Vergoeding van het CF medicijn: KAFTRIO

Kaftrio, een medische doorbraak in de de behandeling van Cystic Fibrosis. Een medicijn dat de het probleem van de ziekte in de bron aanpakt. Een medicijn dat honderden levens een mooier perspectief kan bieden. Een medicijn waardoor je niet continu ziekenhuis in ziekenhuis uit hoeft. Een medicijn dat niet word vergoed in Nederland...

Hoe werkt Kaftrio?
Cystisc fibrosis wordt veroorzaakt door mutaties in het CFTR-gen. Dit gen is verantwoordelijk voor het aanmaken van het CFTR-eiwit, dat inwerkt op het oppervlak van cellen om de productie van slijm in de longen en spijsverteringssappen in het darmkanaal te regelen. Door de mutaties wordt de hoeveelheid CFTR-eiwit op het celoppervlak verminderd of wordt het eiwit in zijn werking belemmerd, waardoor de cellen afscheidingen produceren die het slijm en de spijsverteringssappen te dik maken, wat leidt tot verstoppingen, ontstekingen, een hoger risico op longontstekingen en een slechte spijsvertering en groei.
Twee van de werkzame stoffen in Kaftrio, elexacaftor en tezacaftor, verhogen de hoeveelheid CFTR- eiwit op het celoppervlak, terwijl de andere werkzame stof, ivacaftor, de werking van het gebrekkige CFTR-eiwit bevordert. Door deze gecombineerde effecten worden het slijm in de longen en de spijsverteringssappen minder dik, wat helpt om symptomen van de ziekte te verlichten.


Stel KAFTRIO beschikbaar in Nederland

Schijnbaar vindt de overheid dat er een prijskaartje hangt op een betere gezondheid. 

Hoe kan het dat dit medicijn (met veel succes) in andere landen al wel uitgegeven word. Waarom moet Nederland altijd achter de feiten aanhobbelen?

Wij, CF patiënten, zijn het beu om telkens opgenomen te worden in het ziekenhuis. Om weer een nieuwe antibiotica kuur te moeten starten. Om weer opgescheept te zitten met een DIOS. Om bang te moeten zijn dat je longfunctie weer is gedaald.

Wij willen een normale toekomst, zonder gezondheidszorgen. Wij willen KAFTRIO!

65FE5AF7-8534-4077-904E-DBEF5794340C.jpeg

 

 

 

 

 

Onderteken deze petitie

Door te ondertekenen, ga ik ermee akkoord dat Anouk alle informatie kan zien die ik op dit formulier verstrek.

We zullen uw e-mailadres niet openbaar online weergeven.

We zullen uw e-mailadres niet openbaar online weergeven.


Ik geef toestemming om de gegevens die ik op dit formulier verstrek te verwerken voor de volgende doeleinden:




Betaald Adverteren

We zullen deze petitie adverteren bij 3000 mensen.

Leer meer...