Fampyra moet in basispakket!
Neem contact op met de schrijver van de petitie
Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Fampyra moet in basispakket!.
Gast |
#1762014-08-27 16:25eerst gaan we naar de goedkopere versie (4 aminopyridine) en nu niks meer vergoed . 350 euro per kwartaqal is voor mij niet te betalen (of ik moet op straat gaan leven) Ik had er echt baat bij en het gaat nu al heel snel achteruit en mijn mening is dat het gewoon weer een k actie is van de overheid. |
Gast |
#1772015-02-05 09:58Ik ben zelf MS patient (secundair progressief) en heb zeer veel baat bij het innemen van dit medicijn. Mijn loopvermogen is veel beter geworden. Ik sta verbaasd dat deze medicijn mij wordt afgenomen |
Gast |
#1782015-02-05 16:05Mijn zoon van 41 heeft MS en door Fampyra kan hij weer redelijk lopen. Een schande dat dit medicijn dat zoveel MS-patienten kan helpen niet vergoed wordt. |
Gast |
#1802015-06-24 14:44Mensen vragen er niet om om ziek te worden en we betalen zat aan ziekenfonds |
Gast |
#1812015-06-28 09:30Ik heb MS en het enige wat mij een beetje helpt om mijn lopen te verbeteren is aminopyridine |
Johan |
#182 Re:2015-06-28 15:27 |
Gast |
#1842015-10-20 20:46Zelf betalen gaat ten koste van de gezondheid. Dit mag niet gebeuren. |
Gast |
#1852015-10-21 08:51Omdat mijn dochter MS heeft en hier ontzettend veel baat bij heeft. Nu moet ze het zelf betalen en dat kan ze niet betalen. |
Gast |
#1862015-10-21 09:24waarom een middel uit het ziekenfondspakket halen als patiënten er baat bij hebben, zo zijn er wel meer middelen, je betaald wel de hoofdprijs als MS patiënt maar je krijgt er steeds minder voor terug. het is nu de rijke rijker en de armen armer. de ziekenfonds gewoon terug zoals het vroeger was mensen met een eigen bedrijf hun premie laten betalen en de particulier de premie zoals het was. |
Gast |
#1872015-10-21 11:11omdat ik zelf ms patient ben en de medicijnen heb gehad en erg goed bij mij werkte! dus hoop ik dat ze voor iedereen weer terug komen en zeker vergoed worden! |
Gast |
#1882015-12-10 19:39 Omdat Ik veel baat hen bij het gebruik van Fampyra. Ik heb de proef op de som genomen door even te stoppen. Het verschil was goed te merken Ik kon mij minder goed bewegen. Nu Ik het weer gebruik gaat alles weer veer makkelijker en heb ook weer meer energie. |
Gast |
#1892015-12-11 10:38Ik heb PPMS en gebruik Fampyra omdat ik aan de studie bij UMC Radboud Nijmegen heb meegedaan en deze dus nog krijg van de fabrikant. Zonder Fampyra kan ik niet meer lopen (dat heb ik zelf uitgeprobeerd) en ben ik een rolstoelpatiënt die véél extra zorg en hulp nodig heeft. Naast Famyra is er voor een PPMS patiënt NIETS, behalve paracetamol !!! Pethij |
Gast |
#1902015-12-11 14:52Door het gebruik van Fampyra is mijn vader (PPMS patiënt) nog steeds in staat om te lopen. Zonder Fampyra kan hij dit niet meer. (proefondervindelijk vastgesteld door kort te stoppen). Het veelgenoemde alternatief, namelijk fysiotherapie, is zonder gebruik van Fampyra voor hem niet mogelijk, omdat dit dan te zwaar is. Het is voor hem fantastisch mooi dat de fabrikant het middel nog steeds ter beschikking stelt. Het wordt hoog tijd dat het besluit wordt genomen Fampyra op te nemen in de basisverzekering. Ten eerste biedt dit een hogere kwaliteit van leven voor deze groep patiënten en hun familie. Voor de overheid zijn de kosten lager dan kosten van allerlei hulpvoorzieningen, begeleiding en fysiotherapie bij de patiënten die dit nog wel kunnen. De afweging lijkt zo eenvoudig. Hoogste tijd dat Minister Schippers met een besluit komt. PPMS patiënten zouden haar enorm dankbaar zijn. |
Gast |
#1912015-12-16 20:18Vooral om iemand te steunen die er echt voor gaat om alles uit de kast te halen(ook voor anderen ms patienten)om deze ziekte enigszins dragelijk te maken en vooral te kunnen en blijven bewegen en om nog lang en leuk te kunnen leven. |
Gast |
#1932015-12-17 09:37Omdat ik het zeer belangrijk vind dat fampyra in het basispakket komt |
Gast |
#1962016-02-17 21:06Onze dochter heeft MS en heeft veel last van haar ogen dit zal een goed medicijn zijn hopelijk maar dit is niet te betalen dus moet zeker vergoed worden |
Gast |
#1972016-08-01 13:07Ik loop door dit medicijn veel beter. Men moet het in het basispakket doen. |
Gast |
#1992016-09-11 07:03Omdat ik, en vele andere MS patiënten met mij, baat heb bij Fampyra!! |
Gast |
#2002016-09-11 16:01Fampyra verbeterd bij vele MS patienten het lopen, evenwicht en energie.........dit mag niemand onthouden worden!!! |
|
Steun KEES van DAAIBOOI BEACH CURACAO
Gort over de grens moet blijven.
EINDE CORONA CRISIS: Overheid sta behandeling van COVID-19 met HCQ en zink en / of Ivermectine toe!
Zwembad het Baafje Heiloo moet open blijven!
Voor een realistische snelheid van 90km/u op de Houtlaan in Wijnegem!
Castratie-/sterilisatieplicht huiskatten Nederland
Red Nederland: Heropen de Gaswinning!
De St. Victorkerk behouden voor ontmoetingen.
Respecteer de euthanasiewet
Wij willen een eerlijke boer.inn.enlandbouw!
Behoud Losloopgebieden voor Honden op de Utrechtse Heuvelrug, in Austerlitz, en Zeist
Geen Noodopvang / AZC op het Hocrasterrein te Bussum
Gelijkwaardigherstel mag niet stoppen!
Wij eisen het intrekken van de huidige vergunningen van de Fourwinds Policedog center in Geffen!
Bescherm minderjarige vluchtelingen tegen het nieuwe asielbeleid!
Open brief aan de Belgische regering - Leg de lat hoger: stop de blokkade, stop de genocide
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitieAndere petities waarin u mogelijk geïnteresseerd bent
Hou IJsbaan DE PISTE Kortrijk open !
2289 Gemaakt: 2025-07-05
NEEN aan de afbraak van de NEKKERHAL in MECHELEN
6128 Gemaakt: 2025-06-15
Geen AZC barendrecht op grens van Lombardijen
787 Gemaakt: 2025-07-08
Gort over de grens moet blijven.
5833 Gemaakt: 2025-06-16
Veiligheid en overlast N237 (Amersfoortsestraat / Utrechtseweg)
120 Gemaakt: 2025-07-08
Geen windmolens op de Grashoek
219 Gemaakt: 2025-07-03
Open brief aan de Belgische regering - Leg de lat hoger: stop de blokkade, stop de genocide
9371 Gemaakt: 2025-06-04
Teken deze petitie! We willen geen McDonalds op de Veluwezoom, aan de bosrand Velp-Rheden
15676 Gemaakt: 2024-01-31
Bezwaar Windturbines Stad Kortrijk
352 Gemaakt: 2025-07-03
Behoud het auditorium Maisin in zijn volledige staat
78 Gemaakt: 2025-07-10
Behoud de NS JongerenDagkaart
2646 Gemaakt: 2025-06-24
Kortsnuiten Blijven Bestaan
2990 Gemaakt: 2024-10-23
NEEN, geen zonnepanelen op "de Pit" in Nieuwkapelle!
634 Gemaakt: 2022-05-17
Aankleden etalages voormalige winkelpand Visser
43 Gemaakt: 2025-07-10
Pak ons buitenzwembad niet af!
1872 Gemaakt: 2025-06-02
Stop de container MSNU9636101!
107 Gemaakt: 2025-07-04
Red onze tuin! Samentuin Fonteinstraat
33 Gemaakt: 2025-07-08
Ik ben tegen de komst van een arbeidsmigrantenhotel in het mooie buitengebied van Heinkenszand voor 48 arbeidsmigranten die niet in de buurt gaan werken maar in Yerseke of Noord Brabant.
87 Gemaakt: 2022-02-14
Steun Poptempel De Kuip
9404 Gemaakt: 2024-10-12
Meningen over het voorgestelde Asielzoekerscentrum in Venlo.
3509 Gemaakt: 2024-07-07