Open brief aan de Euro-parlementsleden

21 maart-verbonden door pijn in het hoofd-dag

Een open brief aan de leden van het Europees Parlement over het waarborgen in Europa van kwaliteitszorg, onderzoek, gelijke arbeidskansen en sociaaleconomische steun voor clusterhoofdpijn patiënten. ( CHP)

CH is een zeldzamere vorm van primaire hoofdpijn, gekenmerkt door terugkerende eenzijdige, korte aanvallen van zéér ernstige hoofdpijn, vergezeld door autonome symptomen zoals verstopte neus, tranenvloed, ptosis, kleine pupil en rusteloosheid. Deze aanvallen verschijnen in clusters / episodes d.w.z. actieve perioden gescheiden door pijnvrije remissieperioden.

CH wordt beschreven als één van de meest pijnlijke aandoeningen die een mens kan treffen. Patiënten beschrijven de pijn als "een hete pook die door het oog naar binnen wordt gestoken", als "ondraaglijk als een reis naar de hel waarover je geen controle hebt". Deze pijn is niet vergelijkbaar met eender welke andere pijn uit hun ervaring.

Veel CH patiënten ondergaan meerdere aanvallen per dag. De aanvallen kunnen tot drie uur duren en komen dagelijks terug. Door de ernst van de pijn kreeg CH de bijnaam "zelfmoord hoofdpijn". Er is een suïcidaal risico wanneer deze aanvallen blijven aanhouden.. In een recent onderzoek rapporteerden 55% van CH patiënten zelfmoordgedachten.

Als gevolg van deze bijzondere en ernstige pijn zijn de persoonlijke lasten in relatie met CH;

  • werkloosheid (meer dan 1/3 van de chronische patiënten is hun werk verloren!)
  • psychische klachten, vanwege het onbegrip en de voortdurende angst voor de verschrikkelijke pijn. Men raakt ondergedompeld in gevoelens van eenzaamheid, onmacht en frustratie. Er is geen kader voorzien waarin men patiënten met deze ernstige pijn kan opvangen.
  • sociaal-relationele en familiale beperkingen ongeveer 60% van de patiënten melden een impact op hun gezinsleven- de echtscheidingen zijn hoger bij CH mannen dan bij de algemene bevolking.CH vrouwen kiezen minder om aan een gezinsleven te beginnen.Gescheiden patiënten met co-ouderschap melden dit heel moeilijk aan te kunnen tijdens een aanvalsperiode.
  • financiële zorgen komen naast dit alles hier nog bovenop. Men kan niet meer deelnemen aan het gewone leven in de maatschappij waardoor de levenskwaliteit zéér sterk verminderd met heel vaak isolement als gevolg

Leven met deze vreselijke pijn in het hoofd is een dramatische ervaring, een “never-ending story” met “no happy end” in zicht.

Ondanks dat er voor CH eenvoudige en effectieve behandelingen zijn, is deze hersenziekte nog te weinig ( h)erkend en zijn de behandelingen onvoldoende efficiënt. Slechts 20% van de CH patiënten krijgen een nauwkeurige diagnose na de initiële voorstelling van de symptomen en minder dan 40 % van de patiënten worden correct gediagnosticeerd. Er is een gemiddelde diagnostische vertraging van 5,3 jaar en deze vertraging verhindert de toegang tot geschikte therapieën. Er wordt geschat dat 2/3 van de patiënten niet de juiste behandeling krijgen!  

Onvoldoende kennis van CH reikt verder dan het missen van de diagnose en het voorschrijven van de juiste behandelingen. In de meeste landen van de EU zijn effectieve behandelingen, zoals zuurstof of Sumatriptan injecties, niet vergoed of worden vergoed met kwantiteitsbeperkingen. De International Headache Society deed in het verleden een oproep aan hun leden om druk te zetten op de Nationale gezondheidsinstanties. Men ijvert om zuurstof te vergoeden voor CH in elk land.

In de meeste landen van de EU is medisch-juridische bescherming voor CH-patiënten niet gegarandeerd, evenals een snelle toegang tot een neuroloog met hoofdpijnspecialisatie. De wachtlijsten zijn te lang en er is ondertussen geen gerichte psychologische ondersteuning bij ernstige aanvallencrisis. Dubbel drama dus!

Belemmeringen voor adequate zorg voor CH zijn strikt verbonden met de lage prevalentie en de historische onoplettendheid van het medische systeem in de richting van pijnaandoeningen. Net als andere zeldzamere aandoeningen, is CH te weinig algemeen bekend – uitgezonderd enkele proffen die zich erin specialiseerden, krijgt het niet de aandacht in de curricula van de arts en heeft het een zeer lage prioriteit op de agenda van de gezondheidsautoriteiten en onderzoekers. De guide lines worden weinig of niet gelezen waardoor de behandelingen niet effectief zijn, er onjuiste informatie gegeven wordt, onjuiste medicatie voorgeschreven wordt en er voor de patiënt kostbare tijd verloren gaat.

Mits organisatorische inspanning van overheden kan er al veel verandering gebracht worden en veel “pijnpunten” aangepakt worden. De Europese Hoofdpijn Alliantie en de Europese Hoofdpijn Federatie hebben de clusterhoofdpijn dag gelanceerd met de bedoeling om de hulp van de Europese parlementsleden te vragen bij het bevorderen van acties om de levenskwaliteit van CH patiënten te verbeteren. We hebben 4 belangrijke actiepunten geïdentificeerd:

De leden van het EP worden opgeroepen, in nauwe samenwerking met de lidstaten, om de wetgeving aan te passen.

Concreet vragen we:

  1. gelijke en gemakkelijke toegang voor zuurstof en Sumatriptan injecties tegen betaalbare prijs
  2. ondersteuning te geven voor onderzoek naar de ontwikkeling van innovatieve en preventieve behandelingsopties voor CH en andere pijncondities
  3. de patiëntenverenigingen te betrekken in elk stadium van dit onderzoek en deze patiëntenverenigingen te versterken. 
  4. EU-wetgeving aan te passen voor gelijke arbeidstoegankelijkheid. In samenwerking met patiëntenverenigingen, sociale partners, succesvolle werkplaatsaanpassingen te realiseren, re-integratie of andere vormen van werkgelegenheid ter bescherming te creëren.  

De EP-leden worden opgeroepen om de lidstaten aan te moedigen om te erkennen dat CH een zeer invaliderende aandoening is. We vragen om actie te ondernemen om de kwaliteit en de hulp te verbeteren, het stigma uit te roeien en de bewustwording te bevorderen over deze en andere pijnaandoeningen.

www.clusterkoppen.be

EHF1.pngEHA1.jpg In the face of pain there are no heroes An open letter to the members of the European Parliament about ensuring in the whole Europe high quality care, research , equitable employment opportunities, and socio-economic support for Cluster Headache (CH) patients   Cluster headache (CH) is a quasi-rare excruciating form of primary headache, characterised by recurrent unilateral, short attacks of very severe headache, accompanied by autonomic symptoms/signs (i.e. rhinorrhea/nasal congestion, lacrimation, conjunctival injection) and restlessness. These attacks most commonly appear in clusters i.e. active periods separated by pain-free remission periodsCluster headache is arguably the most severe pain condition that afflicts humans. Patients usually describe the pain as "having a red hot poker forced through my eye", an "agony" , "a trip to hell you can't control" and they report that the intensity is so extreme it is unlike anything they have ever experiencedMany CH patients endure repeated attacks, lasting up to three hours, every single day. The severity of pain has earned it the nickname "suicide headache" and a suicidal risk exists in this condition (in a recent survey 55% of CH patients reported suicidal thoughts)Due to the extraordinary severity of pain the personal burden related to CH comprising unemployment (more than 1/3 of the chronic patients has lost their job !), psychiatric complaints, poor quality of life , socio-relational and familial restrictions is enormous (about 60% of the patients report an impact on their family life, the rate of divorce is higher among CH men than in the general population and CH women have less children than non affected women)Living with CH for the sufferers is a dramatic experience with pain as a "never-ending torture" stealing their life. For CH patients "days are made of fear for pain" immersed in feelings of loneliness, impotence and frustration Despite the diagnosis of CH being very simple, and rapid and effective treatments for alleviating CH pain available, CH is largely under-recognised and under-treated. Only 20% of CH patients receive an accurate diagnosis at the initial presentation of symptoms and less than 2/5 of the patients are correctly diagnosed. Average diagnostic delay is of 5.3 years and this delay prevents the access to appropriate therapies. It has been estimated that 2/3 of patients never receive the correct treatment! .Mismanagement of CH extends beyond missing the diagnosis and the prescription of the right treatments. In most of the EU, effective treatments such as oxygen or sumatripan injections are not reimbursed or are reimbursed with captious restrictions (the International Headache Society have recently made an appeal to their members to put pressure on national health authorities to reimburse oxygen for CH in every country). In most of the EU, medico-legal protection for CH sufferers is not guaranteed, as well as fast access to a headache specialist without waiting list or any form of psychological supportCluster headache patients experience a double drama; firstly the disease with its attacks of unbearable pain, secondly the difficulty in finding access to high quality medical care, emotional support, respect, acceptance or simply someone that understands how devastating this disease can be. The life journey of CH patients is paved with a tragic feeling of loneliness, misunderstanding and mistrustBarriers to adequate care for CH are strictly connected to its low prevalence and to the historical inattention of the medical system toward pain disorders. Like other rare or infrequent disorders, CH is not widely known – apart from the few specialists working in this area, it does not receive attention in the curricula of the physician and has a very low priority in the agenda of health authorities and of researchers Most of the barriers preventing an appropriate care of CH sufferers may be overcome with a little organisational and cultural effort. The European Headache Alliance and the European Headache Federation have launched the Cluster Headache Day with the intention to solicit the Members of the European Parliaments' help in promoting actions for improving the quality of life of CH patients. We have identified four key action points The MEPs are called upon, in close cooperation with the Member States, to implement legislation that allow equal and easy access to effective care for cluster headache patients in the whole Europe (oxygen and sumatriptan injections should be available immediately, everywhere at an affordable price !)The MEPs are called upon, in close cooperation with the Member States, to support Research into the development of innovative preventive and treatment options for CH and other pain conditions and to strengthen the patients' associations involvement at every stage of this research The MEPs are called upon to implement EU legislation that will ensure equal access to employment for people affected by CH and other pain conditions and to work with the patients' associations and social partners to highlight successful workplace adjustments, reintegration or other forms of employment protection, and to promote the use of the European Social Fund for these actionsThe MEPs are called upon to encourage the Member States to acknowledge that CH is a highly disabling disorder and to promote actions to improve the quality of health assistance, educate, eradicate stigma and raise awareness about this and other pain conditions

Onderteken deze petitie

Door te tekenen geef ik Www.hoofd-stuk.be toestemming om mijn handtekening door te spelen aan diegenen die invloed kunnen uitoefenen op deze kwestie.


OF

Je ontvangt een e-mail met een link om je ondertekening te bevestigen. Om er zeker van te zijn dat u onze e-mails ontvangt, voeg dan info@petities.com to aan uw adresboek of lijst met veilige afzenders.

Betaald Adverteren

We zullen deze petitie adverteren aan 3000 mensen.

Leer meer...