Meer ondersteuning voor mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel) en hun omgeving

Nieuwe regering, tijd voor actie

Beste,

Nu er eindelijk een nieuwe regering en nieuwe ministers van gezondheidszorg en van justitie zijn in België wordt het tijd voor actie.

Laten we daarom nog zoveel mogelijk handtekeningen verzamelen. Gelieve dus nog eens zoveel mogelijk te delen.

Omdat ook vele Nederlanders getekend hebben zullen de resultaten van de petitie ook voor hen, die hier verder mee aan de slag willen in eigen land,  beschikbaar gesteld worden. Wie interesse heeft, laat het me weten. Dus nogmaals delen a.u.b. 

De resultaten zullen binnenkort in een open brief, die dus ook naar de media gaat, aan de beleidsverantwoordelijken worden gestuurd.

Voor vragen of opmerkingen mag u mij steeds contacteren.

Vriendelijke groeten,

Walter

NAH ook in tijden van lockdown

Ook in tijden van corona moet NAH bekend gemaakt worden. Immers door de lockdown is het voor mensen die met NAH geconfronteerd worden nog moeilijker om het hoofd boven water te houden.

Eerder verscheen een artikel over NAH op de blog van De Voorzorg: https://blog.devoorzorg-bondmoyson.be/artikels/niet-aangeboren-hersenafwijking-NAH-expert?fbclid=IwAR0N2gKFfTIuo_zR5ShzT8ZPxMDmtYRGJJOaR7ypH_GtUM1TNa_VL5-JfJo

In de nieuwsbrief van maart van het Steunpunt Mantelzorg van De Voorzorg verscheen een nieuw interview over NAH. Het gaat om een man van 30 jaar die een NAH opliep als gevolg van een hersenontsteking. Hij wordt ondersteund door zijn echtgenote en beide ouders.

Ook zij beklagen er zich over dat het enkele jaren van zware onderzoeken geduurd heeft vooraleer er een correcte diagnose gesteld werd. In die tussentijd verergerde de ziekte. Een snelle en goede diagnose is dus uiterst belangrijk! Maar daartoe moeten dokters goed over deze aandoening geïnformeerd zijn en dienen zij zich regelmatig bij te scholen. Desnoods moeten zij daartoe verplicht worden.

De diagnose maakte duidelijk dat genezing niet mogelijk was maar de situatie van hun zoon werd gestabiliseerd en eindelijk kon dan toch gestart worden met revalidatie.

Maar ook deze mensen moesten ervaren dat dokters in een dergelijke situatie niet altijd even tactvol zijn. Gelukkig voor hen was er één arts die hun situatie, hun angsten, pijn en verdriet begreep en die open met hen communiceerde waardoor zij zich meer betrokken voelden. Daaruit blijkt nog maar eens hoe belangrijk het is dat de omgeving van de persoon met NAH gesteund wordt en mee betrokken wordt bij het stellen van de diagnose aangezien zij dag dagelijks met de gevolgen te maken krijgen en er dus ook een goede kijk op zullen hebben. Terwijl de persoon met NAH zelf door het gebrekkige ziekte-inzicht die kijk niet altijd heeft. Het gebeurt dan ook nog al te dikwijls dat de omgeving niet gehoord wordt onder het valse mom van het beroepsgeheim.

Een echt happy end bestaat er niet als het om NAH gaat maar eenmaal de mensen in het interview (h)erkenning kregen was dit voor hen toch een zekere opluchting en met de broodnodige ondersteuning kunnen zij de toekomst toch weer enigszins hoopvol en positief tegemoet zien, ook al blijft het zwaar en niet altijd evident om dragen.

Als dat voor mensen die deze erkenning en ondersteuning wel krijgen nog steeds een zware breuk in hun levenslijn betekend, wat moet het dan zijn voor de velen die het zelfs na jaren nog steeds zonder correcte diagnose en begeleiding moeten stellen?

Het is daarom dat nog altijd zwaar moet ingezet worden op een betere kennis bij het brede publiek en vooral bij ALLE diensten die hier op één of andere mee te maken kunnen krijgen. Niet alleen bij de mensen uit de medische sector maar ook, misschien vooral nog, bij mensen uit andere beroepsgroepen zoals de mensen bij gemeentebesturen, OCMW's, politiediensten, juristen en magistraten. Zonder deze kennis lopen zij het risico om het leven van de betrokkenen onbedoeld verder zwaar te hypothekeren.

Voor de vele duizenden die rondlopen met een NAH zonder het te beseffen moet onverwijld ingezet worden op het opsporen van deze kwetsbaren zodat ook zij, en hun omgeving, de hulp en ondersteuning kunnen krijgen waar ze ingevolge de bestaande wetgeving ook recht op hebben.

Dit werd ook aangehaald in het 'Hersenletselplan' van 2015 maar dit wordt nog steeds niet geïmplementeerd zodat deze vele mensen uit de boot vallen en niet de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Daarom vraag ik opnieuw aandacht voor de petitie en hoop voor alle getroffenen dat deze zoveel mogelijk gedeeld en ondertekend wordt:

https://www.petities24.com/meer_ondersteuning_voor_mensen_met_nah_niet_aangeboren_hersenletsel_en_hun_omgeving?a=2

Petitie voor ondersteuning mensen met NAH en hun omgeving.

Beste mensen,

Nogmaals dank voor het ondertekenen van de petitie.

Intusen werden steden, gemeenten en ocmw's in Vlaanderen aangeschreven om het probleem dat NAH bij de meerderheid nog steeds onbekend is te melden en dat daardoor veel onbegrip bestaat naar de getroffenen. De vraag werd gesteld of zij wilden meewerken om hierin verbetering te brengen bvb. via gementelijke informatiebladen. Verschillende gemeenten en ocmw's reageerden positief. De achterliggende gedachte daarbij is dat ook buurgemeenten hierin zullen volgen.

Ook bibliotheken werden aangeschreven met de vraag dat zij hun leden via informatiepakken met daarin boeken, dvd's, folders en brochures zouden ter beschikking stellen zoals nu reeds gebeurd voor dementie. Ook daar kreeg ik positieve reacties.

Intussen werden er enkele artikelen gepubliceerd in de media, maar dit loopt nog moeizaam. De media vinden het thema blijkbaar niet 'sexy' genoeg tenzij het om bijvoorbeeld bekende sportfiguren gaat. Ook 'gewone' mensen hebben natuurlijk recht op de beste ondersteuning en opvang.

In Vlaanderen zijn er naar schatting 247.000 mensen met NAH. Dat wil zeggen dat voor gans België we er mogen van uitgaan dat het om niet minder dan 430.000 mensen gaat. Hoe de situatie in Nederland is weet ik niet maar het lijkt logisch dat het vergelijkbaar is. Nederlandse hersenen verschillen natuurlijk niet van die van Belgen. Hier gaat het om ongeveer 3,8 % van de bevolking.

Zolang er hier nog geen federale regering is gaat de petitie zeker verder. Maar gelet op het grote aantal getroffenen is het voorlopige resultaat van de petitie aan de magere kant. Nochtans moet er zowel in België als in Nederland verbetering komen in de opvang en begeleiding van mensen met NAH. Laten we dus samenwerken om dat doel te bereiken.

Mag ik jullie allemaal dan ook nog eens vragen de petitie zoveel mogelijk te delen met familie en vrienden zodat meer handtekeningen (ook over de landsgrenzen heen) kunnen verzameld worden zodat de druk op het beleid kan opgevoerd worden. De resultaten van de petitie zullen ook kunnen gebruikt worden om de Nederlandse beleidsverantwoordelijken op hun verantwoordelijkheid te wijzen. Ik zoek daarvoor nog concrete medewerking met Nederland. Wie interesse heeft om hier op in te zetten, laat het me a.u.b. weten. Je mag altijd contact met me nemen.

Mag ik hopen op positieve reacties. Het is nodig voor alle getroffenen.

Met vriendelijke groeten,

Walter

Petitie voor ondersteuning mensen met NAH en hun omgeving.

Deel deze petitie

Help deze petitie om meer handtekeningen te krijgen.

Hoe een petitie promoten?

• Deel de petitie op uw Facebook-muur en in groepen die verband houden met het onderwerp van uw petitie.
• Neem contact op met uw vrienden
  1. Schrijf een bericht waarin u uitlegt waarom u deze petitie hebt ondertekend, aangezien mensen eerder geneigd zijn om te ondertekenen als ze begrijpen hoe belangrijk dit onderwerp is.
  2. Kopieer en plak het webadres van de petitie in uw bericht.
  3. Stuur het bericht via e-mail, sms, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram en LinkedIn.