Fampyra moet in basispakket!

Neem contact op met de schrijver van de petitie

Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Fampyra moet in basispakket!.


Gast

#176

2014-08-27 17:25

eerst gaan we naar de goedkopere versie (4 aminopyridine) en nu niks meer vergoed . 350 euro per kwartaqal is voor mij niet te betalen (of ik moet op straat gaan leven) Ik had er echt baat bij en het gaat nu al heel snel achteruit en mijn mening is dat het gewoon weer een k actie is van de overheid.

Gast

#177

2015-02-05 10:58

Ik ben zelf MS patient (secundair progressief) en heb zeer veel baat bij het innemen van dit medicijn.
Mijn loopvermogen is veel beter geworden. Ik sta verbaasd dat deze medicijn mij wordt afgenomen

Gast

#178

2015-02-05 17:05

Mijn zoon van 41 heeft MS en door Fampyra kan hij weer redelijk lopen. Een schande dat dit medicijn dat zoveel MS-patienten kan helpen niet vergoed wordt.

Gast

#179

2015-02-05 17:07

Helemaal mee eens deze mensen verdienen een menswaardig bestaan

Gast

#180

2015-06-24 15:44

Mensen vragen er niet om om ziek te worden en we betalen zat aan ziekenfonds

Gast

#181

2015-06-28 10:30

Ik heb MS en het enige wat mij een beetje helpt om mijn lopen te verbeteren is aminopyridine
Dit werd tot vorig jaar nog vergoed maar is uit het pakket gehaald. Ik moet nu 140,00 euro betalen en doe daar 2 maanden mee. Ik heb een bijstandsuitkering en het is dus voor mij heel veel geld. Nu zou Fampyra op de markt komen wat nog beter werkt en dat wordt ook niet vergoed. Dus al met al als je geld hebt heb je medicijnen en anders kan je in Nederland barsten en in de verzorging terecht komen. Dan hoeft het voor mij niet meer. Je moet al steeds meer inleveren als je MS hebt. Waarom hebben wij geen recht op hulp?

Johan

#182 Re:

2015-06-28 16:27

#165: -  

 Mag ik vragen waar u het koopt en wat u ervoor betaald? 

Jvb@technohome.nl


Gast

#183

2015-10-18 07:39

omdat het nodig is

Gast

#184

2015-10-20 21:46

Zelf betalen gaat ten koste van de gezondheid. Dit mag niet gebeuren.

Gast

#185

2015-10-21 09:51

Omdat mijn dochter MS heeft en hier ontzettend veel baat bij heeft. Nu moet ze het zelf betalen en dat kan ze niet betalen.

Gast

#186

2015-10-21 10:24

waarom een middel uit het ziekenfondspakket halen als patiënten er baat bij hebben, zo zijn er wel meer middelen, je betaald wel de hoofdprijs als MS patiënt maar je krijgt er steeds minder voor terug.
het is nu de rijke rijker en de armen armer.
de ziekenfonds gewoon terug zoals het vroeger was mensen met een eigen bedrijf hun premie laten betalen en de particulier de premie zoals het was.

Gast

#187

2015-10-21 12:11

omdat ik zelf ms patient ben en de medicijnen heb gehad en erg goed bij mij werkte!
dus hoop ik dat ze voor iedereen weer terug komen en zeker vergoed worden!

Gast

#188

2015-12-10 20:39

Omdat Ik veel baat hen bij het gebruik van Fampyra.
Ik heb de proef op de som genomen door even te stoppen.
Het verschil was goed te merken Ik kon mij minder goed bewegen.
Nu Ik het weer gebruik gaat alles weer veer makkelijker en heb ook weer meer energie.

Gast

#189

2015-12-11 11:38

Ik heb PPMS en gebruik Fampyra omdat ik aan de studie bij UMC Radboud Nijmegen heb meegedaan en deze dus nog krijg van de fabrikant. Zonder Fampyra kan ik niet meer lopen (dat heb ik zelf uitgeprobeerd) en ben ik een rolstoelpatiënt die véél extra zorg en hulp nodig heeft. Naast Famyra is er voor een PPMS patiënt NIETS, behalve paracetamol !!!
Mogen mijn vrouw en ik s.v.p. ook nog wat kwaliteit van leven ??? ... en dat uiteindelijk voor minder kosten.

Pethij


Gast

#190

2015-12-11 15:52

Door het gebruik van Fampyra is mijn vader (PPMS patiënt) nog steeds in staat om te lopen. Zonder Fampyra kan hij dit niet meer. (proefondervindelijk vastgesteld door kort te stoppen).

Het veelgenoemde alternatief, namelijk fysiotherapie, is zonder gebruik van Fampyra voor hem niet mogelijk, omdat dit dan te zwaar is.

Het is voor hem fantastisch mooi dat de fabrikant het middel nog steeds ter beschikking stelt. Het wordt hoog tijd dat het besluit wordt genomen Fampyra op te nemen in de basisverzekering.

Ten eerste biedt dit een hogere kwaliteit van leven voor deze groep patiënten en hun familie. Voor de overheid zijn de kosten lager dan kosten van allerlei hulpvoorzieningen, begeleiding en fysiotherapie bij de patiënten die dit nog wel kunnen. De afweging lijkt zo eenvoudig. Hoogste tijd dat Minister Schippers met een besluit komt. PPMS patiënten zouden haar enorm dankbaar zijn.


Gast

#191

2015-12-16 21:18

Vooral om iemand te steunen die er echt voor gaat om alles uit de kast te halen(ook voor anderen ms patienten)om deze ziekte enigszins dragelijk te maken en vooral te kunnen en blijven bewegen en om nog lang en leuk te kunnen leven.

Gast

#192

2015-12-16 21:32

Dit is van groot belang voor een groep patienten, p

Gast

#193

2015-12-17 10:37

Omdat ik het zeer belangrijk vind dat fampyra in het basispakket komt

Gast

#194

2015-12-19 17:02

Omdat een collega baat heeft bij dit medicijn

Gast

#195

2016-02-08 16:32

omdat ik mensen met MS ken

Gast

#196

2016-02-17 22:06

Onze dochter heeft MS en heeft veel last van haar ogen dit zal een goed medicijn zijn hopelijk maar dit is niet te betalen dus moet zeker vergoed worden

Gast

#197

2016-08-01 14:07

Ik loop door dit medicijn veel beter. Men moet het in het basispakket doen.

Gast

#198

2016-09-10 22:28

Zo belangrijk!!!

Gast

#199

2016-09-11 08:03

Omdat ik, en vele andere MS patiënten met mij, baat heb bij Fampyra!!

Gast

#200

2016-09-11 17:01

Fampyra verbeterd bij vele MS patienten het lopen, evenwicht en energie.........dit mag niemand onthouden worden!!!

Betaald Adverteren

We zullen deze petitie adverteren bij 3000 mensen.

Leer meer...