Fampyra moet in basispakket!
Neem contact op met de schrijver van de petitie
Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Fampyra moet in basispakket!.
Gast |
#522013-11-07 22:16Wat zijn het toch zakkenrollers, gezondheid gaat toch voor alles. |
Gast |
#532013-11-08 11:43Absurde actie om uit basispakket te halen. Ik heb zelf 15 jaar MS en kan niet meer lopen. Mijn neuroloog van de VU Amsterdam belt mij volgende week of het iets is voor mij. € 250 voor 2 weken is veel geld, maar het is mij alles waard!!!! |
Gast |
#562013-11-09 19:17Ik ken een gebruiker en die gaat weer als de brandweer,dus vergoeden zeg ik. |
Gast |
#572013-11-10 09:19Nu is er een medicijn dat aantoonbaar werkt volgens de neurologen, wijst VWS dit af! Schandalig; de contraexpertise dat door hen is opgesteld heeft VWS zelfs niet meegenomen in de besluitvorming. Hier wordt een 400 tal patienten gediscrimineerd. Welke politieke partij springt voor hen in de bres? Zaterdag de 16e wordt in de bijlage van de Telegraaf hier een artikel aan gewijd! |
Gast |
#582013-11-10 16:36fampyra moet in het basispakket komen. Bij primaire progrssieve ms waar bijna geen medicijnen voor zijn, kan fampira bij uitstek een middel zijn dat wel werkt. |
Gast |
#592013-11-11 12:31Ik heb zelf ms en ben erg bewust met mijn gezondheid bezig. Ook betaal ik netjes mijn ziektekostenverzekering. Ik heb dit medicijn(gelukkig)nog niet nodig, maar veel mensen wel en het helpt ze wat op de been en het zou toch te gek zijn als dit medicijn niet meer vergoed zou worden!!Een chronische ziekte als ms is op zichzelf al heel vervelend!! |
Gast |
#602013-11-11 13:36het moet toch niet gekker worden in dit land waar zijn ze mee bezig? |
Gast |
#612013-11-11 14:40Ik heb veel baat bij de Fampyra. Het is voor mij dan ook onbegrijpelijk dat het niet vergoed zou worden. Ik hoop dat er geluisterd wordt naar de gebruikers, want zij kunnen tenslotte het beste vertellen wat het effect is!!! |
Gast |
#622013-11-11 21:21
|
Gast |
#632013-11-12 09:11Ik overweeg FAMPYRA te gaan gebruiken, heb nu al de AVONEX en 2x per week fysio, maar benen gaan toch langzaam achteruit. Deze middelen horen in het basispakket te blijven!! Voor MS patiënten moet er wel hoop blijven vind ik. |
Gast |
#642013-11-13 09:32Ik ben zorgverlener en werk bij iemand die MS heeft.Ze zit al in een trippelstoel en rijdt scootmobiel omdat ze zich anders niet kan verplaatsen. Voordat ze fampyra slikte had ze al meerdere keren in de week fysio,waarbij ze telkens maar 8,9 minuten op de loopband kon lopen.Nu zij fampyra slikt,houdt ze het soms wel 15 min. vol!Ze voelt zich zoveel beter met dit medicijn,hoe moet dat als ze straks het medicijn niet meer kan gebruiken?!Zij heeft al zoveel moeten inleveren,moet dat ene kleine lichtpuntje (je enigszins nog een beetje goed voelen,iets wat voor ons,gezonde mensen,normaaal is)haar dan ook afgenomen worden? Ik vind dit niet kunnen. Ik hoop dan ook echt voor haar,en alle MS patienten die baat hebben bij fampyra,dat dit medicijn in de basisverzekering komt! |
annet |
#652013-11-13 13:11De bewering dat fysio evengoed werkt als 4 amino. gaat ook niet op. Door de fysio. hoop ik mijn conditie wat op peil te houden maar verder doet het niks voor de zenuwgeleiding.Ik kan er geen meter verder door lopen. Dáár heb ik de 4 amino ( Fampyra) bij nodig. En dan zijn er nog plannen om te snijden in de fysio. vergoeding! Gewoon een ordinaire bezuiniging niet meer en niet minder. |
annet |
#66 Re:2013-11-13 13:13Klopt en als het na twee weken niks voor je doet dan stop je er weer mee. |
annet |
#67 Re: Fampyra (fampridine) hoort in het basispakket.2013-11-13 13:17#32: - Fampyra (fampridine) hoort in het basispakket. Fysio houdt mijn conditie enigzins op peil maar ik loop er geen meter verder door. Fysio heeft geen invloed op je zenuwgeleiding/-banen. |
Gast |
#682013-11-14 16:49Ikzelf heb ms en wacht ongeduldig op FAMPYRA. Ik woon in Belgie en weet niet of het hier beschikbaar is en of er tussenkomst is van de mutualiiteit. Ik ben 34 jaar en heb het al sinds 2005. De laatste 3 jaar ben ik niet meer buitengeweest en kan ik met veel moeite stappen, met een loopkarretje. FAMPYRA heb ik dringend nodig :-( |
Gast |
#692013-11-15 18:26Ik hoop dat Fampyra vergoed wordt door de verzekeringsmaatschappij zodat mijn lieve actieve oom zelfstandig en mobiel kan blijven wat grote bijdrage geeft aan kwaliteit van zijn leven |
Gast |
#702013-11-16 11:15De bureaucratie weer ten volle top! ronduit belachelijk dat dit soort dingen anno 2013 nog kunnen! |
Gast |
#712013-11-16 11:18geef deze mensen dit medicijn, er wordt als zoveel geld nutteloos uitgegeven!! En dit helpt deze mensen. |
Gast |
#722013-11-16 11:35Een goede actie, want gezondheidszorg en medicijnen zijn voor iedereen!!!! |
Gast |
#742013-11-16 11:50Gewoon in basispakket vooral om oudere patiënten goed te ondersteunen. |
Gast |
#752013-11-16 12:14Naar mijn mening moeten de zorgverzekeraars zich meer als nutsbedrijf gedragen en er naar streven te bezuinigen op allerlei managers. De winst,die ze maken,moeten ze gebruiken om ook dit medicijn tegen MS te verstrekken. Zij zijn zorgverleners, geen zakkenvullers en bonusjagers. |
|
Zwembad het Baafje Heiloo moet open blijven!
Wij willen een eerlijke boer.inn.enlandbouw!
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitieAndere petities waarin u mogelijk geïnteresseerd bent
Oneens met de geëiste straf voor HPCOMEBACK
9272 Gemaakt: 2024-04-05
Bezwaar tegen plaatsing jonge statushouders (AMV’ers) in schoolwoningen Wolfbossingel in Beuningen
433 Gemaakt: 2024-04-19
Tegen uitbereiding van pakeer vergunningen in hilversum
353 Gemaakt: 2024-04-23
Koninklijke Lierse Sportkring
2372 Gemaakt: 2024-04-10
U-Raad en CvB: neem het unieke karakter van verenigingen mee bij de herziening van het beurzentoetsingskader!
306 Gemaakt: 2024-04-20
Veilige oversteekplaats De Ruijterweg, Houtvaartkwartier
290 Gemaakt: 2024-04-20
Stop de Bellinga’s en gun de kinderen rust!
610 Gemaakt: 2024-03-06
Wimar is onze burgemeester!
255 Gemaakt: 2024-04-21
De Edje Slierendrecht "Stairway to the North Side"
201 Gemaakt: 2024-04-18
Plan voor de rioolvervanging en de nieuwe inrichting van de straten en pleinen in het Oude Dorp Heijplaat
111 Gemaakt: 2024-04-23
Vrijwaar de Oostendse Gaanderijen en het Thermae Palace van hoogbouw!
2432 Gemaakt: 2024-03-19
streptokokken test aanbieden bij zwangere vrouwen
32640 Gemaakt: 2022-03-01
Pannakooi voor de Laantjes en Straatjes
130 Gemaakt: 2024-04-17
GESTOLEN INHEEMSE BABY OP STERK WATER MOET TERUG WORDEN GEGEVEN NAAR KALINYA TEREWUYU GEMEENSCHAP SURINAME!
121 Gemaakt: 2024-04-15
Wilt u er naast wonen ?
85 Gemaakt: 2024-04-19
Na het Sterrebos geen verdere vernietiging van natuur meer voor VDL Born
756 Gemaakt: 2024-03-19
Geen AZC in Wieringerwerf!
815 Gemaakt: 2024-04-12
Steun beknopte parlementaire enquete gesloten jeugdzorg
9231 Gemaakt: 2024-03-30
Hou Stadstuin Rusthout groen!
592 Gemaakt: 2024-04-04
Onveilige baan door parkeerplaatsen
64 Gemaakt: 2024-04-14