat kunnen gebruiken?

(Bussum , 2017-05-24)

#797

Iedereen recht heeft op goede medicijnen.

(Winterswijk, 2017-05-24)

#799

Mijn dochter heel graag langer wil leven met Cystic Fibrosis.

(Zwaag, 2017-05-24)