MIGRAINE: Afschaffing verplichte 3-maanden-medicatiestop!

Beste sympathisant,

Een woordje uitleg over onze actie(s). 

De overheid sloot met de ontwikkelaars van de nieuwe CGRP medicijnen een contract voor 2 jaar betreft de terugbetalingsvoorwaarden van de nieuwe innovatieve CGRP medicatie voor migraine. Op 1 juli 2021 werden de felbegeerde medicijnen op de markt beschikbaar gesteld aan een betaalbare prijs. Velen onder jullie zullen zich onze vorige petitie " Schiet uit je sloffen" nog herinneren waarin we ijverden om deze medicijnen In België op de markt te krijgen.

We kregen het klaargespeeld dat alle drie de CGRP remmers betaalbaar op de markt kwamen, tenminste voor 2 jaar.  De huidige terugbetalingsregeling kwam er naar aanleiding van de eerdere adviezen in de Europese richtlijnen van de artsen die een termijn van 9 tot 12 maanden aanbevolen. Een medische reden was er niet echt voor behalve dan dat met nieuwe medicijnen altijd voorzichtigheid geboden wordt omdat men de effecten niet op lange termijn kent.

Deze nieuwe geneesmiddelen zijn nu bijna een jaar op de markt en geëvalueerd  door artsen. Tot nu toe nog moeten migrainepatiënten noodgedwongen de behandeling stoppen na 9 of 10 maanden. Voor wie reeds zo een " drug holiday" moest meemaken weet dat deze periode geen pretje is.

Veranderde situatie 

Heel recent werden de EU richtlijnen herschreven en opnieuw gepubliceerd. 

Deze gelegenheid hebben we aangegrepen om de huidige terugbetalingsvoorwaarden te heroverwegen.

We vertaalden voor jullie daar het belangrijkste stuk uit. 

Deskundige consensusverklaring - vraag 4

Klinische begeleiding

De CGRP-mAbs dagen het conventionele temporele paradigma van migrainepreventie uit. Met de conventionele orale preventieve geneesmiddelen werden personen met migraine doorgaans gedurende 6 tot 12 maanden behandeld om bijwerkingen te minimaliseren en om de onderliggende ziektelast opnieuw te evalueren, gezien het intrinsieke cyclische verloop van migraine. De behandelingen werden vervolgens in de loop van de tijd herhaald voor een variabele duur in overeenstemming met de klinische behoeften. Maandelijkse of driemaandelijkse toediening van CGRP-mAbs wordt meer geaccepteerd door personen met migraine dan het dagelijkse orale regime. Bovendien maakt het uitstekende verdraagbaarheidsprofiel de CGRP-mAbs meer geschikt voor langdurige behandelingen. Tot nu toe zijn er geen onderzoeken die duidelijke richtlijnen geven over de optimale duur van preventieve behandelingen tegen migraine. Het is zeer waarschijnlijk dat er geen breed generaliseerbare benadering bestaat en dat ook de duur van de behandeling moet worden aangepast op basis van een strategie per geval of rekening houdend met homogene groepen individuen met migraine. Eén vraag is nog open of een langere behandelingsduur een ziektemodificerend effect kan hebben bij personen met een lange geschiedenis van chronische migraine en een stabiele vermindering van het aantal migraine- of hoofdpijndagen kan geven, zelfs na het stoppen van de behandeling.

Persbericht! 31/05/2021: Terugbetaling van nog 2 andere nieuwe preventieve migraine medicijnen!

*** Nieuws heet van de naald***

Beste volgers,

Onze gezamenlijke inspanningen werden beloond en daar kunnen we vandaag heel trots op zijn! De terugbetaling van een eerste CGRP medicijn Aimovig, geproduceerd door farmabedrijf Novartis, is een feit! 

Onze positive petitie “Schiet uit je sloffen” die we 1.5 jaar geleden samen startten heeft vandaag mooie vruchten afgeworpen. De massale getuigenissen werden opgepikt en waren een belangrijk instrument in het lobbywerk van vzw Hoofd-Stuk. Velen onder ons zullen met de terugbetaling van Aimovig vandaag in de mogelijkheid zijn om hun leven vrij van pijn op te pikken.

Hop naar een beter en blijer leven ...

vzw Hoofd-Stuk bedankt iedereen die deze petitie mee ondertekend heeft.

In haar voortrekkersrol om het welzijn van hoofdpijnpatiënten voortdurend te verbeteren heeft vzw Hoofd-Stuk jullie blijvende steun nodig.

Word lid of steunend lid voor slechts 10 euro per jaar ! We verwelkomen jullie met veel enthousiasme.

https://www.hoofd-stuk.be/lid-worden

RIZIV: TERUGBETALING MEDICIJNEN TEGEN MIGRAINE KLASSE ANTI-CGRP

RIZIV: TERUGBETALING MEDICIJNEN TEGEN MIGRAINE KLASSE ANTI-CGRP

09/03/2021 - 18:38

Terugbetaling al dan niet ? In het welvarende België wachten patiënten nog steeds op de beslissing van de overheid over de terugbetaling van een nieuwe generatie veelbelovende medicijnen tegen migraine. Waar staat België in vergelijking met andere Europese landen? We zochten het even op. In navolging van onze eerste actie " Schiet uit je sloffen" waar we tot nu toe nog geen reactie op kregen, bekijken we hoe we wél een luisterend oor kunnen bereiken! Klik op de foto om te vergroten!

De beslissing rond terugbetaling wordt door onze overheid keer op keer vooruitgeschoven.

Meer dan een jaar wachten wij als migrainepatiënten op een beslissing rond terugbetaling van nieuwe medicijnen die ons leven een stuk draaglijker en aangenamer kunnen maken. Niet alleen Covid maakt patiënten en hun omgeving depressief. Uitzichtloosheid met betrekking tot migraine is dit zeker ook, des te meer als men weet dat doeltreffende medicatie voorhanden is. Depressie is comorbiditeit nummer 1 in combinatie met migraine en tevens is migraine dat ook voor depressie, beiden versterken elkaar.

Aangezien geestelijke gezondheid hoog op het to-do-lijstje van onze overheid staat, lijkt het ons aangewezen dat doeltreffende medicijnen snel terugbetaald kunnen worden aan patiënten. Er is over het algemeen veel te weinig begrip en kennis over migraine die nochtans het leven én werk van velen onder ons te vaak "on hold" zet. De terugbetaling van medicatie lijkt ons bijgevolg evident en laat zich bovendien snel terugverdienen door o.a. verminderde ziektedagen en doktersbezoeken om maar een open deur in te trappen.

Wat kunnen wij zelf doen? Schiet nog eens uit je sloffen!

Wij vrezen dat onze recente petitie te weinig gezien werd door de beleidsmakers binnen de overheid. Weten zij wat de werkelijke impact van migraine is op ons dagelijks leven? Staan ze er bij stil hoeveel ongemak dit heeft op onze gezinnen, onze omgeving, ons werk en ons maatschappelijk functioneren?

Aangezien de afgevaardigden van onze mutualiteiten mee in die beslissingsraden zetelen en rechtstreeks de patiëntenvertegenwoordigers zijn die onze rechten verdedigen, willen we eenieder vragen om net deze mensen inzichten te geven in onze getuigenissen. Dan pas kunnen zij ook met voldoende kennis van zaken onze vraag tot terugbetaling bepleiten in de bevoegde beslissingsraden.

Mogen we vragen om massaal jullie eigen verhaal/getuigenis rechtstreeks te delen met jullie mutualiteit !?

Dit kan door bvb het sturen van een brief en/of email naar de hoofdzetel. Vergeet in je verhaal zeker niet te verduidelijken wat de terugbetaling of net géén terugbetaling persoonlijk betekent of zou kunnen betekenen.

Als patiëntenvereniging blijven we opkomen voor de belangen van migrainepatiënten.

Samen met jullie moet het ons lukken!

Maak er NU meteen een HOOFD zaak van! ;-)

 

--

Brief naar Kabinet van Volksgezondheid

Aan: Kabinet van Volksgezondheid- Minister Frank Vandenbroucke Finance Tower - Kruidtuinlaan 50/175 1000 Brussel BETREFT: terugbetaling van preventieve migrainebehandeling   Ondanks de hoge ziektelast blijft migraine (1 op 7) en clusterhoofdpijn (1 op 1000) vandaag nog steeds miskend en onder behandeld. Deze neurologische aandoeningen hebben nochtans een grote impact op het dagelijkse leven van elke patiënt alsook zijn naasten. Tot op vandaag blijft de aandoening nog te veel een verborgen probleem dat we vaak generatie op generatie zien terugkomen in families, met verdoken ergernis, verdriet en ongemakken die de levenskwaliteit ernstig aantasten voor zowel de patiënt als zijn omgeving. De gevolgen van leven met pijn in het hoofd worden zwaar onderschat!  Ook werkgevers ervaren de regelmatige uitvallen van een hoofdpijnlijder als een last met financiële gevolgen voor zowel werkgever, patiënt evenals de ziekenfondsen.   Impact van migraine op het leven van de patiënt en zijn omgeving Migraine is veel meer dan een ernstige hoofdpijn, het is een ziekte. De terugkerende pijnaanvallen verstoren bruusk de activiteit waar je eerder onbezorgd aan begonnen was. Pijnaanvallen hebben altijd een aanzienlijke impact op de dagdagelijkse taken, werk, gezinsleven en het ganse sociale leven waarvan je (niet) deel uitmaakt. Volgende waargebeurde situaties helpen bij de inleving van de ziekte ... ·         Is het jou al overkomen dat je een begrafenis moet verlaten omdat je noodgedwongen in de kerk een toilet gaat opzoeken om te braken? Het dilemma:  weten dat wierrook hevige migraine opwekt en toch dat laatste moment niet willen missen… ·         Is het jou al overkomen dat je partner je naar huis moet brengen omdat je halve gezichtsveld uitvalt, je bijna geen steek meer ziet en draaierig bent ... en je al weet dat er nog een hevige aanval gaat volgen? ·         Is het jou al overkomen dat je midden in een werkmeeting begint te geeuwen tot wel 40 keer toe en men je vraagt of je wel geïnteresseerd bent of niet beter thuisgebleven was? ·         Is het jou al overkomen dat je je kinderen moet vragen de telefoon te nemen om een dokter te bellen omdat jij door een aanval niet meer uit je woorden komt? Zie jij de angst en bezorgdheid van je kinderen dan ook in hun oogjes? Migrainepatiënten kunnen makkelijk 10-tallen van dergelijke situaties opsommen, maar deze verhalen hoor je meestal niet. Men houdt deze verhalen verborgen, ... net zoals de gestigmatiseerde ziekte die migraine wel degelijk is. Leren leven en omgaan met migraine is een grote uitdaging die zowel mentaal, fysiek als emotioneel inbeukt op het dagelijkse leven. De aanhoudende stress die potentiële aanvallen teweegbrengen maakt de hersenen van patiënten op termijn overgevoelig voor prikkels, ook tussen de aanvallen door. Naast de intense pijnen is er ook een soort vermoeidheid en zijn er depressies die vaak binnensluipen bij chronische patiënten. De angst om niet meer te voldoen aan de verwachtingen van de maatschappij kunnen na verloop van tijd zwaar beginnen doorwegen. Hoe meer migraineaanvallen, hoe minder hoop op beterschap. De meest gebruikte medicijnen van vandaag zijn niet ontworpen om in te werken op de onderliggende mechanismen van een migraineaandoening, zijn vaak ook niet doeltreffend en het gebruik gaat soms gepaard met nevenwerkingen. Sinds kort zijn er innovatieve en specifieke CGRP geneesmiddelen binnen handbereik zoals Aimovig, Ajovy, Emgality die zeer doeltreffend zijn en specifiek voor migraine ontwikkeld werden. Migrainepatiënten leven op hoop! Echter, een terugbetaling voor deze doeltreffende medicijnen werd in het verleden al eens afgewezen. Nochtans tonen klinische studies  aan dat deze nieuwe generatie preventieve CGRP medicijnen het aantal lastendagen per maand aanzienlijk doet dalen met zeer weinig nevenwerkingen. Alle migrainepatiënten hebben recht op efficiënte en betaalbare medicijnen! Wij, migraine- en clusterhoofdpijn-patiënten vragen: een terugbetalingsregeling van de beschikbare innovatieve en specifieke CGRP geneesmiddelen zoals Aimovig, Ajovy, Emgality! Deze medicijnen zijn specifiek ontwikkeld voor migraine. Onze levenskwaliteit en die van ons gezin zal hierdoor verbeteren, het algemeen welzijn zal bevorderd worden en wij kunnen zodoende ook optimale kansen op de arbeidsmarkt behouden. Omdat aan een eerdere actie om gehoord te worden door het Kabinet Volksgezondheid geen gevolg gegeven werd willen we middels deze brief onze stem luider laten klinken! Om onze actie kracht bij te zetten en u te overtuigen van de noodzaak van deze medicatie ,voegen we in bijlage vele getuigenissen van migraine en clusterhoofdpijn patiënten toe. Zij onderstrepen uit eerste hand de impact van migraine in het dagelijkse leven en dat van hun naasten. Heruit blijkt de hoge nood om nieuwe specifieke medicatie voor migraine en clusterhoofdpijn beschikbaar te maken en te zorgen voor een terugbetaling. Met hoogachting Het bestuur Mik Ver Berne- voorzitter vzw Hoofd-Stuk               

Nieuwe onderhoudsbehandelingen van migraine

Sommigen van jullie hebben vorige week al een artikel van ons gespot in de bijlage van de Standaard. Hierin kaartten we aan dat veel mensen niet op de hoogte zijn van nieuwe medicijnen tegen migraine, dit ondanks dat er innovatieve medicatie op komst is. Indien u dit artikel in detail wilt (her)bekijken, klik dan op onderstaande foto.

In onze nieuwsbrief gaan wij hierop verder en geeft dokter Elizabet Boon, neuroloog, meer uitleg over deze innovatieve medicijnen tegen migraine.

Wil jij over deze en andere informatie op de hoogte blijven?

Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief via onze website www.hoofd-stuk.be

Vriendelijke groeten

Vzw Hoofd-Stuk

Schiet uit je sloffen voor hoofdpijnlijders

Nieuwe veelbelovende en efficiënte medicatie geweigerd voor terugbetaling! Duizenden ontgoochelde patiënten die hierop zaten te wachten!

Deel deze petitie

Help deze petitie om meer handtekeningen te krijgen.

Hoe een petitie promoten?

• Deel de petitie op uw Facebook-muur en in groepen die verband houden met het onderwerp van uw petitie.
• Neem contact op met uw vrienden
  1. Schrijf een bericht waarin u uitlegt waarom u deze petitie hebt ondertekend, aangezien mensen eerder geneigd zijn om te ondertekenen als ze begrijpen hoe belangrijk dit onderwerp is.
  2. Kopieer en plak het webadres van de petitie in uw bericht.
  3. Stuur het bericht via e-mail, sms, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram en LinkedIn.