steun voor gehandicapten

Geachte mevrouw de minister,

Beste Maggie,

 

Sedert 2014 bent u bevoegd minister van volksgezondheid in ons land, en ook al ben ik er van overtuigd dat u deze job ten alle tijden ernstig en serieus neemt is er toch een thema waarop ik u wil wijzen als 1 van de jongeren in onze maatschappij! Een thema waar moeilijk over te praten valt omwille van de problematiek en de taboe hier omtrent in ons land.

 

“ Rug problematiek ”

Het thema rug problematiek is een thema in ons land waarover we weken kunnen discussiëren, Maar liefst 1 op de 5 mensen van alle leeftijden klaagt over rugproblemen. Rugproblemen bij 1 op de 5 mensen is een dramatisch hoog getal, uit cijfers blijkt zelfs dat het bij 1 op de 3 jongeren voorkomt dat ze te kampen hebben met rugproblemen, vaak gaat het hierbij om pijnklachten in de onderrug die vaak gepaard gaan met extreme pijn.

Ook ikzelf hoor bij die 1 op de 5 mensen, en bij de groep van 1 op de 3 jongeren met rugproblemen, laat ik je de situatie even schetsen!

Het begon allemaal toen ik 22 jaar was, ik was werkzaam in de horecasector binnen het pretpark Bobbejaanland in Kasterlee, maar toen begon de lijdensweg, Sedert november 2017 werd ik belast met enorme pijn in mijn heup en rug. Na vele onderzoeken kwam er niet meteen duidelijkheid over mijn aandoening, er werden verschillende foto’s genomen van de rug en de heup  maar hier kon niet meteen iets worden gevonden.

Op 21 Februari 2018 is er dan beslist dat ik werd doorgestuurd naar een neurochirurg in het Algemeen ziekenhuis Turnhout, hier werden meteen nieuwe foto’s genomen maar ook een scan van mijn lichaam. Hieruit bleek al snel dat er meer aan de hand was dan een beetje lage rugpijn, Uit de beelden bleek dat ik te kampen had me een forse rechtszijdige discushernia die er voor zorgden dat ik ondragelijke pijn had in mijn rug en heup. Mijn teengang aan de rechterzijde was duidelijk afgezakt tegenover links. Omwille van deze pijn greep ik dagelijks naar veel en zware pijn medicatie op mijn 22 jaar.  

Maanden heb ik verschillende therapieën doorlopen om van de pijn proberen af te komen maar zonder enig helpend resultaat of klinische beterschap.

Er werd dan toch maar beslist om over te gaan tot een definitieve oplossing en de enige uitweg een micrrodisectomie operatie aan ruggenwervel L5-S1

Op 6 Maart 2018 werd ik opgenomen op de dienst neurochirurgie in het Algemeen ziekenhuis van Turnhout voor de behandeling van een refractaire ischias op basis van een lumbale discus hernia op niveau L5-S1 rechts.

Na een kort verblijf van 2 dagen in het ziekenhuis werd ik ontslagen en mocht ik verder thuis gaan revalideren, de eerste symptomen wezen er op dat de operatie geslaagd was en dat ik van mijn pijn af was en mijn leven stillaan terug kon gaan opbouwen

Er werd tijdens de revalidatie over gegaan tot kinesisttherapie met de nodige oefeningen om stilletjes aan alles terug te leren doen. Aanvankelijk is dit allemaal vlot verlopen. Op 18 april 2018 werd ik dan teruggezien voor een controle van de rug en om te bekijken hoe alles gaat, Ik moet hierbij melden dat mijn revalidatie goed verliep en dat een zestal weken na de operatie de klachten fel verbeterd waren en dat de pijn zo goed als was verdwenen.

Maar, al deze maanden thuis heeft ook grote gevolgen je hebt je inkomsten niet zoals je normaal aan het werk zou zijn net zoals je sociale contacten fel verminderen.

Helaas was dit alles nog maar het begin van een lijdensweg zonder eind, maanden heb ik thuis gerevalideerd terwijl de rekeningen bleven toestromen, dure rekeningen ziekenhuiskosten van de operatie, rekeningen van de kinesisttherapie en ga zo maar door....

Na maanden van revalidatie is er dan beslist dat ik toch maar terug aan het werk ging, helaas niet voor lang, amper 5 maanden heb ik kunnen werken tot er zich nieuwe klachten voordeden het begin van een veel grotere problematiek dan die ik al had!

In Oktober 2018 was het helaas alweer zover, ik woon ondertussen op mezelf aan de Belgische kust. Ik ga opnieuw op raadpleging bij de neurochirurg omwille van ernstige pijnklachten in de rug en heup slechts zeven maanden na mijn eerste hernia operatie. Er worden opnieuw foto’s gemaakt en een scan en slechts enkele dagen later krijg ik te horen dat ik opnieuw te kampen heb met een discushernia op niveau L5-S1 alleen deze keer nog erger dan de vorige keer.

Ondertussen zit ik alweer van September 2018 thuis op doktersbevel. Er wordt beslist om opnieuw over te gaan tot een 2de operatie op 22 Oktober 2018 Ditmaal wordt ik opnieuw geopereerd maar er wordt een posterieure fusie en decompressie uitgevoerd (het vastzetten van 2 wervels) De dokter stoot tijdens de operatie op enorm veel littekenweefsel van de vorige operatie en kan de operatie niet uitvoeren zoals voorzien. Er kan geen PLIF worden doorgevoerd, de dokter beslist hierbij om over te gaan in een derde operatie tot een ALIF. ik ben nog steeds maar 23 jaar maar wel al twee keer geopereerd ondertussen in mijn rug op 1 jaar tijd en er zou nog een derde operatie volgen. Het herstellen van deze operatie verloopt zeer moeizaam en er treden complicaties op slechts twee weken na de operatie, twee weken na de operatie wordt ik opgenomen op de dienst spoedgevallen met een fel opgezette wonde van de operatie. Er wordt maar liefst 70cc bloed uitgehaald en de wonde geneest moeizaam. Na weken van pijn na de operatie tot zelfs nog 7 weken na de operatie beslis ik om een tweede opinie te laten doen door een andere arts. Deze arts besluit om opnieuw een ct scan te laten maken van de wervelkolom en de rug om te kijken of de schroeven goed op hun plaats zitten. Hier wordt positief op gereageerd maar omdat er weinig botgreffen zijn wordt er een afwachtende houding aangenomen naar mijn revalidatie proces.

Omdat de pijn soms niet te harden valt neem ik opnieuw pijnmedicatie en slaapmedicatie om soms te kunnen slapen, er wordt ook beslist om een aanvraag in te dienen bij het FOD Sociale Zekerheid voor personen met een handicap om te kijken of ik in aanmerking kan komen voor een integratietegemoetkoming en een inkomens vervangende tegemoetkoming. Tenslotte blijven de rekeningen van het ziekenhuis binnenstromen, we spreken hier over bedragen van meer dan €1000 terwijl je op ziektewet bent en in onze maatschappij automatisch terugvalt op 60% van je bruto loon.

Dit had als gevolg dat ik moet rondkomen met een inkomen van maar net iets meer dan €1000. Hiermee moet ik mijn huishuur betalen, mijn vaste kosten betalen, mijn ziektekosten betalen, en ga zo maar door.....onmogelijk!

De aanvraag bij het FOD voor personen met een handicap wordt ingediend in november van het jaar 2018 nu vandaag 3 April 2019 bijna 5 maanden later, heb ik de beslissing gekregen dat ik normaal recht zou hebben op een inkomsten vervangende tegemoetkoming van €2500 per jaar, helaas want er blijkt een herziening geweest te zijn omdat mijn vriend bij me is komen wonen, mijn vriend heeft geen inkomen gaat nog naar school en werkt enkel als jobstudent maar toch wordt ik hiervoor gestraft want in plaats van €2500 per jaar krijg ik nu nog maar €25 per jaar! TE BELACHELIJK VOOR WOORDEN!!!

Mijn pijn wordt hier niet minder door en mijn genezingsproces bevordert dit al helemaal niet, het komt er op neer dat ik van het FOD voor personen met een handicap €2.09 krijg per maand in plaats van €250.

Een situatie zoals deze maakt me enorm boos! Ik ben ondertussen bijna 1 jaar werk onbekwaam en nu slecht pas bezig met opnieuw kinesitherapie te volgen, ik krijg steeds meer het gevoel dat wij personen die erkend worden als persoon met een handicap uitgebuit worden, mijn kinesitherapie bestaat momenteel uit 60 sessies ik betaal voor 1 sessie €27

Ik wil graag met u even de rekensom maken €27 x 60 = €1.620 hierbij moet ik vermelden dat de christelijke mutualiteit hier nog in tussenkomt maar toch moet je nog altijd zelf een groot deel zelf betalen bij kinesisttherapie.

En daar blijft het niet bij, ook al de andere kosten zoals ziekenhuiskosten enzovoort blijven binnenkomen en er is nog geen licht aan het einde van de tunnel, want 9 maanden na de operatie is nog altijd niet bekend of mijn rug zich momenteel wel hersteld zoals het zou moeten en of er nog een derde operatie zou moeten volgen.

Ik wil in deze open brief benadrukken dat wij niet kiezen voor deze situaties maar ik krijg wel steeds meer het gevoel dat we in de kou blijven staan met onze problemen, de problemen met mijn rug draag ik niet mee voor even, dit heeft een impact op de rest van mijn leven en op de rest van mijn loopbaan carrière.

Ik heb me reeds aangemeld bij VDAB om een geschikte opleiding te vinden maar bijna overal wordt ik geweigerd omdat het niet mogelijk is met de problematiek door de rugoperatie.Ook de €2500 euro per jaar die je van het FOD  zou krijgen lossen je problemen niet op maar de €25 die ik nu krijg doen dit al helemaal niet, hiermee kan ik nog geen behandelingssessie betalen van de kiné.

Geachte mevrouw de Block ik wil u er attent op maken om te bekijken wat de mogelijkheden zijn voor personen met rugproblemen op welke leeftijd dan ook. Rugproblemen draag je mee voor de rest van je leven, het beïnvloed ook de rest van je leven op alle vlakken, denk maar aan het huishouden, sociale contacten, werk.... en we kunnen nog wel even doorgaan in deze brief.

Ook mevrouw de Block wil ik er op aandringen dat mensen die het al moeilijk hebben omwille van hun medische situatie dat deze niet hoeven afgestraft te worden omdat hun geliefde bij hen komt inwonen, dit verandert totaal niets aan de inkomsten om mij als voorbeeld te nemen. Ik woonde alleen en was op ziektewet met een ziekte-uitkering, mijn vriend trekt bij me in maar gaat nog naar school en heeft geen eigen inkomsten. Dan vraag ik mij af hoe het mogelijk is dat ik normaal €250 per maand zou krijgen dat ik nu nog €2.09 per maand krijg.

In mijn ogen is dit te belachelijk voor woorden en zal mij dit heus niet alleen overkomen daarom heb ik ook deze open brief geschreven omdat er iets moet veranderen in onze samenleving.

Er moeten wetsaanpassingen komen die er voor zorgen dat personen met een handicap ten eerste geen maanden moeten wachten op nieuws, en dat deze dan zoals in mijn geval niet bestraft worden met een uitkering van €25 per jaar in plaats van €2500.

Geachte mevrouw De Block, Geachte minister ik heb deze brief ook openbaar gepubliceerd om zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen om op te komen tot onze rechten.

Ik hoop dat u me hierover contacteert en dat u hiermee aan de slag gaat, ik heb nog een heel leven voor me en momenteel is dit een leven vol onzekerheid over wat er nog mogelijk gaat zijn in mijn geval en wat niet, ik wil niet dat dit in de toekomst ook andere mensen overkomt dus aub doe er iets aan en maak er werk van!

 

Met vriendelijke groeten,  

Een verontrustende burger

Glenn