Correcte terugbetaling van medicatie voor zeldzame ziektes
Wij vragen aandacht voor de problematiek van patiënten van primair biliaire cholangitis ( PBC*) en primair scleroserende cholangitis ( PSC*). Meer bepaald vragen we steun aan de overheid voor een correcte terugbetaling van medicatie waarvan bewezen is dat ze de achteruitgang van deze leverziekten kunnen voorkomen.
*PBC: Zeldzame auto-immuunziekte waarbij de kleine galkanaaltjes in de lever chronisch ontstoken zijn. Op termijn raken levercellen onherstelbaar beschadigd.
Link: https://www.uzleuven.be/nl/primaire-biliaire-cirrose-pbc
*PSC: Slechte galvloei door chronische ontsteking van de grote galwegen.
Link: https://www.uzleuven.be/primaire-scleroserende-cholangitis-psc
Vlaamse PBC & PSC-patiënten vereniging vzw Neem contact op met de schrijver van de petitie
Mededeling van de beheerder van deze websiteWe hebben deze petitie gesloten en de persoonlijke gegevens van de ondertekenaars verwijderd.De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van de Europese Unie vereist een rechtmatige reden voor het opslaan van persoonsgegevens en dat de gegevens voor een zo kort mogelijke periode worden opgeslagen. |